maandag 16 september 2013

1 september 2006 Recidief

·         Recidief
Hallo Iedereen,
Ongelooflijk maar waar, we zijn weer in Groningen. De leukemie is niet weg en is weer zichtbaar in het bloed. Vrijdag 1 september heeft Anne Jan weer een Been Merg Punctie(BMP) gehad. Daar kregen we gisteren  de uitslag van, niet goed dus. Vanmorgen weer met bepakking naar Groningen afgereisd, waar we weer helemaal opnieuw beginnen.
Anne Jan ligt weer in een box geïsoleerd, maar mag wel bezoek ontvangen. Hij mag zelf de box niet uit.
Morgen krijgt Anne Jan opnieuw een BMP en de eerste chemo via een ruggeprik. Zaterdag start dan de chemokuur, die loopt tot donderdagmorgen. Over 4 tot 6 weken, afhankelijk van de situatie, krijgt hij weer zo’n kuur.
Ondertussen is er bij Martine en Maureen al bloed afgenomen om te onderzoeken of ze beenmerg-donor kunnen zijn voor hem. Anne Jan moet nu een beenmergtransplantatie ondergaan. Hoe snel dit gebeurt is afhankelijk van wie de donor wordt. Is het een van ons, dan gaat het snel, bijvoorbeeld november/december.  Als het beenmerg van de donorbank moet komen, is het vermoedelijk januari en krijgt Anne Jan ter overbrugging een extra chemokuur.
Hoe zo’n beenmergtransplantatie en alles wat er meer bij komt kijken in z’n werk gaat, weten we nog niet. Het gaat in ieder geval gebeuren in Leiden. Anderen dan wijzelf komen niet in aanmerking, omdat dan de onderzoeken te lang duren. Over 3 a 4 weken horen wij of een van ons donor wordt of dat de beenmergdonorbank wordt ingeschakeld( dit komt meestal uit Amerika).
Maar nu voelt het voor ons als een hele zware mokerslag.
Het ging zo goed met Anne Jan. We zijn fijn op vakantie geweest naar Normandië, waar we bijna 3 weken hebben gekampeerd, waar ook kameraad Jimme en hond Gijs van de partij waren. Daarna is Anne Jan 5 dagen naar Rome geweest met Martine, met het vliegtuig natuurlijk. Gisteren was zijn eerste schooldag, hij had er zin in. ‘s Avonds is hij nog op de voetbaltraining geweest, want ziek voelt hij zich niet.
Morgen zal alles anders zijn. Van de ruggeprik wordt hij altijd meteen erg beroerd. Is dat net weer over, dan begint de chemokuur.
Echter, we gaan voor een positief resultaat en we hopen, dat iedereen ons weer steunt en vooral positief blijft, want dat zullen we hard nodig hebben.
Voor nu groetjes,
Anne Jan, Martine, Maureen, José en Ben
PS Post Groningen,
UMCG, afdeling M2, Box 13 Anne Jan Smeijers
Postbus 11120
9700 CC  Groningen
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
7 September 2006
By annejansmeijers on 19:36
·          
Hallo allemaal
Hier weer een berichtje vanuit de grebbebergstraat.
Anne Jan is donderdagavond weer thuis gekomen, de eerste kuur zit er op. Hij heeft de kuur behoorlijk goed doorstaan en had weinig last van misselijkheid endergelijke.                                                       
 Voordat hij naar huis mocht kreeg hij eerst nog een lumbaalpunctie (ruggeprik) er wordt dan wat hersenvocht uitgezogen en weer chemo ingespoten. Dit gebeurt onder een soort roes. Hij is dan wel bij en je kunt met hem praten maar hij weet het later allemaal niet meer.                                              
 Anne Jan krijgt de komende weken elke woensdag middag zo’n punctie in het UMCG. Dan hoeft hij niet te blijven dit doen ze op de polikliniek en daarna mag hij weer mee naar huis. Wij moeten hem dan wel liggend vervoeren. Over 3 tot 5 weken krijgt hij de volgende kuur afhankelijk van zijn bloedwaardes.         
Nu voelt Anne Jan zich heel goed, het is haast ook onvoorstelbaar dat hij zo ziek is want hij merkt nog niets. Maar toch zitten we weer in het ritme van medicijnen, ziekenhuis bezoeken thuiszorg en onzekerheid.         
Anne Jan voelt zich ook zo goed dat hij morgen gewoon op de fiets naar school wil. Alles moet nu nog maar  wat doordraaien vooral voor hem.                                                                                              
Martine is gisteren afgereisd naar Hannover waar ze 4 maanden gaat stagelopen ook zij had zich het wel wat anders voorgesteld, maar het is helaas niet anders en het is nog af te reizen.  Ze is van plan om 6 oktober thuis te komen want 7 oktober is Anne Jan jarig. Dan wil zij ook haar verjaardag houden want ze is nu donderdag de 21e jarig. We hopen dat dit allemaal lukt want het spant er dan om wanneer de 2e kuur dan start.                      
 Bedankt iedereen voor de berichtjes kaartjes etc. het deed/doet ons goed vooral als je weer in Groningen ligt is het heel fijn post te ontvangen en de berichtjes te lezen. (Anne Jan had een computer boven zijn bed)
Groetjes Ben José  Martine AnneJan en Maureen
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
17 September 2006
By annejansmeijers on 17:20
·          
·          
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
8 September 2006
By annejansmeijers on 10:07
·         inShare
Hallo Iedereen,
Anne Jan is dinsdag 19 september opgenomen in het ziekenhuis in Almelo. ‘s Avonds om 6 uur kreeg hij koorts en na enig heen en weer bellen met Groningen was hij om 7 uur in het ziekenhuis in Almelo. De koorts ontwikkelde zich snel en zijn bloeddruk was aan de (te) lage kant. Uiteraard werden toen de nodige medische maatregelen genomen. ‘s Nachts rond een uur was alles weer zoals het wezen moest en konden wij naar huis om te slapen. Voor de zekerheid heeft Anne Jan die nacht op de IC geslapen.
Vandaag, 20 september, was hij er helemaal weer.
Morgen, 21 september, gaat hij naar Groningen voor de ruggeprik, die eigenlijk voor vandaag was gepland. De inmiddels in Almelo ingezette kuur om de koorts te onderdrukken moet uiteraard worden afgemaakt. Morgen 21 september wordt beslist of dat in Groningen of Almelo gebeurt.
Word vervolgd.
Groeten familie Smeijers.
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
20 September 2006
By annejansmeijers on 20:15
Note:
Niet beschreven hier is dat het ’s avonds heel erg slecht ging met Anne Jan. Hij had op een gegeven moment nog een bloeddruk van 7 (later hoorden we 5) Dr Torringa die gelukkig dienst had heeft heel hard moeten werken om hem weer stabiel te krijgen voor hij naar de IC kon. Voor ons een hele spannende situatie waarbij we machteloos moesten toekijken. Niet te beschrijven. Hij had meerdere infuuspompen nodig die op volle toeren vocht in hem pompten. Toen hij naar de IC ging was zijn bloeddruk al weer boven de 40 en de volgende morgen was hij er gewoon weer, Ongelooflijk hoe snel hij zich hiervan herstelde.




Bij aankomst op de kinderafdeling was het vanuit de verpleging een hartelijk weerzien. Er stond een vrolijk welkoms commitee. Tenminste zo is het op ons overgekomen.
Inwendig deed ons dit wel wat maar dan wel op de verkeerde manier want ghet is dus wel duidelijk dat ze de ernst van de zaak niet inzien. Ze vergelijken Anne Jan volgens ons met een ALL patiënt die 2 jaar kuurt. Anne Jan was al klaar met kuren en heeft een RECIDIEF. En dat na drie maanden. Gelukkig heeft VOKK nu ook een folder van AML en deze hebben we aan de verpleging gegeven in de hoop dat ze nu beter snappen wat AML inhoud en wat Anne Jan situatie is.
Hallo allemaal.
Anne Jan is weer in Almelo. Afgelopen donderdag is hij naar het UMCG gebracht waar hij vrijdagmiddag zijn lumbaal punctie heeft gehad. Hij mocht zelf beslissen of hij in Groningen wilde blijven of terug naar Almelo wilde. Ondertussen was de uitslag van de bacterie er. Anne Jan is zo ziek geworden van een bacterie uit zijn darmen. De chemo die hij krijgt heeft de slijmvliezen zodanig aangetast dat de bacterie door de darmwand is gegaan en in zijn bloed is terecht gekomen. Hij moet daarom 14 dagen aan de antibiotica per infuus (tot en met 3 oktober). Dit is natuurlijk balen want hij voelt zich niet meer ziek. Omdat deze opname dus zolang duurt heeft Anne Jan er voor gekozen om terug te gaan naar Almelo omdat hij hoopt dat hij dan meer bezoek krijgt. Hij is vrijdag middag om half vijf weer richting Almelo vervoerd per ambulance. Hij ligt nu weer in een box ivm isolatie omdat hij geen afweer heeft. Het is wel een erg kleine box met alleen een tv boven zijn bed. We hebben een computer geprobeerd speciaal voor de kinderen daar maar die werkte erg slecht, hij kwam wel op het internet maar daar was dan ook alles meegezegd helaas.                
Anne Jan vindt het erg leuk om toch contact te houden met zijn vrienden en klasgenoten en dat lukt nu dus niet. Het komt er op neer dat hij zich flink ligt te vervelen. Hopelijk lukt het morgen om daar schoolbegeleiding te starten en ook willen we fysiotherapie voor hem omdat hij zo heel erg weinig beweegt en het is wel erg belangrijk dat zijn conditie op pijl blijft voor de volgende kuur.  Zonder isolatie was dit allemaal makkelijker.  Anne Jan ontvangt graag bezoek maar degenen die hem bezoeken mogen uiteraard ook niet ziek of verkouden zijn. Ook mogen zij de laatste drie weken geen contact hebben gehad met kinderen met kinderziektes.                                        
 Ook vindt Anne Jan het heel leuk om post te ontvangen zijn adres is nu Twenteborgziekenhuis                                                                                                        kinderafdeling box 6                                                                                                             Postbus 7600,                                                                                                                                7600 SZ Almelo                                                                                                                                                
Komende woensdag gaat Anne Jan weer naar het UMCG voor een lumbaal punctie maar wordt dan ook weer terug gebracht naar Almelo.
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
24 September 2006
By annejansmeijers on 17:28
·          
Hallo Allemaal.
Hier weer een berichtje vanuit het Twenteborg ziekenhuis. Ja Anne Jan heeft nu een mooie laptop die het echt doet.                                                                                                                         
Om te beginnen woensdag zijn we weer richting Groningen vertrokken voor een nieuwe lumbaal punctie. Omdat de VAP-naald hier verwijderd werd om in Groningen weer aangeprikt te worden (de naald mag 8 dagen zitten) en er dus toch geen infuus liep hebben we Anne Jan zelf meegenomen. Zo kreeg hij meteen wat beweging. Anne Jan heeft daar zijn lumbaal punctie gehad, die deze keer beter ging dan vorige week. De uitslag van de punctie van vorige week was goed, zijn hersenvocht is weer schoon zodat hij volgende week geen lumbaal punctie hoeft alleen nog de standaard punctie voor de volgende kuur. De volgende kuur begint dinsdag 10 oktober mits zijn bloedwaardes goed zijn.                                                                                                                                        
Ondertussen zijn de onderzoeken voor donorbeenmerg ook klaar en daaruit is gebleken dat Martine en Maureen niet in aanmerking komen. Het goede nieuws is dat er bij de wereldbeenmergdonorbank 4 personen zijn met de typering van Anne Jan. Deze mensen zijn ze nu aan het opsporen, maar dat moet lukken.                                                                                        
 Na dat we klaar waren op de poli was er geen ambulance die ons terug konden brengen naar Almelo. Dat werd dus overwerk voor de poli omdat Anne Jan daar tot half zeven heeft gelegen(ze hebben daar ook een zaal met bedden) wij vonden het geen probleem, lekker rustig voor Anne Jan die heerlijk lag te slapen.                                                                                                 
 Op M2 hebben ze toen een box vrijgemaakt voor Anne Jan en heb ik(Jose) met hem daar de nacht doorgebracht. ‘s morgens heeft Anne Jan er lekker lang onder de douche gestaan hebben we fijn zijn haren gewassen zodat hij weer lekker fris naar Almelo terug kan. Zijn kamer heeft daar alleen een toilet, we voelden ons net van die daklozen daar, .lekker even bij tanken (ook wat betreft frisse lucht heerlijk zo’n raam dat open kan. )                                                                                     
 ’s Middags om half een was er eindelijk een ambulance uit Almelo die ons wel weer mee terug wilden nemen.:)  Die ritjes worden ook al zo saai dat we alle twee hebben geslapen onderweg.                     
Anne Jan voelt zich nu niet helemaal lekker hij is moe en heeft wat last van hoofdpijn. Vanmorgen wel eindelijk fysiotherapie gehad en dat ging wel goed. Schoolwerk ligt nu al weer een paar dagen stil helaas, al wordt hij hierbij nu wel aardig goed begeleid. En deze computer was wel een leuk cadeautje bij terugkomst. En wat het belangrijkste is, is dat hij het doet zegt Anne Jan.                
 We kunnen nu de dagen tellen dat Anne Jan nog hier Is, we hopen dat het daarna goed gaat tot aan de volgende kuur en natuurlijk met zijn verjaardag 7 oktober.
Voor nu groetjes van ons Anne Jan en familie.
PS ook zijn trots op Martine die vorige week aan haar stage is begonnen in Duitsland, haar website is www.realreports.tk 
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
29 September 2006
By annejansmeijers on 09:54
SHARE THIS:

·          
·          
·          
Hallo Allemaal,
Hier weer een berichtje van ons. Er is de afgelopen tijd veel gebeurd. Anne Jan heeft 14 dagen in Almelo gelegen, waar het niet echt goed ging. Ondanks onze opmerkingen richting verpleging zagen we Anne Jan achteruitgaan i.p.v. vooruit. Het is erg belangrijk dat zijn conditie goed blijft i.v.m. de volgende chemokuur die komen gaat, maar dat is niet gebeurd. Eten is voor Anne Jan moeilijk in het ziekenhuis, maar er werd niets aan gedaan, niets genoteerd of gecontroleerd.
Dinsdag, 3 oktober, mocht hij wel mee naar huis. Hij blij, wij blij, we dachten, nu kan hij thuis bijkomen en normaal eten. Echter na 2 uur thuis te zijn geweest is Anne Jan met spoed(ambulance) opnieuw naar Almelo gebracht. We vonden hem bewusteloos en hevig schokkend in de gang, we dachten dat hij van de trap was gevallen en dat is voor hem levensgevaarlijk, AJ heeft nauwelijks bloedstolling. Het was heel erg eng om hem zo te zien, gelukkig was de ambu er supersnel. Er gaat dan zoveel door je heen en je weet wat je wilt zien gebeuren, maar je staat machteloos.
In Almelo heeft AJ een CT-scan gehad van zijn hoofd, gelukkig was er geen bloeding te zien. We hebben aangegeven dat we graag naar het UMCG wilden. AJ was nog steeds niet bij kennis, af en toe een woordje, meer niet. Hij is toen met spoed naar Groningen vervoerd, waar hij direct naar de IC ging. Dit stelde ons wel wat gerust,  wetend dat hij daar in goede handen is. Wij zijn er toen samen naar toe gereden. Op de IC kwam hij steeds even bij en kon wat antwoorden geven. Na een half uurtje zijn we naar het hotel gegaan om wat te slapen, het was inmiddels ruim na middernacht.
AJ werd daar goed bewaakt en men heeft de nodige onderzoeken gedaan. De volgende dag mocht hij om 5 uur van de IC naar de afdeling. Helaas was M2  vol en kwam hij op M1. Nog steeds was hij erg slap, maar wist hij wel wat er gebeurd was. AJ is niet goed geworden toen hij de woonkamer in wilde, zijn arm wilde de deur niet openen en toen werd het zwart voor zijn ogen. Dus niet van de trap gevallen. Wel had hij een flinke bult op zijn voorhoofd(is nu al weg) en een voortand los, die ook flink gebloed heeft. Ook gaf hij veel over. Zelf weet hij hier niet veel meer van. Hij weet nog wel, dat hij heeft overgegeven in de ambu. Hij weet zich ook nog te herinneren, dat hij met sirene naar Groningen is vervoerd, maar heeft dit niet als eng ervaren. Hij weet dat hij in het UMCG aankwam en viel toen weer weg(slaap).
Vandaag, vrijdag, gaat het eindelijk beter met hem. Vanmorgen hebben we wel enkele malen gehuild, omdat hij zo graag thuis wilde zijn voor zijn verjaardag, zaterdag 7 oktober. Het speciale bezoek uit Engeland heeft de vlucht geannuleerd, Martine komt wel vanuit haar stage adres in Hannover naar huis.
AJ is sinds vanmiddag op afdeling M2, waar hij zich wel prettig voelt. Ondertussen weten we, dat al zijn reflexen goed zijn, volgende week volgt er nog een MRI scan. Hij heeft geen hersenvliesontsteking en ook de eerste bloedkweken zijn goed. Tot nu toe is er gelukkig niets ernstigs ontdekt.
Hoelang we nog in Groningen blijven weten we niet. AJ moet eerst flink aansterken. We zijn hier in ieder geval in goede handen.
Groeten,
Familie Smeijers
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
6 October 2006
By annejansmeijers on 18:43

·         Note:
Toen de ambulance arriveerde probeerde Benny de kinderoncoloog in het UMCG te bellen. Dit werd hem verboden door de ambulancebroeders. We hebben enkele malen duidelijk aangegeven dat Anne Jan heel laag in zijn trombo’s zat en er trombo’s besteld moesten worden. Of ze dit alvast door konden geven aan het ziekenhuis. Nee was niet nodig zei men.
Trombo’s voor Anne Jan kwamen altijd uit Enschede en werden vooraf bestraald ivm geen weerstand, dus dat duurde even voor ze er waren.
Een maal op de spoedeisende hulp lag Anne Jan half bewusteloos op een bed en liep een kinderarts er om heen te ijsberen niet wetend wat te doen. Op mijn vraag of het niet verstandig zou zijn trombo’s te bestellen, kwam hij meteen in actie om dit te regelen. Ik moest dus de arts aansturen……………….
Anne Jan kwam daarna weer op zijn zelfde kamer te liggen waar we hem ’s middag van uit me hadden genomen. Ik heb  's middags lopen huilen bij het verlaten van het ziekenhuis wat achteraf gelukkig is gezien door het afdelingshoofd.
Ik vond het zo erg wat daar gebeurd was, de zorg zo slecht. En nu lag hij er weer en zagen we de bui al hangen, Zouden wij ’s nachts de wacht moeten houden op onze zoon!?
Gelukkig werd het wel goed opgepakt dat we naar het UMCG wilden. Maar als je dan weet dat hij daar rechtstreeks naar de IC ging en je achteraf krijgt daar krijgt te horen dat hij wel heel erg ziek was.
Hier kan ik jaren later nog af en toe wakker van liggen
Ik ben samen met Benny naar het UMCG gereden omdat ik hem in deze situatie niet alleen wilde laten rijden. De keuze was of met Anne Jan mee of met Benny. Maar  dan sta je voor het ziekenhuis  te wachten op je spullen die fam ons snel zouden brengen (kleding toilet art etc) en je hoort  de ambu met gillende sirenes wegrijden wetend dat onze zoon daar in lag en niet wetend of hij levend het UMCG zou bereiken en wat wij daar dus zouden aantreffen bij aankomst.

Hallo allemaal
Hier weer een berichtje van ons. Als je hier eenmaal bezig bent blijf je bezig en stellen we het schrijven van een nieuw bericht steeds voor ons, het is steeds nog even wachten op dit of nog even wachten op dat….                                                    
Om te beginnen heeft Anne Jan zijn verjaardag dus hier gevierd. Gelukkig knapte hij al wat op zodat hij ook van de taart kon eten die hij van het UMCG kreeg. Het is echt super hoe ze het hier allemaal regelen. Het was een mooie en lekkere taart met zijn naam erop. Ook kregen we kannen koffie en thee op zijn kamer. Anne Jan ligt hier niet in isolatie maar op een ruime eenpersoons kamer. Zaterdag kwamen er een oom en tante met Maureen en s‘middags kwamen Martine en Pascal ook. ‘s avonds hebben we gezellig met ons 6-en voetbal gekeken met het laatste stuk taart en natuurlijk wat lekkers later. Ondanks dat we het anders gedacht hadden hebben we toch wel een gezellige avond gehad. Zondag kwamen een andere oom en tante om de meiden weer op te halen en die hebben Martine weer op de trein gezet richting Hannover.                                                    
 Nu blijft alleen Pascal over die hier studeert en regelmatig even binnen wipt bij Anne Jan, wat erg leuk is.                                 Ondertussen knapt Anne Jan wel steeds meer op (dankzij de sonde voeding die nu volledig loopt).  AJ heeft gisteren een MRI van zijn hoofd gehad en daar was voor de neuroloog niets bijzonders op te zien hoorden we vandaag. Wel moet de radioloog er nog naar kijken maar dat kan nog wel 1 of 2 weken duren. Ik krijg steeds meer het vermoeden dat ondervoeding een grote rol heeft gespeeld bij dit alles. Vanmiddag heeft AJ een beenmergpunctie gehad en afhankelijk daarvan bekijkt men morgen achter op de middag of AJ naar huis mag of dat men de volgende kuur start en zo blijven we hier wachten. Maar goed onder tussen knapt AJ dus wel lekker op en dat is ook de bedoeling.       
Maureen mist ons wel erg (vooral ‘s avonds)maar helaas is het even niet anders en wordt ze liefdevol opgevangen thuis door de oma’s. Misschien zijn we morgen avond thuis of anders laten we haar vrijdag middag wel door iemand brengen. We plannen niets meer want er is gewoon niets te plannen. Als Anne Jan hier blijft voor een kuur zullen we dit morgen avond  melden.  Tenslotte willen we iedereen die kaartjes hebben gestuurd heel erg bedanken dat maakt de kamer toch wat feestelijker  en Anne Jan is er altijd blij mee.
Groetjes Benny en José en natuurlijk Anne Jan
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
10 October 2006
By annejansmeijers on 19:28
SHARE THIS:
·          
·         Note:
Anne Jan was die periode in het Twenteborg ziekenhuis in Almelo 4 kilo afgevallen, dus ik heb niet voor niets steeds aangegeven dat het niet goed ging. , en dat de weegschaal niet kon kloppen.  Jammer dat er daar nooit naar me is geluisterd. Elke middag voor ik naar huis ging om 3 uur legde ik er een briefje op zijn nachtkastje met zijn temp  en gewicht. Dat mat ik maar zelf bij hem,  ook  hoeveel hij had gedronken gegeten en geplast had. In het UMCG normaal maar hier lag Anne Jan maar en werd er niet naar hem omgekeken.
Later hoorde ik van een art uit een UMC dat zo’n kind ELKE dag bezocht moet worden door de kinderarts.
inShare
·          
·       In de tijd dat Anne Jan in dit ziekenhuis lag hebben we nog aangegeven dat ze contact konden opnemen met de diëtiste van het UMCG die op M2 zitten. Men had in het Twenteborg ook wel een diëtiste was daarop het antwoord.. Ja maar hoe vaak behandeld zij kinderen met kanker???? de Diëtisten van M2 doen niets anders. Ze hebben echter nooit contact opgenomen met het UMCG bleek bij navraag daar.  
We hebben aangegeven nu in het UMCG te willen blijven 



Goedenmorgen Allemaal,
Vandaag 12 oktober gaat voor Anne Jan de volgende chemokuur van start. Hij begint vandaag met een ruggeprik en gaat morgen verder met de rest van het programma. De kuur loopt door tot en met woensdag 18 oktober. De oncoloog wil de vaart er in houden. De eerste kuur heeft wat minder effect gehad  dan hij had gehoopt, echter niet iets waar we ons zorgen over hoeven te maken.  De waardes waar het onder moet zitten is wel goed. Ook zijn er in Leiden al de nodige activiteiten opgestart i.v.m. de hierop volgende beenmergtransplantatie. Leiden is iets wat voor ons nog wat ver weg lijkt. Voorlopig richten we ons op Groningen met de nu volgend kuur. Tot zover.
Groeten vanuit het UMCG te Groningen,
Familie Smeijers
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
12 October 2006
By annejansmeijers on 08:20
hallo allemaal
Anne Jan zijn kuur zit er bijna op, vanmiddag en vanavond de laatste gif ten en dan nog de hyperhydratie die nog tot morgen middag half twee moet lopen (dat is meer dan 4 liter per 24 uur wat met de chemo meeloopt om alles door te spoelen) De kuur gaat redelijk goed, het weekend was Anne Jan erg beroerd en veel overgegeven. de laatste dagen niet, maar Anne Jan blijft ook plat liggen op bed om zo niet al te beroerd te worden. Zaterdag avond kreeg Anne Jan koorts waar hij weer antibiotica voor krijgt. Donderdag zullen de uitslagen van de bloed kweken bekend zijn en als deze goed zijn mag de antibiotica weer gestopt worden. Dan mag hij ook naar huis.               
 Omdat eten nu niet gaat krijgt hij volledige sonde voeding. (zelf de lekkerste snoepjes hoeft hij nu niet)                                   Benny is zondag avond met Maureen naar huis gegaan,    Maureen vond het wel moeilijk om weer naar huis te gaan maar nu is papa bij haar. Benny is weer aan het werk omdat het hier wel rustig is en ook omdat er straks nog een lange en zware tijd volgt in Leiden. Of het werken ook echt lukt weet ik niet zeker omdat hij toch veel in gedachten met Anne Jan bezig is. We hopen dat deze kuur de  laatste zichtbare kankercellen vernietigt zodat we medio november naar Leiden kunnen voor de beenmergtransplantatie. Ook blijft het erg spannend hoe het straks thuis zal gaan. De kans op complicaties is bij deze kuur veel groter dan bij de vorige en dat hebben we helaas gemerkt. Anne Jan is 4 weken geleden zo ziek geworden van een zeer agressieve bacterie uit zijn darmen, we hopen maar dat dat niet weer gebeurd. Onder tussen heeft Maureen krentebaard  opgelopen.ze heeft meteen een kuur gekregen en zalf hopen dat het donderdag zo goed als weg is. Aan iedereen willen we dan ook vragen als iemand iets heeft wat besmettelijk is om dan ook bij ons uit de buurt te blijven. Hopelijk is het nu goed gegaan bij Anne Jan maar hij kan er heel erg ziek van worden.
groetjes uit het UMCG Anne Jan Jose en natuurlijk ook van Benny Maureen en Martine
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
17 October 2006
By annejansmeijers on 14:19
Hallo allemaal
Anne Jan is weer thuis sinds donderdag middag. Er was nog even verwarring over wel of geen lumbaal punctie maar die hoefde toch niet. De bloeduitslagen waren goed dwz geen oorzaak gevonden van de koorts zaterdag, dus de antibiotica per infuus kon weer gestopt worden. Voor het eerst konden we mooi op tijd naar huis. Anne Jan mocht nog wel een bloedtransfusie van zijn behandelend arts maar heeft daar vriendelijk voor bedankt.                                                             Thuis heeft oma voor ons gekookt en heeft ook Anne Jan wat gegeten, lekker rundvlees oftewel draadjes vlees dat smaakt thuis het lekkerste. Ook de tuin lag er mooi bij dankzij de buren en oma.                                                                                       Anne Jan was nog wel erg slapjes maar thuis ben je ook meer op en loop je eerder. We moesten wel erg wennen en durfden Anne Jan niet alleen te laten.                                                                   
 Na een goede nachtrust was het een drukte van belang ‘s morgens vroeg in de straat, de complete brandweer; mannen en rijdend materieel kwam met sirene de straat in omdat (brandweerman)Marcel zijn bruid (en ons buurmeisje)Inge van het balkon kwam halen. Da’s  nog eens een echte Romeo alleen waren er heel veel getuigen. Voor ons prachtig om te zien vooral toen ze dertig meter omhoog gingen.   Anne Jan heeft ook even buiten staan kijken. Hoe langer Anne Jan thuis is hoe sterker hij wordt, je ziet hem vooruit gaan. s’Avonds zijn Benny en ik toch ook maar even naar het feest geweest, het ging goed met Anne Jan en oma heeft even opgepast, zodat wij er even uit konden. Vandaag zaterdag waren we opeens vroeg uit bed omdat Anne Jan zijn sondeslang was losgegaan en de voeding het bed vervuilde. Ach en als je er dan toch uit bent blijf je er ook maar uit. Vandaag veel klungel dingen gedaan die ook moesten gebeuren en ondanks dat Benny zo moe was dat hij vanmiddag weer naar bed wilde toch maar met Anne Jan naar het veldje gelopen om daar Gijs met de bal te laten spelen. Anne Jan vond/vindt het heel irritant dat hij geeneens zijn eigen hond uit kan laten. Maar het gaat zo goed de we er om 6 uur nog weer even naar toe zijn gelopen. Vanavond lekker hangen voor de buis samen met Jimme die 2 films gehuurd heeft. We genieten nu echt van het thuis zijn en hopen dat Anne Jan geen koorts krijgt. Ook komt er af en toe gezellig iemand langs wat we erg leuk vinden. Woensdag moeten we weer voor controle naar Groningen, oftewel elke woensdag. Men wil Anne Jan daar zien ook ivm Leiden waar we 3 november naar toe moeten voor het eerste gesprek. Anne Jan staat daar gepland voor de 20, we hopen van harte dat dat allemaal doorgaat. Maar ook al is het spannend allemaal we genieten nu thuis.
Groetjes van ons allemaal. Benny José Martine AnneJan en Maureen.
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
21 October 2006
By annejansmeijers on 18:29
Hallo allemaal
Het ging allemaal zo goed, maar ja vanmiddag om 12.45 uur kreeg Anne Jan het een beetje koud en 37,6 C nou dan weet je het wel. Om 13.00 uur belde Groningen over de uitslag van het bloed (we waren vanmorgen wezen bloedprikken alvast voor morgen) zijn Hb was 3.5 dus hij moest een bloedtransfusie. Dat zat er wel aan te komen omdat het Hb woensdag 4.8 was. Meteen maar weer getemt en de temp was toen 38.1 nou dan kun je weer richting ziekenhuis. In Groningen was M2 vol, maar vanwege de afstand moeten we toch altijd eerst naar Almelo. Groningen heeft het een en ander doorgegeven wat goed te merken was toen wij er aan kwamen. We vinden het niet zo’n probleem dat hij daar is maar het moet ons wel een goed gevoel geven.  Groningen houdt nu dagelijks contact met Almelo.                         We moeten zeggen dat ze alles nu goed oppakken en opstarten dus dat geeft wel een goed gevoel. De koorts steeg gelukkig niet zo hoog en Anne Jan was al snel weer goed te spreken.                  
Vanavond toen we om even na zeven weer bij hem kwamen was het iets minder, de koorts was weer wat gestegen, maar dat kan ook van de bloedtransfusie komen. Na achten knapte hij weer wat op wat ons weer een beter gevoel gaf. Samen wat TV gekeken en hij heeft een klein beetje gegeten. Om negen uur de sonde weer ingebracht voor de sonde voeding, die hij thuis ook ‘s nachts kreeg. Overdag deed hij de sonde uit want dat is wel zo prettig als je buiten bent.                            
 Gisteren zijn we nog even op de fiets naar de markt geweest, want de heren (AJ enJimme) hadden zin in een broodje hamburger. Vanmorgen wezen bloedprikken dus en daarna boodschappen gedaan bij appie hein, Anne Jan kon zo lekker zelf het eten uit zoeken. Vanavond maar wat meegenomen naar het ziekenhuis. Het ging dus gewoon lekker.                                    Hoelang Anne Jan nu moet blijven weten we niet, maar het is altijd minimaal 5 dagen. We hopen dat ze weer niets vinden in het bloed en het bij 5 dagen blijft.                                                    
Dit weekend komt Martine weer thuis wat we natuurlijk erg fijn vinden. Ook hoorden we net van haar dat de familie Jonhson uit Houston (oma Caroline en Jake) vrijdag in Nederland aankomen. Dat is de oma van Martines eerste gastgezin en waar wij tijdens ons verblijf in Amerika hebben gelogeerd. Wij en Martine hopen ze te zien maar moeten nog maar kijken wanneer Plannen is momenteel heel erg moeilijk voor ons maar daar moet een mouw aan te passen zijn. Af en toe iets leuks houd ons op de been.  Voorlopig zijn we weer veel in Almelo te vinden om bij Anne jan te zijn. Anne Jan heeft voor zijn verjaardag een laptop gekocht/gekregen zodat hij beneden kon internetten en die nemen we morgen voor hem mee. De verpleging heeft het geregeld dat de TD morgen zal regelen dat hij er mee kan internetten op zijn kamer. Top want contact met de buitenwereld verloopt tegenwoordig voor hem vooral uit msm-en en mail lezen natuurlijk.
Voor nu groetjes Benny José Martine Anne Jan en Maureen.
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
24 October 2006
By annejansmeijers on 22:08
Hallo lezers.
Anne Jan gaat nog niet naar huis. Hij moet van de arts in het UMCG 5 dagen koortsvrij zijn. Aangezien hij elke avond nog even boven de 38 graden komt beginnen we elke dag opnieuw te tellen. Dat valt nogal tegen voor Anne Jan het duurt hem veel te lang, maar helaas het is niet anders. Hij voelt zich ook wel goed en is veel op dwz dat hij op de stoel zit ipv in bed. (meer mogelijkheden zijn er ook niet:) Waarom zijn temp elke avond nog even piekt weet men niet. Het kan van de chemo komen of van een bacterie die elke avond even opspeelt. Gisteravond en vanmorgen heeft Anne Jan nog weer 3 eenheden bloed gehad, omdat hij nog maar een Hb van 3.8 had. Van een bloedtransfusie kun je ook koorts krijgen, maar jah je weet het niet.                   
Het protocol zegt dat hij 3 dagen koortsvrij moet zijn, maar schijnbaar is men voorzichtig. Er is nog dagelijks contact tussen de zaalarts hier en de oncoloog in Groningen. Men vindt dat niet echt leuk maar er is de vorige keer teveel mis gegaan, dus wij vinden het wel prettig. Ondertussen loopt het hier nu veel beter en is voeding nu ook een hot item wat ook zo hoort.          
Anne Jan is nu op zijn vroegst donderdag thuis. We wachten af.                                              
Vanmorgen kwam Rita nog even langs, het gaat niet echt lekker met haar en ze had ook de nacht hier doorgebracht, maar mocht toch weer naar huis. We leven heel erg met hun mee en vinden het zo vervelend dat we zo weinig voor hun kunnen doen.                                                             
 Anne Jan mag visite ontvangen mist niet verkouden etc en men moet hier een witte jas aan pet op plus mondkapje voor.
Al het bezoek lijkt dus op elkaar, evenals de verpleging
 :)                             
Thuis is het nu ook weer gezelliger, Maureen is er weer na een weekje logeren in Vriezenveen, bij ome Jasper en tante Alie, met wie zij gisteren naar Slagharen is geweest. Hier in het Twenteborg ziekenhuis is er ook weinig voor haar, bovendien mogen wij zo min mogelijk op de afdeling komen ivm Anne Jan zijn lage weerstand en er liggen nu meerdere kinderen in de boxen met besmettelijke ziekten.
Martine is gistermiddag ook voor een weekendje thuisgekomen en dan komt Pascal natuurlijk ook. Vanavond gaat Martine toch maar een klein beetje haar verjaardag vieren met de vriendinnen. Maandag is de vakantie weer voorbij en hebben we weer een strak schema. Anne Jan zal dan ook wel weer wat aan zijn schoolwerk moeten doen. Dat is de laatste tijd niet gebeurd ivm slechte toestand, geen boeken, chemo, vakantie. Maandag gaat hij er weer voor (of moet)
Voornu groetjes van uit box 25.                                                                                              
Fanmail is welkom:  twenteborg ziekenhuis postbus 7600 7600 SZ Almelo
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
28 October 2006
By annejansmeijers on 12:26
Note:
Ik merk toch dat we hier voorzichtig hebben geschreven.
Een kinderarts heeft mij woordelijk voor de voeten geworpen dat hij zo niet gewend was te werken. Doelend op dat hij elke dag het UMCG moest bellen. Mijn antwoord was simpel; er is hier te veel gebeurd. Het werd ons steeds duidelijker dat de meeste artsen het graag allemaal zelf doen. Net of overleg een nederlaag is. Gelukkig was onze eigen kinderarts niet zo. Hij had veel contact met het UMCG.
Die zelfde arts vroeg mij bij opname driemaal  manier welke afspraken ik wilde. Ik heb drie keer geantwoord dat zij verantwoordelijk zijn voor Anne Jan en ook voor de medicijnen. Drie keer werd er daarop weer op een nare manier gezegd dat is dus afgesproken!. Ja Ja Ja
Als ouder moet je toch kunnen vertrouwen  dat ze goed voor je kind zorgen?
Wat schetst mijn verbazing op zondag avond. Als ik met Benny de afdeling op loop zitten daar de artsen en verpleegkundigen samen koffie te drinken. Wij zeggen ze vriendelijk goedenavond en ik merk terloops op of ze weten dat Anne Jan vandaag de Bactrimel moet. Die kreeg hij 1x per week. Antwoord van deze arts; weet u dat zeker…… mijn antwoord ja, die kreeg en krijgt hij altijd op zondag.
Meteen daarop zijn vraag; hebt u die bij u mijn antwoord…. Nee.
Later deelt deze zelfde arts mij mee dat ik gelijk heb.
Na aanleiding van de vorige opname, ligt Anne Jan nu helemaal alleen op de boxen afdeling in een box. De boxen afdeling is alleen in de wintermaanden in gebruik maar gaat na de voorgaande gebeurtenissen open als er een oncologisch kind wordt op genomen.

inNOG STEEDS KOORTS. 31 OKTOBER
Het leek vandaag eindelijk wat beter te gaan, maar helaas steeg zijn temp vanavond weer. Dus Anne Jan blijft helaas nog wel een tijdje in het ziekenhuis. Wat de oorzaak is van de koorts is nog steeds niet duidelijk. Zondag avond kwam hij zelfs weer boven de 39C, er is toen weer een bloed kweek afgenomen. de uitslag daarvan duurt altijd een aantal dagen en vorige week is er niets gevonden. Omdat de oorzaak divers kan zijn bv door zijn zeer lage bloed waarden(de aplasie waar hij nu in zit) nog van de chemo of leukemie of er kan ook nog ergens een schimmel zitten. Omdat hij niet voor schimmels behandeld werd krijgt hij dat er nu ook bij per infuus. Eerst is er gisteren nog wel in overleg met het UMCG een longscan gemaakt. Gelukkig was die goed er zitten geen schimmels in de longen. Omdat het middel dat Anne Jan er nu bij krijgt wat bijwerkingen kan geven moet hij als deze per infuus inloopt aan de bewaking. Dit vindt AJ niet erg leuk, want al die stickers op je lijf en een meter aan je teen zitten niet erg comfortabel. Overdag mag alles wel af.             
 Zondag avond tijdens de hoge koorts hebben ze meteen al het bloed voor onderzoek afgenomen. Daaruit bleek dat AJ bloed waarden heel erg laag waren en zijn Hb nog maar 4.8 was. Hij heeft gisteren daarom weer 3 eenheden bloed gehad. Gisteravond laat begon zijn tandvlees ook nog te bloeden tijdens het tanden poetsen, daarom moest hij ook nog een transfusie met trombo’s (bloedplaatjes) die waren 4 en dan stopt het echt niet vanzelf. Al met al was het na drieën voordat AJ sliep vannacht. Vandaag ging het wel beter, al ligt hij nu veel op bed. Tijdens de fysiotherapie bleek dat zijn spieren aan het verkleinen zijn. Hier probeert hij nu aan te werken.  We hopen dat zijn conditie toch wel iets op pijl blijft, we zitten nu denk ik wel op acht weken ziekenhuis.          
Het is wel lekker rustig hier want Anne Jan is de enigste patiënt op de afdeling dus ze moeten hem maar lekker verwennen.      Zondag middag is Gijs opbezoek geweest, wat Anne Jan heel erg leuk vond en morgen mag hij weer even komen. Daar kijkt hij wel naar uit. Verder vullen we hier de dagen met samen mail bekijken en vele potjes kaarten. Ook het wachten op bijv. artsen neemt veel tijd in beslag, dus zo komen we de dagen wel door .
Vrijdag gaan we naar Leiden voor een eerste kennismakingsgesprek, helaas kan Anne Jan dan dus niet mee.      
Voor nu groetjes ui t box 25 AnneJan Maureen Benny en José                                                                                                                                       
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
31 October 2006
By annejansmeijers on 20:21
·          






foto’s dit is een keer een ander berichtje gewoon ff foto’s kijken leuk toch














2 November 2006
By annejansmeijers on 12:05



VOORUITGANG 5 NOVEMBER 06
     
 Hallo allemaal.

Het is nu zondag morgen en we kunnen melden dat het beter gaat. Gisteren was het de derde dag koortsvrij dus nog 2 te gaan. Ook is er vanmorgen weer bloed geprikt en het beenmerg werkt weer. het Hb trombo’s en leuko’s zijn stijgende, en ook belangrijk de ontstekings waarde die nog steeds opliep is van boven de 200 gezakt naar 65 dus vermoedelijk was het toch een schimmel die koorts veroorzaakte.
Vrijdag zijn wij (zonder AJ) naar het LUMC in Leiden geweest voor een eerste kennismakingsgesprek. Leiden is toch wel erg ver en ivm een file op de A1 reden we na een uur eindelijk voorbij Bathmen. Gelukkig blijft Benny altijd erg rustig en rijdt rustig door. Al hoewel we dus op tijd vertrokken waren kwamen we iets te laat aan. Een maal daar werden we beneden opgehaald voor een gesprek. Het was een goed gesprek waarin ons het schema globaal verteld is. Anne Jan staat daar de 20e gepland voor opname. De 15e moeten we er weer naar toe voor een voorbereidend gesprek. Anne Jan moet dan zeker mee omdat hij daar dan ook gesprekken heeft. Ook krijgen we dan een rondleiding over de afdeling en kunnen wij zijn kamer bekijken.  De opname daar duurt minimaal 2 maanden.                                                                            
In Almelo doen ze onder tussen erg goed hun best om alle zorg goed te laten verlopen, Maar er wachtte ons een nare verrassing toen we uit Leiden terug kwamen. Wat bleek was dat men Anne Jan de medicijnen en het speciale antischimmelinfuus was vergeten te geven. Dat had hij ‘s morgens om 8 uur moeten hebben per infuus en wij waren er even na vieren. Totale verbijstering bij ons, hoe kan zoiets gebeuren vraag je je af, al staan we helaas hier soms nergens meer van te kijken helaas. Begonnen we net weer wat vertrouwen te krijgen blijkt dat toch niet te kunnen hier. Meteen wel een gesprek gehad met AJ zijn behandelend arts, maar ja dat zoiets kan gebeuren is toch ongelooflijk.          
Ook de fysio al 2 dagen niet gezien , dus die kwam gisteren opdagen. We zijn er wel achter dat niets hier vanzelf gaat, men laat veel maar op zijn beloop. Erg vervelend voor ons want je wilt toch gewoon als ouder op bezoek komen en niet steeds alles moeten controleren. Wij willen gewoon ouders zijn en geen fysiotherapeut (die het liefste de oefeningen voor de deur afgeeft)                
Anne Jan heeft les van een speciale leraar van de IJsselgroep (voorheen de ziekenhuisschool) die hem hier in het ziekenhuis bezoekt maar ook thuis als hij thuis is. Dit verloopt heel goed. Want ook een leraar zijn we niet, we hebben ook genoeg aan de zorg voor Anne Jan  en alles eromheen dat we echt niet meer taken op je kunt nemen en zoals ik al zei we willen gewoon ouders voor hem zijn.     Ik slaap niet bij AJ, alleen als het echt niet goed gaat of soms zoals vorige maand toen we twee keer een nacht in het UMCG zijn geweest. Ik ga s’morgens naar AJ en blijf dan soms wel tot 3 uur, Ben zorgt dan tussen de middag voor Maureen of als hij hier ook is dan schakelen we een oma in. Dit gaat prima zo en geeft ook rust. ’s avonds gaan we veelal samen op bezoek, tot ongeveer 10 uur. Dus onze dagen zijn mooi gevuld. We hopen dat Anne Jan dinsdag naar huis mag. Anne Jan vindt het leuk als de groep van kattebak een avond langs(aan)komt.                                    
Vanmiddag eerst weer even genieten van Gijs die weer op bezoek mag komen. Helaas ligt er een kindje meer dus op de gang spelen gaat dan niet. Woensdag hadden we de afdeling voor ons zelf. De deuren dicht en Ben hield de wacht.
voor nu groetjes vanuit box 25.

5 November 2006
By annejansmeijers on 10:13

Note:
 Niet alleen wij waren ontgoocheld over het vergeten infuus ook onze eigen kinderarts was ontgoocheld merkten we maar ja hij draagt de zorg niet alleen.
Eerde deze week heeft Anne Jan al opgemerkt dat ze hem een verkeerde dosis antibiotica per sonde gaven.
4 in plaats van 40 ml. Ik had met de verpleging afgesproken dat ze hem dit ‘s nachts bij hem in de sonde zouden spuiten als hij sliep. Dit omdat hij er altijd erg misselijk van werd en op deze manier ging het goed.
Ook hier volgden ze ons advies/verzoek niet op, maar hierdoor merkte Anne Jan wel dat  hij een verkeerde dosis kreeg.
Vraag blijft wat hij de andere nachten heeft gehad. Nadat Anne Jan de verpleging hierop aansprak bleek het in het dossier wel goed vermeld te staan.
De fysiotherapeuten bleken achteraf helemaal niet te weten waarvoor ze Anne Jan behandelden.
Dat hij in goede conditie moest blijven omdat er nog een beenmergtransplantatie op zijn programma stond. Fysiotherapeuten krijgen daar niet te horen wat een patiënt echt mankeert vanwege zijn privacy. Dit hoorde ik pas ruim een jaar later. Ook wist men niet dat hij overleden was.
Dit verklaard ook waarom ze Anne  Jan de eerste  keer een dag na zijn lumbaal punctie oefeningen lieten doen waarbij ik grote vraagtekens had Je gaat er toch vanuit dat zij weten wat ze doen en waarom?
Hallo allemaal.
gisteravond om even na half elf was Anne Jan weer eindelijk thuis en kon hij lekker in zijn eigen bed slapen. Hij mocht anders vanmorgen naar huis maar omdat het laatste infuus om gisteravond om negen uur klaar was. Anne Jan heeft gevraagd of hij daarna niet weg mocht. En dat mocht, super. Lekker rustig nog even samen gezeten en dan lekker in je eigen bed. Ook vanmorgen lekker rustig anders ben je zo weer de hele morgen bezig en nu konden we lekker rustig aan doen. Ook heeft Anne Jan weer lekker gedoucht dat mis je toch wel als dat niet kan.                                    
Vandaag dus eerst lekker een beetje aangeklungeld, vanmiddag heeft Anne Jan thuis les gehad en toen kwamen tante Marjet en Coralee op visite, gezellig. Ook nog twee maal met Gijs naar het veldje geweest om met de bal te spelen. We slaan de bal met een tennisracket, dat gaat wat beter dan gooien. Anne Jan sloeg eerst een paar keer mis, hij was al bang dat hij het niet meer kon. Maar al gauw kwam het balgevoel terug en sloeg hij de bal heel ver. Kracht heeft hij dus nog wel.  We hopen dat hij weer snel conditie opbouwt zodat we ook weer boswandelingen kunnen maken met Gijs.                                                                                                                                  
Het eten gaat nog niet helemaal super, daarom krijgt hij nog sondevoeding er bij, om zo toch de benodigde caloriën te halen.                                                                                                 
Morgen weer naar het UMCG voor controle, dan ook maar even met de diëtiste afspreken om te kijken of we het goed doen en met de Maatschappelijk werkster over hoe we het gaan doen als we in Leiden zijn. Deze afspraak ging dus twee weken geleden niet door.                                           
Vermoedelijk horen we morgen ook wanneer ze de Beenmergpunctie plannen, het zou heel goed mogelijk zijn dat ze die voor vrijdag al gepland hebben.                                                               
Als afsluiting van dit nieuws nog een foto van Anne Jan tijdens de Good-Cause Rally, toen schreven we dat het op TV zou komen. Dat was ook de bedoeling maar helaas had meneer Willy Oosterhuis een splinter nieuwe camera waarvan het geluid het niet deed, dus helaas alles mislukt. Wij zouden zelf ook een uitgebreide versie krijgen, helaas. Wel zijn er beelden te zien op de site van de Good-Cause Rally. Nu zoeken we nog iemand die zo handig is om deze filmpjes voor ons op een CD te zetten zodat Anne Jan ze ook in Leiden straks nog kan bekijken. Dus Vraag wie kan ons helpen want wij zijn niet zo handig.
De site is www.goodcauserally.nl                                                               
  Onder begeleiding op weg naar de vliegbasis
aankomst bij de vliegbasis
50 mooie bolides je weet niet waar je kijken moet, en in welke je straks mee wilt rijden!!

Anne Jan in een Aston Martin
(Als papa geld heeft moet hij zo’n auto kopen:))
Groetjes Ben José Maureen en natuurlijk Anne Jan
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
7 November 2006
By annejansmeijers on 19:46
·          
·          
Hallo allemaal.
Vorige week woensdag zijn we weer naar Groningen geweest voor controle. Anne Jan zijn bloed was dusdanig dat we er vrijdag weer naar toe zijn geweest voor een beenmergpunctie. Vanmiddag kregen we daarvan de uitslag. Het beenmerg is nog niet schoon. Er zitten nog 10% blasten in wat onder de 5% moet zijn. Dat zijn de normale waarden. Voor een beenmerg transplantatie moet het schoon zijn. Anne Jan moet dus eerst weer kuren. Donderdag krijgt hij weer een kuur van 1 dag maar hij moet 2 dagen blijven,omdat de arts hem wil observeren. Deze kuur krijgt hij dan over 2 weken weer waarna weer een beenmergpunctie volgt. Als deze goed is gaat hij dan naar Leiden. Leiden is 4 weken uitgesteld.     Morgen gaan we wel naar Leiden voor onze gesprekken en info. We willen gewoon positief blijven en er van uitgaan dat we daar toch komen hoe moeilijk het ook wordt. Anne Jan moet bij deze gesprekken zijn en hij is nu goed te pas. Na de nieuwe kuren krijg je ook weer een dip en je weet niet hoe hij dan is.                                                                       Ondertussen is Martine het weekend thuis geweest en heeft ze samen met Anne Jan haar verjaardag gevierd met de hele familie.  Zondag lekker rustig aan gedaan en fijn gewandeld. We hebben op de Apenberg en de Friezenberg beklommen dus als dat geen conditie geeft:)

  en natuurlijk daarna thuis wat lekkers bij de koffie.    Het eten gaat wel steeds beter bij Anne Jan (vooral de lekkere dingen zijn geen probleem) Maar nog niet voldoende is  krijgt hij ‘s nachts nog steeds een portie sonde voeding. Anne Jan zijn conditie is nu wel weer op peil. We zijn zaterdag zelfs nog even lopend de stad in geweest om wat te winkelen. Het is hem ook echt niet aan te zien dat hij zo ziek is, dat maakt het ook zo onvoorstelbaar. Toch willen we positief blijven en gaan we er weer voor.  Voor nu groetjes van ons allemaal.
Vanmiddag kwam ons allerliefste buurmeisje Renske nog  langs. Ze heeft de hele tijd bij Anne Jan op schoot gezeten.
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
13 November 2006
By annejansmeijers on 19:04
Xxxxxxx

·          
·          
Hallo allemaal
Hier weer een bericht vanuit het UMCG. Anne Jan is vanmorgen opgenomen voor de nieuwe kuur. Dat was en is best wel weer spannend want je weet niet hoe hij er op reageert. Om dat goed in de gaten te houden is hij meteen aan de monitor gelegd en wordt zijn bloeddruk vaak gemeten. De verpleegkundige is de eerste tijd constant bij hem geweest om te kijken of hij reageert op de kuur. Tot nu toe gaat het goed en vinden de controles met iets grotere tussen posen plaats. Als het heel goed gaat mag hij misschien morgen al naar huis, maar we moeten rekenen op zaterdag. Nu zijn we al zover dat we iets hebben van we zien wel, voor hetzelfde geld krijgt hij koorts en ben je hier langer. Anne Jan zal ook na deze kuur de komende weken in constante aplasie blijven, dwz lage bloedwaardes en geen weerstand. In Leiden waren ze dan ook blij dat we wel zijn gekomen dinsdag omdat de kans groot was dat Anne Jan anders niet meekon en dat was wel een vereiste.  In Leiden hebben ze ons alles nog een keer weer uitgelegd hoe alles gaat en wat we ongeveer kunnen verwachten. Het is fijn om te weten hoe het allemaal gaat wat betreft de planning, maar hoe het verder gaat weet je toch niet want elk kind doet het weer anders. De een krijgt veel complicaties de ander weinig. Als Anne Jan in Leiden is zullen we wel vertellen hoe de planning er uitziet. We richten ons nu eerst weer op deze periode. Een periode met veel onzekerheid omdat je niet weet of deze kuren gaan aanslaan. Anne Jan is er nog steeds heel rustig onder. Na de eerste BMP die volgde op de eerste kuur, wisten we al dat het resultaat tegenviel toch hopten we dat de 2e kuur het had afgemaakt maar helaas. De kuur die hij nu krijgt is nog maar een half jaar uit de experimentele fase maar heeft toch al wel goede resultaten laten zien, maar het blijft afwachten.   Anne Jan was deze week goed te pas en nadat we in Leiden klaar waren zijn we nog langs Schiphol gereden om daar vliegtuigen te kijken, een passie van Anne Jan. Alhoewel het somber weer was en bijna droog met nauwelijks wind konden we de vliegtuigen goed zien. Anne Jan is een vliegtuigkenner en vertelde ons welke types het allemaal waren. Ook een geluk was dat zowel de starts als de landingen vanaf het panoramaterras te zien waren.
Woensdag nog een lekker dagje thuis, wel met de leraar die nog kwam (weer veel gedaan) en
 ‘s avonds visite van de kattebak club wat ook gezellig was.                                                          Vanmorgen vroeg op om ons op tijd hier te melden. Oma past thuis op Maureen en Gijs. Wij zijn hier met z’n drieën. Benny Heeft zich nu ook ziek gemeld omdat de klap maandag we erg hard bij hem aankwam en hij zo toch niet in staat is om te werken. Hij heeft geprobeerd zoveel mogelijk door te werken maar de grens is nu bereikt met wat hij aankan. Met mij gaat het momenteel wel aardig goed. Ik had de moeilijke tijd in september en oktober, ook nu is het nog niet makkelijk maar ben toch in staat om Benny nu meer te steunen. Het blijft wel overleven deze periode tenminste zo beleef ik het wel. Ook Martine heeft het best wel moeilijk met de situatie en dan zit je toch wel ver in Hannover. Gelukkig komt ze het weekend wel weer thuis (ook om Pascal te zien natuurlijk). Pascal komt hier ook regelmatig langs bij Anne Jan omdat hij hier nu studeert.              Vanmiddag hadden we nog wel een grote verassing hier Anne Jan heeft namelijk JAN SMIT op visite gehad!!! Hij staat vanavond weer in de martinihal en kwam vanmiddag langs op de kinderkliniek. Hij is bij drie jongens in de box geweest waaronder Anne Jan.  De foto’s volgen nog wel die kunnen we hier niet plaatsen. Op de afdeling is het helaas weer heel erg vertrouwd vooral nu ook Richard recidief en ook weer moet kuren. Fijn om elkaar te spreken maar dikke shit dat het hier is, zoals we het tegen elkaar zeggen. We hadden toch echt gehoopt elkaar niet meer op m2 te ontmoeten.         Nu dit was wel weer een lang verhaal groetjes uit box 1 (met internet zolang Anne Jan een toetsen bord mag lenen van een ander)     Benny,  Anne Jan  en José      
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
16 November 2006
By annejansmeijers on 18:21


Hallo allemaal we zijn weer thuis. Anne Jan heeft geen allergische reacties vertoont en daarom mochten we vanmiddag weer richting Rijssen. Anne Jan is heel goed te pas hij is zelfs al weer naar buiten geweest om Pascal van de trein op te halen met Martine en natuurlijk om met Gijs te spelen. Woensdag moeten we weer voor controle terug komen en dan over 2 weken weer zo’n kuur maar die kan dan poliklinisch. Eerst hopen dat Anne Jan geen koorts krijgt.                                   Natuurlijk komen hier ook nog de beloofde foto’s van hem en Jan Smit. Het blijkt dat de afdeling hem gistermorgen heeft gebeld met de vraag of hij niet langs wilde komen (hij staat 3 avonden in de martinihal) en even later kregen ze bericht terug dat hij kwam, tof toch.






Jan moest wel een schort aan, handen wassen enz..toen restte alleen nog de foto’s en ook 2 voor de zussen.
Dinsdag op Schiphol




Anne Jan kan daar uren staan kijken en nu was het even genieten, want voorlopig zullen we wel nergens komen.
We willen ook iedereen bedanken voor de leuke attenties die Anne Jan en wij de laatste weken hebben gekregen. Ook de brieven/A4tjes van de klas waren erg leuk. Het is altijd leuk wat van anderen te horen omdat onze wereld op dit moment erg klein is en op ons zelf gericht, weet je zo soms toch nog een beetje waar anderen mee bezig zijn.  We gaan nu proberen van het weekend te genieten wat vast wel zal lukken, we wensen jullie ook allemaal een fijn weekend toe.          Groetjes  Benny José Martine(en Pascal) Anne Jan en Maureen
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
17 November 2006
By annejansmeijers on 20:57
·          
Hallo allemaal.
We zijn al weer vier dagen thuis en het gaar redelijk. Anne Jan is nog wel af en toe erg misselijk en beroerd, maar dat kunnen we aardig onderdrukken met medicijnen. Af en toe lukt dit ook niet en dan gooit hij er alles uit, dat lucht aardig op ‘s morgens gaat het nog wel maar ‘s avonds laat maakt het steeds wel erg laat voor we onder de wol kunnen kruipen. Zo zijn we zondag bijna de hele dag bezig geweest om de medicijnen er in te krijgen en er in te houden en natuurlijk de voeding. Anne Jan leeft nu op volledige sondevoeding want eten dat lukt niet. Gisteravond vonden we niet echt lekker gaan maar de temp bleef toch goed. Verder blijft Anne Jan de hele dag op de bank liggen, soms even zittend. Ondanks dat Anne Jan niet zo lekker was hebben we toch wel een gezellig weekend gehad samen.  Morgen is het dinsdag de dag waarop het de vorige keren steeds misging maar we gaan ervoor dat we nu eens gewoon voor controle naar Groningen kunnen. op woensdag.  We wachten af. Vorige week hebben we allemaal (behalve AJ) de griepprik gehad, om zo Anne Jans omgeving zo gezond mogelijk te houden, hopen dat wij niet ziek worden en zo Anne Jan weer ziek maken. Vandaag zouden we eigenlijk naar Leiden gaan, daar toch nog wel aangedacht vandaag samen en dan is balen niet echt het woord voor wat we voelen. We blijven hopen dat deze gerichte kuur wel aanslaat maar dat weten we pas over minimaal 4 weken.
Voor nu groetjes Benny José Anne Jan en Maureen.
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
20 November 2006
By annejansmeijers on 21:43
Hallo allemaal.
Ja we zijn nog steeds thuis en hopen hier ook nog even te blijven :) Het gaat nog steeds redelijk. Anne Jan is nog steeds wat misselijk en gooit af en toe er wat uit inclusief de sonde. Zo ook gisteren, ‘s middags gaat het wel maar ‘s avonds laat is niet zo leuk. Vooral het innemen van de medicijnen gaat nogal eens mis. Elke avond willen we er op tijd mee beginnen maar het wordt altijd laat. Als Anne Jan het er dan ook nog eens tot 2x toe uit gooit zakt de moed je soms in de schoenen, maar goed 3x recht is scheepsrecht zullen we maar zeggen. De derde keer bleef de pil er in. De andere maar opgelost met een spuit door de sonde gedaan evenals een vies drankje. Dit werkt het beste als Anne Jan slaapt (hij wordt nergens meer wakker van) en ja zo was het dan bijna 1 uur vannacht voor dat in huize Smeijers het licht uit ging.                                                  Vandaag zijn we ook weer voor controle naar het UMCG geweest! Anne Jan zit weer in zijn aplasie (zeer lage bloedwaardes dus geen weerstand) en zal daar voorlopig ook niet uit komen omdat hij volgende week woensdag weer de zelfde kuur krijgt. Deze keer krijgt hij de kuur poliklinisch omdat het vorige week goed ging.                                                                                                        Anne Jan is kort onderzocht en daarna mochten we weer naar huis om verder aan te modderen.     Anne Jan krijgt nu volledige sonde voeding omdat eten nog niet gaat. hij wil wel maar het lukt niet. De chemo laat steeds meer sporen na. Eerder kon hij thuis altijd wel goed eten maar nu is het toch anders. Het tast ook de slijmvliezen aan die in het hele spijsverterings kanaal zitten, daarvoor krijgt hij ook medicijnen om de bacteriën te doden die in de darmen zitten. Gisteravond zagen we ook wat bloed bij het over geven, dus dan weet je zeker dat de slijmvliezen zijn aangetast. We hopen maar dat dit geen verdere problemen gaat geven. Anne Jan komt wel weer iets beter in zijn vel te zitten en is zelfs weer even met de hond naar het veldje geweest om er met de bal te spelen. Vanmiddag dus naar Groningen en het gaat nu nog steeds goed. Maureen is vanmiddag mee geweest, ze vindt het altijd wel leuk in het UMCG. Op de poli heeft Anne Jan Maureen nog in de ballenbak gegooid en mij erbij. (je bent volgens Anne Jan ook wel een sukkel om voor de ballenbak te bukken) Maureen heeft zich daarna weer prima vermaakt bij UMCG TV als ballen lezer achter de tafel bij de bingo. Toen de bingo was afgelopen konden we dan ook naar huis omdat wij ondertussen ook klaar waren. Al met al waren we er een uurtje maar het kost je wel 6 uur, maar we zijn weer thuis :)                                                                                                                                         
  
Misschien wordt ze wel helemaal geen juf of stewardess, maar presentatrice.
Groetjes vanuit de Grebbebergstraat Benny, José, Anne Jan en Maureen
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
22 November 2006
By annejansmeijers on 21:11

·          
·         inShare
Hallo allemaal.
Het gaat weer goed met Anne Jan. Hij is niet meer misselijk en ook het eten gaat weer goed. Donderdag ging het al iets beter, gisteren nog beter en vandaag gaat het gewoon weer goed. Gisteren hebben we al weer een wandeling gemaakt, en vandaag ook weer. Anne Jan had Teun de hond van Jimme geleased vandaag. Hij is veel buiten geweest om met de honden te spelen en vanmiddag een eind gewandeld in het bos. Dit geeft ons weer wat meer rust maar maakt je juist door die rust vanbinnen weer wat onrustig. Je weet nooit wat er komen gaat. Anne Jan had vannacht een kleine bloedneus gehad. Gelukkig was het meteen gestopt, je beseft dan meteen hoe dichtbij het ziekenhuis weer is. Bij een bloeding in de neus hoeft hij niet opgenomen te worden maar je bent zo weer een halve dag of meer op het ziekenhuis om het te stoppen.                  Vanavond is Anne Jan naar zijn vriend Jimme geweest even eruit lekker voor hem. Hij wilde er ook wel slapen, maar gezien zijn aplasie, sonde voeding (nu alleen ‘s nachts) en de medicijnen doen we dat maar niet. Jimme slaapt hier vannacht.







 Die 2 vermaken zich prima samen.Ook Als Anne Jan slecht te pas is komt Jimme altijd en dat vinden we klasse van hem. We hopen zo nog wat mooie dagen te pakken. Woensdag weer een kuur en dan zal hij wel weer minstens een week ziek zijn, net als afgelopen week. Maar goed we zeggen steeds; alles voor het goede doel!                                 
  We wensen iedereen een fijn weekend groetjes Benny José, Anne Jan en Maureen.
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
25 November 2006
By annejansmeijers on 21:43
·          
Hallo allemaal.
Anne Jan heeft de 2e kuur gehad. Gisteren moesten we ons om 10 uur melden op de poli voor de 2e kuur.  Twee verpleegkundigen wilden Anne Jan voorbereiden, we melden toen dat Anne Jan wat rode uitslag/puisten had. Ze schrokken wel wat toen ze het zagen, ze dachten aan gordelroos. In no-time was de arts er ook bij, hij constateerde dat het geen gordelroos was maar een soort puisten. Omdat Anne Jan zoveel antibiotica krijgt kan het lichaam geen pus maken dus komt er geen gele kop op. Omdat koorts nu wel heel erg op de loer ligt krijgt Anne Jan er nog een antibiotica bij plus zalf en ontsmettende zeep. We moeten zeggen het zag er vanmorgen nog het zelfde uit, gelukkig niet was het verder niet uitgebreid. De kuur verliep gisteren weer goed. Anne Jan wordt tijdens de inloop van deze kuur heel erg intensief gecontroleerd. Nadat de kuur er in zat moesten we nog 4 uur blijven en daarna mochten we weer naar huis. Het gaat nu nog steeds heel erg goed. Maar ja dat is geen garantie, de vorige keer ging het ook pas na de derde dag slecht. Vanmorgen heeft AJ weer les gehad en vanmiddag hebben we een flinke wandeling gemaakt in het bos.                                  
Ook het eten smaakt Anne Jan nog heel erg goed en hij neemt het er nu ook maar van. Vanavond heeft hij zelfs geholpen met het bereiden van de maaltijd, hij weet ook wel wat lekker is. Daarom wilde hij vanmiddag ook mee boodschappen doen:) kan hij tenminste er op letten dat ik lekkere dingen meeneem:) Als het zo goed gaat hoeft hij ook geen sonde voeding erbij. Dat zal wel lekker zijn want ondertussen hebben we vandaag de 5e voedingpomp ontvangen omdat ze wel heel erg onnauwkeurig waren. We hebben nu een ander merk, die veel gebruiksvriendelijker is en veel nauwkeuriger moet zijn. We zullen zien.                                                                                      Wat betreft Leiden weten we nu dat Anne Jan er gepland staat op 18 december. Op 12 december krijgt Anne Jan een beenmergpunctie en als die goed is kunnen we dus de 18e naar het LUMC.     We hopen en bidden dat dat dan door mag gaan.                                                                         Morgen komt Martine weer thuis voor het weekend. We hopen zaterdag sinterklaas thuis te kunnen vieren en dat AJ er dan ook van kan genieten. We zijn nu dus allemaal druk met cadeautjes en gedichten. Nu het goed gaat met Anne Jan geeft dat ook weer wat lucht en vrijheid zodat we er afwisselend even tussen uit kunnen voor de voorbereidingen voor Sint, maar we weten ook dat het zo weer anders kan zijn. We wensen iedereen weer een prettig weekend toe en als jullie ook sinterklaas vieren heel veel plezier samen.





Groetjes Benny, José, Anne Jan, Maureen en Matine
Zegt A J; Ben ik goed te passe, sloapt mien oalders.
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
30 November 2006
By annejansmeijers on 18:59
·          
Hallo Iedereen,
Ook bij ons ging Sinterklaas niet onopgemerkt voorbij. Door middel van lootjes trekken moest een ieder voor max €10 wat kopen, met uiteraard een gedicht erbij. Ook Martine lootte die week op afstand mee(Hannover) en via een web-cam werd aan haar bekend gemaakt wie haar kandidaat was. Schoonzus Alie uit Vriezenveen verraste ons vrijdagmiddag met een tas vol cadeautjes en gedichtjes. Uiteraard moesten we wachten met open maken tot zaterdagavond. Heel spannend allemaal. In de loop van vrijdagavond arriveerde Martine uit Hannover met haar duitse Sinterklaas aandeel. In de loop van de zaterdag werd nog door deze en gene wat afrondend werk gedaan. En eindelijk was het dan zover.
Pakjesavond. We gingen van start met een kopje koffie en thee om ons daarna op de cadeautjes, surprises en gedichtjes te storten. Echter, daar werd op de deur geklopt, hard geklopt, zacht geklopt, wie zouden dat zijn.
We werden aangenaam en onaangekondigd verrast door een drietal vrolijke en charmante  lady zwarte pieten. Ze hadden voor ons allemaal, ook voor onze hond Gijs, cadeautjes en pepernoten bij zich. Een super verrassing. Uiteraard is een en ander ook op de gevoelige plaat vast gelegd.
Nadat alle cadeautjes waren uitgepakt en gedichtjes waren voorgelezen, waren we uiteraard bijzonder nieuwsgierig wie dit alles op touw had gezet. Het kaartje dat we als laatste mochten openen gaf de ontknoping. De initiatiefneemster is Inge Wessels. Via een berichtje in Ons Kontakt van de Ontmoetingskerk is ze op onze web-log terecht gekomen. Inge bedankt voor de leuke verrassing. We hopen je nog een keer persoonlijk te leren kennen. We weten nu echt niet wie van de drie zwarte pieten jij nu was.
Al met al hebben we een bijzonder leuke sinterklaasavond gehad, waar we met genoegen op terug kijken.

Met Anne Jan gaat het naar omstandigheden redelijk goed. ‘s Morgens misselijk en af en toe overgeven, maar de koorts blijft weg. Woensdag 6 december gaan we naar Groningen voor een reguliere controle. Tot zover vanuit de Grebbebergstraat. Groeten aan iedereen die met ons meeleeft.
Familie Smeijers
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
3 December 2006
By annejansmeijers on 12:53
·          
·          
Vanmiddag ben ik met Anne Jan en oma dekker naar Groningen geweest voor controle. AJ’s bloed werd geprikt en zijn goed zover het bij de kuur hoort. Zijn Hb was nog 5.9 = netjes, Zijn trombo’s 73 dus nog een klein beetje bloed stolling en zijn leuko’s 0.4 dus weinig tot geen weerstand. Anne Jan was 2 kilo afgevallen maar hij krijgt al een paar dagen geen sonde voeding meer bij. Gewicht is zo nog redelijk vorige week was hij 2 kilo gegroeid en weer op zijn oude gewicht. Het gaat verder goed en Anne Jan is al 4 weken thuis!! Wel moeten we zijn pukkels?ontstekingen in de gaten houden en als het er meer worden contact opnemen met het UMCG.                                                          
Volgende week maandag moeten we bloed prikken in Almelo voor de Lumbaal punctie die ze dan de volgende dag tegelijk met de beenmergpunctie willen doen in het UMCG. Je moet voor een ingreep minimaal 50 trombo’s hebben. Zit hij hieronder dan krijgt hij ‘s morgens voor de ingreep eerst trombo’s per infuus toegediend. De beenmerg punctie en lumbaalpunctie word gedaan onder algehele narcose op het Operatief Dag Behandelings Centrum Het ODBC in het UMCG. We krijgen dan vermoedelijk woensdag aan het eind van de middag of donderdag de uitslag. Het worden dus hele spannende dagen volgende week.                                                                                      Benny is vandaag niet mee geweest omdat hij ziek is. Hij had het weekend al last van een zere voortand, maar maandag morgen bij de tandarts bleek er geen ontsteking te zitten. Het kon komen van de spanning, Benny zet letterlijk de tanden (en kiezen) op elkaar. Dat kon de tandarts eerder dit jaar al zien aan zijn gebit. Gisteren werd de boven lip van Benny nog dikker en is hij naar de huisarts geweest. Daar heeft hij een kuur gekregen, echter in de loop van de dag werden zijn wangen ook dik. Vanmorgen was het dik van lip tot onder de ogen en dus maar weer naar de huisarts. Die wist het ook niet precies dus nog maar een kuur erbij en bloed prikken om te kijken of het een ontsteking is of allergische reactie. Voor zover we nu weten is het toch een ontsteking. Hij is er wel behoorlijk ziek van, ligt veel in bed en zweet heel veel. Hopelijk trekt het snel weg en steekt hij ons niet aan. Het is eerlijk gezegd ook geen gezicht, beetje lachwekkend ook wel onze spitsmuis:)                                                                                                                                Bij thuiskomst vonden wij vanavond een heerlijk luxe broodpakket van die meneer van het dageraadbrood (die zat er niet bij?? te gewoon??) dank je wel Wiljan wel heel erg jammer dat wij er niet waren en dat Benny sliep.  We hopen dat we er de volgende keer wel zijn als je weer hier in het oosten des lands bent.






groetjes voor nu José   
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
6 December 2006
By annejansmeijers on 18:42
Niet dus. Het avond eten was nog niet achter kiezen en de tassen en koffers konden alweer voor de dag gehaald worden. Het vermoeden van lichte koorts was al voorzichtig aanwezig naar meerdere malen temperaturen van rond 37,5 & 37,6 waren geconstateerd. Na het eten toch maar de kinderoncoloog van het UMCG gebeld, en met eindbesluit van de dokter was het toch het beste om Anne Jan op te nemen. In Groningen. Almelo; Deja Vu! Nein, Danke zeggen we dan. AnneJan zelf voelt zich dus best goed. En het bericht dat hij naar Groningen moest was hij natuurlijk dan ook alles behalve blij over! Gezellig, ikzelf was net 2,5 uur binnen de deur. Leuk, Leuk, Leuk :S.S>
Anne Jan ligt nu weer voor minimaal 5 dagen aan de antibiotica, Dus wie weet komen we donderdag weer thuis. Ondertussen is de koorts wel weer over en voelt Anne Jan zich redelijk, hij ligt zich nu al te vervelen maar af en toe overgeven lucht wel wat op:) :(
Eigenlijk hadden we vanavond willen gourmetten maar uit voorgevoel van ‘halverwege afblazen is nog vervelender’ zijn we er maar niet aan begonnen. Goed gegokt dus.
Al met al in AnneJan’s woorden; "Mooi Kloot’n"
En ik zeg; "En dat is’t"
Groetjes uit Rijssen,
Martine
(Maureen & Gijs)
Fanmail: UMCG                                                                                                                       Afdeling M2  Box 12                                                                                                                Anne Jan Smeijers                                                                                                                         Postbus 11120                                                                                                                                9700 CC  Groningen                                                                                                                                                                                  Note:
We belden naar het UMCG en kregen de professor zelf aan de telefoon (er heeft altijd een kinderoncoloog dienst)
Ik vertelde het verhaal van de koorts en hij vroeg; waar gaan jullie altijd naar te? Ik antwoorde; Almelo, reactie ohja geef me uw telefoonnummer maar ik bel u zo terug.
Binnen 5 minuten werden we terug gebeld. Kom maar naar het UMCG er is plaats voor Anne Jan op M2.
Super niets te hoeven uitleggen en dat aan het opperhoofd die we nog nooit gezien of gesproken hebben. Anne Jan kon de reis naar het UMCG maken omdat de koorts/verhoging al uren stabiel was.
                                     
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
8 December 2006
By annejansmeijers on 22:53
·          
Hallo allemaal
Hier weer een bericht vanuit box 12. Het gaat helaas allemaal niet zoals we zo graag wilden.     Anne Jan heeft nog steeds koorts, dus beginnen we elke dag weer opnieuw te tellen voor de 5 dagen koortsvrij. Gisteren  (zondag) hebben we nog wel een eindje gewandeld met Anne Jan, het gaat ook wel redelijk met hem. maar elke avond en ook vanmorgen had hij nog steeds een temp van boven de 38. Anne Jan heeft ook totaal geen zin in eten, maargoed daar hebben we de sonde voeding voor. Drinken gaat nog wel. We denken dat dat nog de naweeën van de chemo zijn. Verder heeft Anne Jan weinig zin om iets te doen hij ligt hoofdzakelijk op bed TV kijken en af en toe X-boxen, ook heeft hij weinig zin om te msn-en  De verzorging is hier weer prima. Helaas zit het Ronald mc Donaldhuis helemaal vol evenals het gasten verblijf. We hebben 2x overnacht in het NH hotel maar die zat zaterdag en ook vanavond weer vol. Zaterdag hebben we op de afdeling geslapen ik bij AJ en Benny in een spreekkamer. We hebben nu maar via het gastenverblijf van het UMCG het cityhotel geboekt voor de volgende drie nachten. Nu hebben we even rust want het vergt wel heel veel energie en tijd om elke dag weer een slaapplek te regelen. En die tijd en energie spenderen we liever bij AJ. Vanmorgen zijn we met Anne Jan even naar beneden geweest waar de start was van de verlichte kerstboom. Mensen en bedrijven kunnen voor 5 euro een lampje kopen in de grote kerstboom voor het UMCG. De opbrengst is bedoeld voor de kinderpatio, men wil daar een soort theater maken voor de kinderen. Dit alles werd gefilmd door TV-Noord die er elke dag aandacht aanbesteed. Morgen komt Joep van het Hek om de 2e rij lampjes te ontsteken en daarna heeft hij een ontmoeting met de kinderen hier. Anne Jan hoopt er ook naartoe te kunnen morgenvroeg.                                                                                               Morgenmiddag heeft Anne Jan dan de beenmergpunctie, waarvoor we blijven hopen en bidden voor een goede uitslag.                                                                                       
Met Benny gaat het gelukkig weer goed en ziet hij er weer normaal uit:)
Groetjes vanuit het UMCG, Benny, Anne Jan en Jose

Note:
Het UMCG heeft een aantal kamers in het tegenoverliggende NH hotel. Die mogen gebruikt worden als ze vrij zijn voor ouders of familie als het Ronald MacDonald huis en gastenverblijf vol zitten. Je moet hier echter elke dag uit checken en wachten of er ’s avonds weer een kamer vrij is. Gasten (lees doctoren en professoren etc)  van het UMCG krijgen voorrang want daar zijn die kamers voor bedoeld.
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
11 December 2006
By annejansmeijers on 16:11
·          
Hallo alemaal.
Wat geweldig fijn dat jullie allemaal met ons meeleven, de eerste kaartjes zijn ook alweer gearriveerd. We eten ook dat er heel veel mensen zijn die wel alles volgen maar nooit iets op de webplog zetten. Het bezoekers aantal van het aantal bezoeken ligt ook tussen de 50 tot 150 per dag!!
Anne jan heeft nog steeds koorts en een zere keel. Als het de keel is die koorts geeft dan is het een virus en moet het vanzelf over gaan. Het kan ook nog een schimmel zijn maar daarvoor begint men pas na 4 of 5 dagen iets te geven (ook weer per infuus) Afwachten dus. Ondertussen is het dus wel duidelijk dat we het weekend niet thuis zijn. Dan maar vanuit  het UMCG naar het LUMC.                
Anne Jan heeft vanmiddag de beenmergpunctie gehad. Dat was weer geen probleem, AJ is altijd "vrolijk" klaagt nooit, vindt het wel lekker slapen daar. Het is ook bijna altijd lachen met hem als hij onder narcose gebracht wordt en ook als hij bij komt. Hij probeert ook vaak wel wat uit. Vandaag viel het mee, hij heeft wel Richard nog snel wat verteld ( dat hij de  saturatie meter van de vinger moest halen onder de deken) toen hij net bijwas en Richard naar de OK  moest. Daar waren ze niet zo blij mee op de OK
 :) :)                                                                                                             
 Inverband met de koorts wilde men Anne Jan geen trombo’s (bloedplaatjes) geven, daarom hebben ze ook geen lumbaal punctie gedaan. (voor een bmp gelden die aantallen trombo’s niet.)                
De uitslag horen we morgen misschien na vieren maar vermoedelijk donderdagmorgen. De uislag heeft 2 opties Of her zitten nog kankercellen in en dan is het nog heel erg moeilijk om beter te worden of men kan niets vinden in het beenmerg omdat hij nog in aplasie is. Dat wil niet zeggen dat het goed is want dat kan men nog niet zien omdat het beenmerg nog niet werkt. We gaan dan wel naar Leiden, waar alles begint ivm de planning. Er volgt daar dan nog een BMP en lumbaalpunctie om er zeker van te zijn dat het goed is en de beenmergtransplantatie kan doorgaan. Die transplantatie is geeft wel de enigste mogelijkheid om te genezen! Vandaar dat dit zo belangrijk voor ons is.
Maar voor alle duidelijkheid als we volgende week naar Leiden gaan is die transplantatie dus nog niet zeker.
Nu nog even wat leuker nieuws. Anne Jan heeft vanmorgen samen met Youp van het Hek de tweede en derde rij lampjes aangedaan in de Kerstboom. Het was vanmorgen ook veel leuker dan gisteren met de bobo’s. Youp hield een mooie toespraak en vond dat ze maar gekke kerstbomen hebben hier (die Palmboom) die was volgens hem wel heel slecht door de chemokuur gekomen. Daarna samen naar buiten gelopen en onderweg heeft Anne Jan nog met Youp gepraat. Nou dat breekt de dag wel weer. Daarna nog even buiten gezeten in het zonnetje.   Voor de genen die Anne Jan willen zien TV_noord zal het vanavond wel uitzenden in het dagelijkse programma:LAAT HET ZIEKE KIND STRALEN. Dit is vast ook wel op internet te vinden op rtvnoord.
Groetjes voor nu en de foto’s volgen later.
WIL JE HET ZIEN???
Stap 2. Klik op ‘Nederlandse Kanalen’
Stap 3. Zoek tv Noord
Stap 4. Dubbel klik, en Voila, Online Live Tv Noord op uw Computer!
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
12 December 2006
By annejansmeijers on 15:19
·          
Eindelijk vandaag het eerste goede bericht, er zijn geen kankercellen in het beenmerg gevonden alleen  een paar gezonde nieuwe cellen. Vanavond om een uur of zes kwam de oncoloog met het goede nieuws. Morgen zal hij verder overleggen met Leiden. Dan zullen we wel meer horen, maar wij en hij gaan er hier vanuit dat we maandag naar Leiden gaan. Het wordt dan nog wel spannend of de BMP ook goed blijft als het beenmerg weer werkt. Maar de eerste stap is er!!
Verder heeft Anne Jan nog steeds af en toe koortspieken. Vandaag zijn dan ook de eerste onderzoeken gestart omdingen uittesluiten. Er is vandaag een longfoto gemaakt en de ogen zijn onderzocht door een oogarts om uit te sluiten dat daar geen bacteriën in zitten. Bij de oogarts nog wel gelachen hij leek namelijk precies op Adje (die altijd bij Paul de Leeuw is) Ook gokte AJ maar bij de plaatjes en hij had er steeds maar 2 van de 4 goed. Wij zaten halverwege en konden het ook niet lezen:) Maar goed we kwamen ook niet voor een ogen test en een bril krijgt hij ook niet, hij is zo al duur genoeg:) Morgen misschien nog een scan van de longen dat is nog niet zeker, en om 11 uur krijgt hij een echo van de buik. Anne Jan is nog regelmatig erg misselijk,vandaag bijna de hele dag. Hij moest ook overgeven bij de oogarts. Dat vinden anderen niet zo normaal maar AJ zegt; nou dat vindt ik gewoon hoor! Hij klaagt ook nooit, wij staan er vaak verstelt van dat hij alles zo rustig ondergaat, het hoort er gewoon bij voor hem, en ach het goede doel maakt ook veel goed. Ze willen dus van alles uitsluiten maar zoals hij beroerd is lijkt het ons nog meer een gevolg van de chemo en geen buikgriep. Wel heeft Anne Jan nog steeds een zere keel, maar daar kunnen ze weinig in zien. De kuren die Anne Jan nu gehad heeft werken wel nog 28 dagen door zeiden ze in Leiden , maar die worden maar heel weinig gegeven en zijn ook pas sinds een half jaar regulier.  Op de afdeling leven ze ook heel erg met ons mee en dat doet ons ook goed.                                Vanavond heeft Benny hier nog het maandelijkse concert in het UMCG bezocht,ze zongen allemaal kerst liedjes en dat deed ons weer denken aan vorig jaar. Toen zijn we nog even naar de kerstzang dienst geweest op de kerstavond en bij mij stroomden toen alleen maar de tranen, en dan denk je wel potverdorie en nu zijn we hier weer, en weer wordt is alles versierd voor de kerst.  Wij hebben nog totaal geen kerstgevoel. We hebben alleen een kerstwens: met kerst in Leiden te zijn.
Groetjes voor nu vanuit box 12 Anne Jan, Benny en josé
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
13 December 2006
By annejansmeijers on 21:48
Hallo allemaal.
Maandag 18 december gaan we naar Het LUMC in Leiden. We moeten ons daar tussen half elf en elf uur melden. Dat wordt dus vroeg op, want vanaf hier is het wel 220 km.                                   In het LUMC beginnen maandag om 12 uur de onderzoeken die nodig zijn voor de transplantatie.  Het schema is 1 a 2 weken onderzoek (week -2 en -3)                                                                 Week _1 start met TDD (totale vernietiging van alle bacteriën in de darmen en oa longen,    Start met chemo en totale lichaam bestraling   Dan komt dag 0 de belangrijkste dag , het donorbeenmerg wordt per infuus toegedient. (lijkt veel maar stelt dus weinig voor) en dan begint het lange wachten wat het beenmerg gaat doen. Na ongeveer 21 dagen hoopt men dan enige werking te kunnen zien.  De snelste kinderen doen dit in 6 weken, maar we kennen hier ook iemand die 12 weken in isolatie heeft gelegen. 2 maanden zijn we zeker in Leiden maar dat kunnen er makkelijk meer worden.  Anne Jan zal er ook heel erg ziek worden van de chemo de bestraling en daarna weet je het niet. De eerste maan wordt de afstotings ziekte onderdrukt met medicijnen. op dag 30 wil men de afstotingsziekte gecontroleerd laten plaats vinden. Het hoe en waarom zullen we ter zijner tijd nog wel uitleggen want het is een heel groot proces. Vandaar ook dat we er 2x naartoe moesten en er ook een gesprek met maatschappelijk werk hadden. Zelf zijn we er nuchter onder, er is maar een weg en dat is deze. Ook hebben we genoeg mee gemaakt in september en oktober toen Anne jan twee keer op de IC terecht kwam dus dit zullen we ook wel doorstaan al is het soms met hele slappe benen enz. Keus hebben we niet dus we gaan ervoor. Ondertussen hebben we wel al gehoord dat AJ de 21e geopereerd word, er word dan een dubbele lijn in gebracht op de borst, die men daar gebruikt ipv de VAP. Ook mogen we met kerst of oudejaar  niet naar huis. Jammer maar we gaan het daar gewoon gezellig maken de eerste kerstlichtjes voor in de box hier heb ik vanmiddag gekocht.                               
Benny is vanmiddag even naar huis oa was droppen want we zitten nog steeds in hotels, nu wel weer in het NH hotel hier tegenover het UMCG en ook om nog even wat te regelen thuis want Leiden is wel heel erg ver. Straks komt hij terug met Maureen, dus een van ons moet bij AJ slapen. Voor AJ geen probleem vindt hij wel gezellig. AJ is nog steeds af en toe beroerd de koorts zakt ook nog niet (de arts denkt toch aan een virus) en ligt hele dagen op bed. AJ mag een uur per dag losgekoppeld worden om even naar buiten te gaan, wat we af en toe doen. Ook eten lukt nog niet.  Ik ga straks samen met de buurvrouw hier, eten wat halen bij Mac Donalds, kijken of dat er in gaat bij onze jongens.
Groetjes vanuit box 12
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G
15 December 2006
By annejansmeijers on 15:19
·          
Hallo ik ben nu even thuis dus de kans om even de foto’s te plaatsen van deze week.

Dit zijn de foto’s van de actie laat het zieke kind stralen.
Anne Jan en Youp hebben beiden  een lichtstreng lampjes aangedaan
Daarna nog even lekker buiten zitten in het zonnetje (het uur was nog niet om voordat AJ weer aan het infuus moest)
OP M2 is het best wel gezellig en gemoedelijk Maureen slaapt dit weekend bij Anne Jan. GEZELLIG!! In bed ook nog even TV kijken natuurlijk.
Anne Jan heeft een heel mooi dekbedovertrek gekregen met alle maal foto’s van Gijs erop voor in Leiden. PRACHTIG  Rita en Berend bedankt namens AJ.
Verder kunnen we nog melden dat Anne Jan vannacht en vanmorgen geen koorts meer had, hopelijk blijft die nu ook weg (was het toch een schimmel) Morgen vroeg vertrekken we om half 8 uit het UMCG om ons te melden in het LUMC. We verlaten dan Groningen voor langere tijd hopen we. Al was het er best wel weer gezellig (helaas is het ook een ontmoetings plek van gelijke ellende in het weerzien van andere ouders en kinderen) De zorg was er weereen zonder zorgen voor ons, verpleging ook alvast bedankt allemaal.
Voornu groetjes en tot uit Leiden José
http://0.gravatar.com/avatar/cd7ecfc4101a0213bbbdea31da100722?s=36&d=http%3A%2F%2F0.gravatar.com%2Favatar%2Fad516503a11cd5ca435acc9bb6523536%3Fs%3D36&r=G

17 December 2006
By annejansmeijers on 13:22

Geen opmerkingen:

Een reactie posten