Anne Jan doet mee aan medisch
wetenschappelijk onderzoek
We hadden ons al ingesteld op een kerst in Leiden, dat was ook onze
kerstwens want dan wisten we dat Anne Jan nog een kans had. Die kans is nu wel
heel erg klein. Vanmorgen onze spullen gepakt en kamer schoongemaakt in het
sfeervolle Ronald Mac Donald huis. Met wat moeite nog wat gegeten en toen weer
naar Anne Jan. Hij heeft vanmorgen eerst nog 2 zakken bloed gehad omdat zijn Hb
maar 5.2 was. Nog een gesprek daar met de arts, ook die waren ontdaan. En toen
naar huis.
Anne Jan had nog geld en wilde graag de nieuwe X-box en geld sparen ach waarom
zei hij, dus maar eerst langs de winkel en toen Gijs opgehaald. Die had het
super naar z’n zin bij mijn collega, waar hij net de vorige dag was gebracht
omdat Jimme met zijn ouders op vakantie gaan. Anne Jan heeft meteen de X-box
geïnstalleerd. En wij hebben maar wat spullen weggepakt. Vanavond belde onze
oncoloog uit het UMCG. Woensdag gaan we bespreken wat er nog mogelijk is.
We gaan proberen toch nog wat van de kerst te maken. Morgen avond
gaan we de grote tas met Cadeautjes uitpakken die we, heel lief, van de buren
hebben gekregen. 2e kerstdag wil Anne Jan met de hele familie vieren met cadeaus,
dus de familie maar op pad gestuurd om voor ons de cadeaus in te slaan, zodat
we samen het dobbel spel om de cadeaus kunnen spelen. Familie we gaan er voor
dat we toch de pret weer mogen beleven van wie welk cadeau wel of juist niet
wil. Morgen hopen we wat rust te vinden, vooral geestelijk want het
is nu wel heel erg verwarrend en moeilijk.
Ondanks onze moeilijke tijd willen we iedereen langs deze weg toch hele
fijne kerstdagen wensen. Benny, José, Martine, Anne Jan en Maureen.
·
Hallo allemaal.
De kerstdagen zijn weer voorbij, eerste kerstdag rustig begonnen maar
horen ook dat Rita is opgenomen in het ziekenhuis. Ook zij hadden zich kerst
heel anders voorgesteld. We hebben ‘s middags een wandeling gemaakt in het bos
en daarna even bij Berend gevraagd hoe het bij hen is. Daarna koffie gedronken bij Eric en Gerdien.
Tweede kerstdag samen met Maureen naar het kinderkerstfeest geweest, Martine
past op Anne Jan. Toch wel emotioneel zo’n dienst en bepaalde liedjes.
Later ‘s middags naar Vriezenveen afgereisd om daar nog wat van kerst te maken.
Het was erg gezellig en het eten lekker. Na het eten ‘s avond het cadeau spel
gespeeld. Marjet had leuke cadeaus gekocht voor ons, maar om ze dan ook nog te
krijgen!!
Anne Jan heeft hier op de foto wel een leuk cadeau, en ome Jos, ach die
gooit gewoon niets. Samen veel lol gehad en sommige meiden waren wel erg
fanatiek op enkele cadeaus. Uit eindelijk was iedereen aardig tevreden met zijn
cadeau toen de speeltijd om was. Alleen arme oma een hele grote fles bier met
een grote sigaar terwijl ze nooit drinkt of rookt:):) Kortom we hebben samen
een heerlijke avond gehad.
Vanmorgen zouden we naar het UMCG.
We kwamen er echter veel vroeger dan gepland aan, omdat Anne Jan vanmorgen even
na zevenen onder het bloed wakker werd. De wond bij zijn nieuwe lijn bloedde
hevig. Dus meteen het UMCG gebeld, spullen gepakt en in de auto op weg naar
Groningen. Gelukkig werd het bloeden minder en was het daar aangekomen gestopt.
(onder weg nog het nodige geregeld voor Gijs en de buurvrouw gevraagd wat puin
te ruimen, dank je wel lieve mensen)
Eenmaal op de poli natuurlijk eerst
bloed laten prikken en de wond laten bekijken. Daarna over op het gesprek.
We wisten al dat er geen reguliere middelen meer zijn en de middelen die men in
Leiden had genoemd zijn meer voor ALL dan voor AML wat Anne Jan heeft.
In Rotterdam is men echter bezig met een
wetenschappelijke studie omtrent een nieuw medicijn tegen leukemie. Wij hebben
besloten aan deze studie mee te doen. We moeten er geen hoge verwachtingen van
hebben, maar je weet maar nooit en onderzoek moet er ook plaats vinden. Iets
anders is er ook niet. De kans dat het wat doet wordt heel erg klein geacht.
Morgen vertrekken we naar het Erasmus MC in Rotterdam voor 2 dagen. Vrijdag
krijgt Anne Jan daar weer een BMP en LP, via die LP krijgt hij dan ook chemo
ingespoten om de kankercellen in het liquor(hersenvocht) aan te pakken. ‘s
Middags mogen we dan naar huis om ons vervolgens er op 2 januari weer te melden
voor 2 dagen. Wat Anne Jan krijgt is geen chemo maar een anders werkende stof,
die hij dagelijks in tabletvorm of drankje moet innemen.
Anne Jan wil dit zelf ook, hij is er wel
duidelijk in, helpt het mij niet dan helpt het hopelijk een ander, en daar zijn
wij het mee eens.
Het gaat nu ook wel goed met Anne Jan,
overdag eet hij zoveel mogelijk gewoon mee. ‘s Nachts krijgt hij nog wel een
liter sonde voeding als aanvulling. Zijn conditie is ook alweer met sprongen
vooruitgegaan. Er gaat toch niets boven thuis zijn. Vanmiddag op de terugweg
heeft hij ook nog wat vuurwerk besteld, want ja hij had nog wat tegoed van
vorig jaar. Als alles goed gaat zijn we ook lekker thuis met oud en nieuw, daar
gaan we voor.
Groeten fam Smeijers.
Note:
Zaterdag avond na onze thuiskomst hebben we al telefonisch contact gehad met Dr Tissing van het UMCG.
Wij hebben hem gevraagd welke mogelijkheden er nu nog zijn voor Anne Jan. Dat zou hij gaan uitzoeken en dat zouden we dan woensdag 27 dec horen. We hadden een verzoek gekregen om naar Houston, Amerika te komen. Onze vraag was ook kunnen ze daar meer? Deze studie waar Anne Jan aan meedeed was van een Amerikaanse farmaceut maar de studie loopt in Europese landen.
·
Hallo allemaal
Vanmorgen zijn we na veel vliegwerk ( er moet altijd nog veel gebeuren voor
je weg kunt) vertrokken naar Rotterdam. We hebben er een intake gesprek gehad
en informatie over het medicijn DASATINIB.
Het in dus een nieuw middel dat anders werkt dan de standaard chemo. Anne Jan
is het 6e kind dat het gaat gebruiken, maar wel het eerste grote kind. Men
heeft er wel al enkele resultaten mee geboekt, maar helaas nog niet in de categorie
waar Anne Jan in valt, maar wie weet. Voordeel is wel dat men er al vanaf maart
mee bezig is en men nu al een hogere dosis durft te geven.
De te verwachten bijwerkingen zijn
gelijk aan de bijwerkingen van de vorige chemo kuren. Vanmiddag hebben ze een
thorax foto gemaakt en hebben we een gesprek gehad met de narcotiseur voor de
BMP en LP morgenochtend. Morgenvroeg eerst nog een hartecho dan de BMP en
LP. Vervolgens nog een gesprek met de behandelend arts hier. We hopen aan het
einde van de middag weer naar huis te kunnen. Maandag avond gaan we dan hier
naartoe om ons de volgende morgen vroeg (voor 8 uur) te melden. Anne Jan wordt
dan 24 uur opgenomen voor constante bloedwaarde meting. Men wil dan zien wat
het middel doet in het bloed. We zijn nu samen met Anne Jan in het RmD-huis.
Hij hoefde niet opgenomen te worden. Wel fijn kunnen we hier lekker samen zijn.
Groetjes uit Rotterdam.
In gedachten zijn we ook bij Rita, Berend en kinderen.
Note:
We schrijven hier over een intake gesprek maar we moeten zeggen dat het wel een uitgebreid gesprek was waarin al inns en outs verteld zijn over en van de studie. De informatie was zeer compleet en duidelijk. De sfeer was open en meelevend.
Er is ons ook meteen verteld dat het om quality time moet gaan en dat dat voorop staat.
Wat ons ook goed deed was dat we hoorden dat Anne Jan al in oktober besproken was, en men dus al een paar maand van hem en zijn situatie op de hoogte was.
·
we zijn weer thuis.
Vanmorgen al redelijk vroeg op en naar het Sophia gelopen. Daar kreeg AJ
eerst een hart cardiogram en een
hartecho. Daarna konden we ons op de kinderoncologie poli melden, waar we
een gesprek hebben gehad met de arts die het onderzoek doet. Tegen twaalf uur
kon AJ vervolgens naar de OK voor de puncties, die deze arts heeft gedaan.
Daarna kon AJ weer met bed en al terug naar de poli. Deze keer lag hij in de trenddelenburg stand, dwz met zijn hoofdeinde van het bed omlaag. Dat was nieuw
voor ons, maar eigenlijk wel logisch want zo kan de chemo goed naar het
hersenvocht lopen. Om drie uur mocht AJ zich aankleden, na eerst de pillen van
het nieuwe medicijn te hebben ingenomen. In de auto heeft hij ook plat gelegen
omdat dat hoort na de lumbaal punctie met chemo. We hadden een vlotte reis en
waren om half zes weer lekker thuis.
Het gaat wel goed met Anne Jan, thuis nog wel
weer gelegen en nu lekker naar bed. Morgen wil/moet hij zijn vuurwerk ophalen
en dan nog even bij Gijs kijken die zich weer uitleeft op de boerderij in
Rectum. We halen hem niet op omdat dat wel erg verwarrend voor hem is. (maandag
gaan we weer naar Rotterdam) en hij heeft het prima naar zijn zin daar en er
wordt erg weinig geknalt met vuurwerk. Morgen ook nog de nodige
boodschappen halen voor mijn verjaardag die ik dit jaar gewoon op de dag zelf
vier en niet op de 30e ‘s avonds. Dus familie en vrienden bij deze jullie zijn
welkom op mijn verjaardag overdag.
Groetjes Benny, Anne Jan, Maureen, Martine en José
·
Anne Jan Heeft behoorlijk veel last van vermoedelijk de lumbaal punctie.
Van vrijdag op zaterdag veel last gehad van erge hoofdpijn en overgeven. ‘s
Morgens om 6 uur maar eens naar Rotterdam gebeld hoeveel paracetamol hij mocht
hebben. De dienstdoende arts vond het misschien raadzaam om er naar te laten
kijken, maar daar hadden wij niet zo’n trek in. Punt een kom je in Almelo weten
ze het ook niet, moeten ze weer bellen. Punt twee Anne Jan wil deze dagen graag
thuis zijn en ben je eenmaal in het ziekenhuis dan weet je ook niet wanneer ze
je weer laten gaan en als laatste punt ik had totaal geen zin om AJ in zo’n
toestand mee te nemen in de auto. Met nog een grote zetpil ging het toch
iets beter. Overdag ging het ook aardig goed. ‘s avonds begon de hoofdpijn weer
maar met paracetamol lukte het slapen toch tot 6 uur ‘s morgens. Oudejaarsdag
Anne Jan had er al zo lang naar uitgekeken en wilde de schade van vorig jaar
inhalen. Hij had wat vuurwerk gekocht maar kreeg ook nog zoveel dat er volgens
ons geen doorkomen aan was. De periodes dat Anne Jan erge hoofdpijn heeft en
moest overgeven wisselden zich af met goede uurtjes. Maar Benny is toch naar de
Apotheek geweest omdat we niet genoeg ZOFRAN tegen de misselijkheid in huis
hadden. Ondertussen natuurlijk ook nog de verjaardags visite. ‘s Middags maar
weer eens met Rotterdam gebeld en Benny
weer naar Almelo voor extra medicatie tegen de hoofdpijn. De arts vermoede dat
Anne Jan nog hersenvocht heeft gelekt na de lumbaal punctie. Dit is niet
gevaarlijk maar geeft wel deze vervelende klachten. Tussen al deze telefoontjes
e.d. de visite ook noch wat verzorgd. Het was een hele rare dag
omdat ook ‘s middags onze
lieve vriendin Rita rustig is ingeslapen.
Alles liep gewoon door elkaar. s’Avonds even naar Berend, Johanneke, Marije,
Ruud en Nienke geweest en afscheid genomen van Rita. Al met al een emotioneel
en verwarrende en rare dag.
Later thuis met z’n vijven vuurwerk afgestoken, gelukkig had Anne Jan wat
goede periodes zodat hij toch aardig wat heeft kunnen afsteken. Om even na
middernacht samen met de buren buiten toch een fles champagne laten knallen en
getoost op
Vannacht hebben we allemaal goed geslapen. Anne Jan heeft nog wel last van
hoofdpijn maar dat lijkt nu aardig onder controle, het eten gaat minder en komt er soms weer
uit. Nu dus ook overdag maar de sonde voeding aan.
Aan het eind van de middag gaan we weer naar Rotterdam om ons morgen tegen
achten te melden op de poli.
Anne Jan wordt er niet opgenomen, alle behandelingen vinden op of vanuit de
poli plaats. Martine blijft thuis met Maureen. Martine heeft al overleg gehad
met school dat ze de laatste 2 weken stage volgende week afrond. Ze wil nu
thuis zijn, voor haar zelf maar nu ook ivm het overlijden van Rita wil ze er
ook zijn voor Johanneke. Wij staan achter haar.
·
Op nieuwjaarsdag tegen zevenen ‘s avonds vertrokken naar het Sophia
kinderziekenhuis in Rotterdam. Het was een reis met hindernissen. Anne Jan had
nog steeds last van zijn rug/lumbaalpunctie. Onderweg een paar keer gestopt
omdat hij moest overgeven, wat gelukkig wel gecontroleerd gebeurde. Wat hadden
de kamer in het RMD huis aangehouden, dus we konden er zo weer in. De volgende
dag, 2 januari, hebben we ons om 08.00uur gemeld op de poli. Deze dag stond in
het kader van het onderzoek. Dat hield in, dat er op van te voren vastgestelde
tijden bloed werd afgenomen om te kijken hoe de waardes zich ontwikkelden na
inname van de medicatie. Er stond een beenmergpunctie en lumbaalpunctie gepland
voor vandaag. Dit is niet doorgegaan, omdat deze wel heel erg dicht op die van
vrijdag zat en Anne Jan nog steeds erge last had van de vorige ingrepen. De
volgende dag, woensdag 3 januari, werden we geacht ons te melden om plm 8 uur
voor een bloedafname. Daarna zouden we naar huis kunnen. Anne Jan was nog
steeds niet goed te pas, nog dezelfde klachten als de dag ervoor. Na overleg
door de artsen werd er besloten, dat hij eerst bloed zou krijgen alvorens
te kunnen vertrekken. Echter, voordat het bloed er is, bestraald en gegeven
is….Kortom ‘s avonds om 6 uur konden we vertrekken.
Hoe dichter we bij huis kwamen hoe beter Anne Jan te pas werd. Voordat we naar
huis reden eerst Gijs opgehaald van zijn logeeradres in Rectum. Het was een
blij weerzien voor alle partijen. De nacht van woensdag op donderdag heeft Anne
Jan goed geslapen en is hij niet misselijk geweest of hoofdpijn gehad. Ook
vandaag 4 januari is het op 1 keer overgeven na, goed gegaan. In de loop van de
middag hebben we bezoek gehad van 2 dames van de stichting Doe Een Wens. Deze
stichting heeft tot doel om voor kinderen met een levensbedreigende ziekte een
grote wens in vervulling te laten gaan. Anne Jan heeft uitgebreid verteld wat
hij interessant vindt, wat zijn hobby’s zijn etc. Het is niet zo moeilijk te
raden, dat het gesprek al snel richting vliegen, vliegtuigen, een ver land,
ging. We hopen, dat er wat moois uit (air)bus komt. Vandaag ook gesproken met
de personeelsmanager van mijn(Benny)werkgever. Zodra je 2 maanden ziek bent,
zijn ze wettelijk verplicht om een gesprek met een arbo-arts te arrangeren. Dat
gesprek zal er binnenkort wel een keer komen. Vanuit mijn werkgever is er
echter alle begrip voor de situatie. Morgen is de uitvaart van Rita. We gaan er
met z’n vijven naar toe. Afscheid van een lieve vriendin, die ons op veel te
jonge leeftijd heeft verlaten. Ik zal zeker nog menig traantje wegpinken.
Groeten, familie Smeijers
Note:
Eigenlijk moest Anne Jan deze dagen nog naar Sophia maar hij heeft aangegeven dan niet te kunnen. Hij wil naar de begrafenis van Rita.Gelukkig was dit geen probleem en stellen ze het onderzoek uit tot na het weekend.
·
Hallo allemaal
Maandag avond zijn we naar Rotterdam afgereisd, waar Anne Jan gisteren weer
een lumbaal en beenmerg-punctie heeft gehad. Voor dat hij de punctie kreeg
moest hij eerst nog wel trombo’s (bloedplaatjes voor de bloedstolling) per
infuus.
De puncties zijn goed verlopen. Anne Jan krijgt deze altijd onder narcose,
waardoor hij het niet erg vindt. Gelukkig had hij na de tijd ook geen klachten
en vannacht goed geslapen. De hoofdpijn is weg en de misselijkheid ook. Zo te
zien gaat het nu gewoon goed. De vorige keer zal er toch wel hersenvocht zijn
weggelekt. Het eten smaakt hem weer beter.
En dan begint het wachten op de uitslag.
We hoorden gisteren dat de uitslag van het beenmerg de vorige keer verschillend
was afhankelijk van de plek waar ze het weghaalden. (het wordt uit het heupbot
gezogen met een naald). Vanmiddag eindelijk uitslag: Het hersenvocht bevat nog
een enkele verkeerde cel, dus die chemo die hij bij de lumbaal punctie in de
rug wordt ingespoten werkt. De uitslag van het beenmerg was gelijk aan de
vorige uitslag, er was in ieder geval geen toename van verkeerde cellen, een
afname was nog niet te beoordelen. Het lijkt stabiel.
Hier zijn we al tevreden mee gezien de situatie. Volgende week woensdag de 17e
krijgt hij weer een beenmergpunctie en lumbaal. Dan zitten de eerste drie weken
van de nieuwe medicijnen er bijna op en volgt er weer een beoordeling. We hopen
dan weer dit beeld of nog beter een afname te zien dat spreekt voor zich. Men
kan dan de dosis nog verhogen, Ze zoeken ook in dit onderzoek nog naar de
juiste dosering.
Nu leuker nieuws. Wij vliegen de 22e naar Orlando in Amerika voor een wens
vakantie van Anne Jan. We krijgen deze reis van de stichting DOE EEN WENS.
Super we hebben er heel veel zin in al geeft het ook wel dubbele gevoelens bij
de reden van de reis. We hopen dat de conditie van Anne Jan goed blijft, maar
met de uitslag van vandaag krijg ik daar wel wat vertrouwen in. We gaan naar Disney,
Sea World, Universal-studio’s en Apcot-centre en wie weet wat nog meer. We
krijgen er ook een auto tot onze beschikking en Jimme mag ook mee. We hopen op
een fijne week waarin we onze zorgen even kunnen vergeten en willen vooral
gewoon genieten van alles. De 30e komen we dan terug. Groeten familie
Smeijers
Gisteren 17 januari in het Sophia in Rotterdam geweest. Anne Jan heeft 2
onderzoeken gehad. Een ruggeprik en een beenmergpunctie.
De ruggeprik (lumbaal punctie) om het hersenvocht te onderzoeken en er is weer
chemo ingebracht. In het hersenvocht zijn geen leukemie cellen gevonden. Dit is
uiteraard prima.
De beenmergpunctie wordt uitgevoerd om het beenmerg te onderzoeken. De
resultaten zijn ietwat verdeeld of verwarrend. Beenmerg wat op de ene willekeurige
plek wordt weggehaald vertoond maar 10% verkeerde cellen, terwijl beenmerg op
een andere plek ongeveer 60% verkeerde cellen vertoond. Het nieuwe middel waar
Anne Jan is mee is gestart geeft niet
het resultaat waar we op hadden gehoopt, namelijk het weghalen van de leukemiecellen.
Wat het nieuwe middel wel doet is de groei van de verkeerde cellen
vertragen.
M.i.v. vrijdag 19 januari start
Anne Jan met de 2e kuur van 3 weken met dit geneesmiddel. De dosering wordt
verhoogd. Misschien dat dit een beter resultaat geeft.
Ondertussen zijn we druk bezig met de voorbereiding van onze reis naar
Orlando in de Verenigde Staten van Amerika. Een reis waar we met veel voorpret
naar uitkijken.
Anne Jan is momenteel heel goed te pas. Helaas is het weer buiten erg
slecht wat ons binnenshuis houdt. Vorige week vrijdag zijn we (Martine, Anne
Jan en José) wezen winkelen in Enschede, omdat AJ een nieuwe broek en schoenen
wilde.
Vrijdag was het weer niet echt goed, dus rustig in de winkels en zo geschikt
voor ons om te gaan.
We moeten bij veel dingen die we willen doen nadenken of het kan of niet en
hoe. Bijv. winkelen in de zaterdag drukte is geen optie. Zondag was
het wel goed weer dus een flinke wandeling gemaakt. Later op de middag wist
Anne Jan wel wat hij wilde eten. Hij wilde zelf koken en is met Jimme aan de
slag gegaan.
We moeten zeggen het resultaat mocht er zijn, het smaakte goed, zelfs oma
bleef spontaan mee-eten.
Anne Jan krijgt nu al bijna een week geen sonde voeding meer ‘s
nachts en het gaat goed. Hij eet weer goed mee, het smaakt hem ook weer.
Gisteren op de terugweg van Rotterdam naar huis ook weer langs de Mac drive
gereden, want liggend op de achterbank smaakt een Big Mac ook wel.( Anne Jan
moet altijd liggen na een lumbaalpunctie met chemo, om zo de chemo ook naar
zijn hersenvocht te laten lopen.) AJ is met het eten aan het oefenen voor in
Amerika, daar wil hij geen sonde voeding maar echt American food eten.
Ook vandaag lijkt Anne Jan geen klachten
te hebben van de lumbaal punctie. Morgen vroeg even naar het ziekenhuis in
Almelo om kruisbloed te laten afnemen voor zondag, dat scheelt dan weer 4 uur
wachten op het bloed. Zondag krijgt Anne Jan een bloedtransfusie zodat
hij in goede conditie (Hb) naar Amerika vertrekt. Ook krijgt hij nog trombo’s per infuus zodat hij dinsdag en woensdag nog
wat achtbanen en zo kan testen. Daarna moeten we het wat achtbanen en zo rustig
aan doen, helaas blijven trombo’s niet zo lang zitten als het bloed, daar kun
je de vakantie wel mee uitzingen. Maar goed er zijn daar genoeg leuke dingen te
doen.
Groetjes uit de Grebbebergstraat.
Zo, en toen was het zover. Over 3 kwartier zitten we in de
auto richting Schiphol, en daar moet het allemaal gebeuren. Anne Jan heeft er
reuze zin in, want om 4 uur vannacht stond hij door het raam te kijken naar
kerk klok, om te zien hoe laat het al was!
Onze hele reis is echt helemaal verzorgd, we worden dan zo meteen
ook opgehaald met een taxi. Komt er nog 1 van Doe een Wens ons uitzwaaien
en op Schphol wacht er ons weer 1 op. De begeleiding gaat zelfs door na de
douane! Letterlijk tot aan de deur van het vliegtuig dus.
Anne Jan vind het een beetje onzin want, Net alsof hij niet
weet waar de incheck balie is maar goed.
We vliegen met Martinair en naar alle waarschijnlijkheid met
een B767. Niet de grootste, maar wel groot genoeg.
Vanavond komen we om Nederlandse tijd half 1 aan. Lokale
tijd ong. 19.00.
Dat wordt dus vroeg naar bed en morgen direct de hele dag in de achtbanen, want
tja, na de 2e dag zijn de trombo’s niet meer werkzaam. Heftige start zal het
dus worden.
Naast de parken moet ik ook stiekem nog eventjes mededelen
dat we ook wel erg zin hebben om daar te shoppen. Als het goed weet ik precies
de goede winkels, dus dat wordt mooi inkopen!
Nou, daar komt Oma al aan…
Als het kan laten we online nog wel eventjes iets van ons horen!
Veel Plezier met de natte sneeuw en regen deze week! (onze
weers verwachting is voorjaar)
Groetjes Martine en de Familie Smeijers (hoor ik ook nog
bij)
We zijn weer thuis.
Dinsdag middag zijn we weer thuis gekomen, na een leuke reis
die op 22 jan. begon. Het was allemaal voortreffelijk geregeld. We werden thuis
uitgezwaaid door 2 dames van DOE EEN WENS. Eerst kregen de kinderen alle 4 een
wegwerp camera cadeau die ze bij thuiskomst weer moesten inleveren, en een
grote tas die we pas in het vliegtuig mochten openen. We zijn op Schiphol ook
weer helemaal tot in het vliegtuig begeleid door iemand van DOE EEN WENS, echt
super geregeld.
De heenreis is met vertraging wel soepel
verlopen. De kids hadden een tas vol cadeautjes voor onderweg in het vliegtuig. In Orlando werden we opgewacht door Henny onze begeleidster daar.
Zij bracht ons naar het park en naar ons huis.
Het park GIVE KIDS THE WORLD was
echt super. Alles was er op gericht je een hele fijne week te laten
beleven. Het moest een magisch park zijn, nu dat was het ook. Het park wordt
grotendeels gerund door 280 vrijwilligers. We mochten ons blad met eten nog
niet zelf naar de tafel dragen, want in de eetzaal waren de vrijwilligers (categorie
80 +) er voor je. Anne Jan kreeg een ster waar hij in The Castle of Miracles
zijn naam op moest schrijven en in een speciale kist moest plaatsen, dit ging
gepaard met allemaal tinkelende muziek en lichtjes, echt sprookjesachtig. Die
nacht is de ster aangebracht op het plafond waar hij nu tussen al die andere duizenden
sterren hangt.
Elke dag als wij thuis kwamen lag er een nieuw dagschema met
4 cadeautjes voor de kids in ons huis. Ook bij aankomst kreeg AJ een grote Mickey
Mouse en de anderen een kleine Shamu (de orka van sea world) Elke donderdag
avond is het er kerst met sneeuw en de Kerstman. Ook bij het bezoek aan de Kerstman
kregen ze weer een cadeau. We waren blij dat Jimme een grote bijna lege koffer
mee had (dat was onze voorwaarde dat hij mee mocht:)) Ook moest er nog een Wish
Pillow worden gemaakt door een speciale machine in het kasteel. Verder moesten we
met de Disney figuren op de foto in Jullie’s Safari Theater. En natuurlijk een
potje midgedgolven bij Marc’s Dino Putt. Als de bal in de hole ging kwam er
telkens een of andere Dinosaurus in beweging, inclusief geluid. Af en toe
schrokken de kinderen ervan dus veel gelachen.
Verder was er nog het Amberville waar allerlei
spelletjes te doen waren en het Ice Cream Palace waar de kids al meteen na het
ontbijt langs gingen voor hun eerste ijsje, om er ‘s avonds ook weer te
eindigen. Je kunt er onbeperkt ijs en Milkshakes koffie ed. eten. We zijn alle
dagen naar de parken geweest, Universal Islands of Adventure, Universal
studio’s, Disney’s Magic Kingdom, Disney’s studio’s, Disney’s Animal Kingdom en
Epcot en naar Sea World. Omdat Anne Jan het niet zo goed kon volhouden
hebben we vanaf de derde dag steeds een rolstoel gebruikt. Dat ging veel beter.
In de parken was het allemaal super geregeld voor ons, de rolstoel kregen we
gratis, want we hadden een speciale kaart van GIVE KIDS THE WORLD. Daarmee
kregen we overal voorrang, dus niks niet in de rij staan ook al was die 45
minuten we werden er zo langs geloodst of gingen via de exit naar binnen.
Zoiets krijg je nooit weer, we hebben er van genoten en de kinderen nog meer.
Thuis hadden de kinderen een prachtige grote badkamer (wij een piepkleine)
inclusief bubbelbad waar ze ‘s avonds vaak ingingen met flink wat badspul er
in.
‘s Avonds zijn we ook nog een paar keer even naar de
winkel geweest, de WALL MART zat dichtbij en 24 uur open. Helaas kwamen we er
de laatste dag pas achter dat ROSS ook dichtbij zat, daar hadden we graag
kleren geshopt. Wel zijn we een keer ‘s morgens eerst naar een outlet mall
geweest waar we wat kleren hebben gekocht. Meer was voor Anne Jan niet te doen,
te vermoeiend. De laatste dag zijn we naar GATOR LAND geweest, krokodillen
bekijken en een show. Jimme wilde nog een helikopter vlucht maken evenals
Martine, dus ook maar even gedaan en AJ is ook de lucht in geweest. Daarna nog
even midgetgolven (ook gratis met AJ’s GKTW button) en toen was het tijd om
weer naar het park te gaan om onze koffers op te halen en voor….natuurlijk een
laatste ijsje. Henny reed met ons mee naar het vliegveld, omdat alle koffers
niet in onze auto pasten (en al die andere zooi). Op het vliegveld was AJ
helemaal op en is hij op een bank gaan liggen.
Het inchecken duurde erg lang (op
schiphol werden we naar een aparte balie voor ons geleid) Gevraagd of we een
upgrading konden krijgen, dat was niet mogelijk maar we kregen wel 8 stoelen
zodat AJ kon liggen, Super. Hij wilde met het opstijgen naast het raam zitten,
maar is meteen daarna weer gaan liggen. Hij was niet echt lekker, we zijn een
aantal keren met hem bezig geweest (sonde voeding, overgeven, sonde er weer in
enz) De crew was deze reis geweldig. Op de heenweg kwamen ze na de landing naar
ons om te zeggen dat AJ als speciale gast even naar de cockpit mocht. Verder
hebben we ze niet gezien of wat gemerkt.
Deze purser en ook de stewardessen kwamen constant vragen of alles goed was, of
om gewoon even te praten. Maureen kreeg een kindermaaltijd en ook kregen we
allemaal een amusement computer, die we de heenreis moesten huren. Ongeveer een
uur voor de landing kwamen ze zeggen dat AJ stiekem naar de cockpit mocht.
Super dat wilde hij zo graag, de piloten zien vliegen. Ik (José) ben met hem
meegegaan. AJ kon alles aan de piloten vragen en kreeg op alles antwoordt (In
Orlando de heen vlucht hadden ze daar niet zo veel zin in) Deze reis was ondanks
dat AJ zich eerst niet zo lekker voelde gewoon super. Niemand mag echter weten
dat wij daar waren, maar het was echt super en we kunnen wel zeggen dat onze
stoelen achter in het vliegtuig leeg zijn gebleven. Op Schiphol werden we aan
de gate alweer opgewacht door iemand van DEW die ons naar de taxi heeft
begeleid. Hier kunnen we niet alles beschrijven wat we meegemaakt hebben en dat
wil Anne Jan ook niet. Hij wil het iedereen die het wil weten graag zelf
vertellen met foto’s en eventueel met film die we gemaakt hebben want dat is
veel leuker vindt hij en wij ook. Wel willen we ieder nog bedanken voor
alle kaartjes (een zelfs met $) die we voor de reis kregen.
Over een dik uur vertrekken we richting Rotterdam waar AJ
morgen de hele dag weer bloed onderzoek heeft voor de studie. We hopen morgen
avond weer thuis te zijn.
Groetjes Anne Jan (ken je hem nog?) en familie
Anne Jan ligt sinds zondag avond in het Sophia
kinderziekenhuis in Rotterdam.
Vrijdag middag bleek bij een routine controle dat hij koorts had. Hij heeft
toen antibiotica gehad, een soort die hij maar een keer per dag hoeft.(per
infuus) Zodoende kon hij weer mee naar huis en zijn we zaterdag naar het
Twenteborg ziekenhuis geweest voor weer een gift.
Thuis had hij af en toe wel erg hoge koorts maar verder ging het wel goed.
Zondag weer naar het Twenteborg in Almelo. Daar kreeg hij ook wat last van
bloedend tandvlees en moest dus Trombo’s voor de bloed stolling. Ook wist men
intussen dat de bacterie in de Hickmanlijn zat. Deze moest er dus uit. Daarom
is Anne Jan overgebracht naar Rotterdam.
Na overleg met de kinderarts, oncoloog, viroloog en chirurg is er besloten om
eerst alleen de Hickmanlijn te verwijderen en hopen dat het met de VAP goed
gaat want ook die zal de bacterie hebben opgepikt. De antibiotica loopt nu via
deze VAP. Ondertussen bleef de koorts vandaag onverklaarbaar hoog. In plaats
van beter gaat het slechter. Vanmiddag is er uit de bloedkweken nog een tweede
bacterie gevonden die dit beeld verklaart. Het is een bacterie die vermoedelijk
uit de darm komt. Deze verklaart ook de lage bloeddruk. Anne Jan heeft vannacht
weer Trombo’s gehad en vandaag twee zakken bloed. We hopen dat het binnen 24
uur beter gaat met Anne Jan, dat hij goed reageert op de antibiotica die hij nu
krijgt.
Groeten Familie Smeijers
Men wilde Anne Jan in Almelo opereren om de Hickmanlijn te
verwijderen. Het is maar een kleine ingreep. Echter na alles wat we daar hebben
meegemaakt hebben we geen goed vertrouwen in dit ziekenhuis en hebben nee gezegd
en dat we dit in het Sophia laten doen.
En zie hoe ze het in het Sophia aanpakten. In het streekziekenhuis denken ze
het allemaal zelf te weten en is het de artsen de eer te na om er een andere
expert bij te halen. (Met uitzondering van onze eigen kinderarts daar)
Nadat gisteren de nieuwe antibiotica was toegediend ging
zijn koorts maar niet zakken. Anne Jan had al 3 nachten niet geslapen en was
helemaal kapot. Maar na een serie gesprekken met artsen hadden ze eigenlijk de
verwachting vastgesteld dat hij de volgende ochtend niet zou halen.
Papa en Mama hebben toen aan alle alarmbellen gerinkeld, en
stond oma aan mijn bed om half 2 vannacht. Als een gek beetje spullen bij
elkaar geraapt zonder te weten wat ons allemaal te wachten zou staan. Beide
oma’s, tante Gerdien, Maureen en ik zijn vervolgens naar Rotterdam gereden met
als chauffeur Jan ter Avest die ook in no-time klaar was om ons naar Rotterdam
te brengen.
Intussen was ook de rest van de familie opgetrommeld en toen
stonden we daar met z’n allen.
Anne Jan was nog helder bij geest en hebben allemaal nog even met hem kunnen
praten om daarna afscheid van hem te nemen.
‘Het is wel goed zo, Ik wil niet meer’.
Na overleg met de arts is de antibiotica stopgezet en ook
het infuus eruit gehaald naar Anne Jan zijn wil. Daarna is hem Dormicum gegeven
wat er voor zorgt dat hij kan slapen. Want zo onderhand was een vierde
slapeloze nacht voorbij, en hij wou zo graag slapen.
We hadden het niet gedacht, maar hij is nu thuis. Hij ligt
rustig te slapen en neemt geen medicijnen tegen de pijn want die heeft hij
niet.
Hij wacht nu tot het zijn tijd is, maar kan ons nog wel een
beetje horen. En soms reageert hij nog een beetje op wat we zeggen.
Het is goed zo, en bijna voorbij.
Liefs Martine (en de rest natuurlijk)
Note:
We hadden ’s middags een goed gesprek met onze arts in het Sophia gehad, Dr
Zwaan.
Daarin hebben wij de keuze gemaakt dat als het slechter zou gaan, Anne Jan niet
naar de IC zou worden overgebracht.
Dit ivm de behandeling die dan zou worden gestart en de mogelijke gevolgen
daarvan.
3 weken IC met een kind aan de beademing zodat hij niet zou kunnen praten en
dan overlijden.
's nacht heeft Anne Jan de wel overwogen keuze gemaakt dat het goed was.
Voor hij aan de Dormicum ging en voor de fam er was hebben we alles besproken
over wat er na zijn overlijden moest gebeuren. Uitvaart, dienst, liedjes en
heeft hij aan gegeven wie we wat van hem moesten geven.
's morgens kwam Dr Zwaan met de vraag of hij naar huis wilde en ondanks de
Dormicum kon hij zelf duidelijk HUIS zeggen. Dat was voor ons duidelijk. Vanuit
het Sophia is er toen in zeer korte tijd van alles geregeld, van transport tot
aan bed en zorg thuis.
We zijn met en vaart van 160 km/u en met blauw licht naar huis gebracht. Dit
niet wetend of Anne Jan thuis zou halen. Maar alles is goed gegaan. Een betere
plek dan thuis was er op dat moment ook
niet.
Na een hectische dinsdag, is de daarop volgende nacht
eigenlijk toch rustig en stabiel verlopen.
We hebben nog voorzichtig contact met hem, en hij maakt
alles om zich heen nog heel bewust mee.
Praten lukt niet, daar is hij te vermoeid voor. Wat ik mij
best goed kan voorstellen na 4 dagen geen nachtrust te hebben gehad. Momenteel
slaapt hij elke keer een beetje, en lichtjes. Maar is ook veel wakker. Hij
heeft zijn ogen gesloten. Hij is gewoon hartstikke moe en vermoeid.
Desondanks opent hij zijn ogen af en toe een beetje. Wanneer
wij tegen hem praten, of toen ik bijv. een aantal msn berichtjes en het
krantenartikel over hem uit het Rijssens Nieuwsblad aan hem voorlas.
Ook het aantal berichtjes op zijn site vond hij mooi om te
horen, dat toch zoveel mensen aan hem denken doet hem goed, en ons ook.
AJ voelt zich wel goed, hij heeft geen pijn en neemt zelfs
geen paracetamol in of andere pijnstillers.
Dat hij er nu nog steeds is, is echter een wonder. Hij is
mogelijk ook verkeerd beoordeeld in Rotterdam. En daarom, met zijn toestemming!
gaan we nu toch proberen hem er weer bovenop te krijgen. We zijn natuurlijk nog
wel een stuk weg van dit punt. Maar het is niet onmogelijk en ook best een reëel
plan. Antibiotica, trombo’s en infuus worden nu geplaatst en dat wordt het
hopen en bidden dat hij er weer bovenop komt.
Anne Jan vecht wel door.
En welke kant op weten we niet.
Maar ik wil eerst even mededelen dat ik (en ook de andere
familie leden) het erg fijn en ondersteunend vinden om deze grote hoeveelheid
berichtjes van jullie allemaal te lezen.
Deze situatie is voor ons allemaal gigantisch slopend en
vermoeiend, en het idee dat we niet alleen zijn is dan erg fijn.
Zoals gister vermeld is de antibiotica gestart en moet
morgen en overmorgen gaan blijken wat het voor hem doet en wat het voor hem kan
betekenen.
Dat zijn ziekte situatie terminaal is, is eigenlijk al een
tijdje duidelijk. Maar die hoop hou je toch altijd vast.
‘En ze leefden nog lang en gelukkig’
Alleen mag dit schijnbaar niet zo zijn voor Anne Jan, af en
toe is het zo moeilijk te accepteren of mee te leren leven dat ik bijvoorbeeld
nooit de kindjes zou kunnen zien van mijn broertje, of gewoon eventjes bij hem
op de koffie. Want die sterke en dappere broer van mij, is er dan niet meer.
Hij ligt nu de hele dag op bed, slaapt zoveel mogelijk. En
praat af en toe mompelend om aan te geven wat hij wil. Ik laat hem zoveel met
rust, want rust en slapen is momenteel het beste medicijn voor hem.
Anne Jan klaagde nooit, misschien af en toe dat het klote
was zei hij dan. Of wanneer medisch personeel niet goed had gedaan wat die
moest doen liet hij dat ook duidelijk kenbaar maken. Schoonmakers in
ziekenhuizen ontkwamen er ook niet aan, want ze waren aangenomen om schoon te
maken, en niet om een rondje door een kamer te ‘sjeeshen’. Maar als het een
vriendelijke was, was Anne Jan bijna altijd in voor een gezellig praatje of een
grapje.
Humor is ook één van zijn sterkste kanten, en nu hij daar zo
stil ligt mis ik dat vreselijk. Al die flauwe rotgrappen, en droge opmerkingen
die hij soms had. Onvoorstelbaar, die humor heeft hij altijd gehouden, en
wanneer hij zich een beetje goed voelde (bijv niet misselijk) is hij altijd in
voor een mop of een vervelende flauwe grap.
Hij heeft zelfs een keer stiekem een verpleegkundige
vastgebonden aan een infuuspaal!
Zijn situatie is vandaag voorzichtig een heel klein beetje
verbeterd, maar wat de uitkomst is van zijn situatie kunnen we nog niet zeggen.
We zouden zo graag nog een paar weekjes met hem hebben, de
film van Amerika nog een paar keer kijken en met de hond wandelen en samen met
hem die humor delen.
Verder heeft hij nog steeds geen pijn, alhoewel zo vermoeid
zijn ook niet bepaald comfortabel is.
Anne Jan is niet bang, we zien wel waar de Heer hem brengt
en Anne Jan weet dat die bij hem is.
Blijf Schrijven,
Liefs Martine en natuurlijk de rest (die zijn een beetje
druk)
Heel voorzichtig, stukje bij stukje en beetje bij beetje
lijkt het net alsof hij al vechtend terug klimt uit een eindeloos diep dal.
Ze laten hem niet zo makkelijk terug komen, het is net alsof
hij af en toe een keer na moet trappen en dat ze hem af en toe toch nog weer
een keer aan zijn voeten vast kunnen grijpen. Dan gaat zijn koorts weer omhoog
naar 40 a 40,5 Celsius, gister middag is zijn koorts zelfs nog eventjes terug
gezakt naar 38,5, omdat zijn lichaamstemperatuur toch wel de hele week contant
boven de 39,5 was gebleven.
Zou de antibiotica dan toch zijn werk gaan doen? We konden het
alleen maar hopen en ernaar vragen aan het hogerop.
Anne Jan slaapt nog steeds heel erg veel, rust is denk ik
toch zijn belangrijkste medicijn.
In de nacht van donderdag op vrijdag had Anne Jan zo’n drang
naar water dat de verzorgende en ik het net konden voorkomen dat hij zijn
urinoir naar zijn mond bracht. Water! Water! Maar zonder slag of stoot ging het
niet, hij mag dan wel doodziek zijn, sterker dan mij is hij nog steeds. ‘Donder
op, Donder op’ , ‘Donder nou op dan’! Zo vel als hij op zijn water was. Zelf
schrok ik er wel van, dat felle dat er ineens zo krachtig uit kwam. Heel anders
dan het gemompel van overdag.
Hij heeft afgelopen week ook heel erg veel over water
gedroomd of gepraat. Dat begon al in de nacht van zondag op maandag en
fantaseerden AJ en ik erover om samen naar een heel erg mooi zwembad te gaan.
Het leek hem heerlijk om vrij te drijven in het water.
Maar in die donderdag nacht was hij erg actief en water was
het hoofd onderwerp wat de daarop volgende dag gelijk bleef.
‘s Ochtends rond 9 uur moest ik naar boven, in de kamer was
het alweer druk, dus mocht ik niet verder slapen op de bank. Mama’s bed was
naar mijn mening de beste crash-plek, maar naar een klein uurtje werd er alweer
onderaan de trap geschreeuwd. ‘Martine!, Anne Jan wil je spreken’. Dat á la
minute uit bed springen en actie ondernemen ken ik zo onderhand al wel, en 5
sec later stond ik naast zijn bed. Milkshake dat had hij nodig, hij moest
ook nog eventjes weten of ik er wel was.
Vader als een gek naar de AH gestuurd en 10 min later konden
we voorzichtig hem de eerste calorieën naar binnen laten zuigen.
Veel had hij niet van zijn milkshake had hij niet gehad,
‘die in Amerika waren veel lekkerder’.
Verder leek het net of AJ een beetje aan het ijlen was, maar
zijn vakantie naar Amerika was hij nog aan het verwerken. Zo zag hij een nieuwe
knuffel die hij graag wou hebben, had hij het over een waterpistool toen hij
moest plassen, vroeg hij wanneer hij er was, en toen ‘s avonds buurman Rolleman
eventjes langskwam zei hij ‘Die gast moet je goed in de gaten houden’ en ook
‘die stumpers achter mij want die gingen met tennisballen onze auto’s kapot
gooien’.
Natuurlijk schoot ik direct in de lach, wie verzint nou
zoiets? Maar aan de andere kant was het zo triest. Hij praat, ja dat doet hij,
ja hij is het ook. Maar is hij zichzelf?
Neej, het is niet je broertje die zelf praat. Het is je
broertje onder invloed van medicijnen en dagen lang hoge koorts die het ook
mentaal allemaal eventjes niet meer bij kan houden. Misschien een bekende
situatie die anderen wel eens mee hebben gemaakt met demente ouderen. Een
persoon die er nog is, maar eigenlijk toch al weg is.
Gelukkig was er vanochtend een compleet ander scenario aan
de gang toen ik v/d trap afstuifte. Mama was druk bezig de sonde bij hem aan
het inbrengen. Echt een lichtpuntje want hij zat nu al 5 dagen zonder eten.
Heel voorzichtig is pomp gestart en nu maar hopen dat hij er niet misselijk van
wordt.
Verder zou Anne Jan zo graag een water meloen eten, maar wat
tot onze spijt nergens te koop is. Wel in kleine bakjes bij de AH maar die
waren niet vers genoeg volgens hem. (waar ik hem later gelijk aan kon geven).
Als iemand een verkooppunt weet van Water Meloenen zou ik dat graag horen
(liefst z.s.m natuurlijk). Want Anne Jan kan er nu alleen maar over dromen.
Desondanks dat hij vanochtend eventjes helder en koortsvrij
was, ligt hij nu weer hard te vechten met 40 graden koorts.
We blijven hopen en bidden voor een paar mooie weken…
Wat een afleiding door watermeloenen. Het doet ons goed om
te horen hoe iedereen voor Anne Jan watermeloen zoekt. Gisteren werd er een
hele grote mooie watermeloen gebracht. Anne Jan heeft er van gegeten terwijl ze
een film keken, welke in Rome afspeelde. Prachtig want daar had hij met Martine
ook heel veel watermeloen gegeten. We moeten er ook wel om lachen dat iedereen
watermeloen zoekt. Over een paar dagen zijn ze vast in de uitverkoop omdat de
winkels er mee blijven zitten:)
Misschien heeft Anne Jan dan wat anders wat hij
wil
blijven we tenminste bezig en jullie:):)
Anne Jan gaat elke dag 2 stappen vooruit en dan weer een
achteruit lijkt het. Gisteren overdag was hij heel goed te pas. Hij praat weer
normaal en verstaanbaar en ziet weer goed. Wel heeft hij nog steeds 1 á 2 keer
per dag een koortspiek van boven de 40 C. daarbij geeft hij sinds zaterdag ook
over op zo’n piek. Sinds zaterdag heeft hij er wel een antibiotica bij, nl de
vancomycine die hij normaal ook altijd krijgt in het ziekenhuis bij koorts. Hij
wordt nu helemaal gedekt door de antibiotica. De koortspieken die hij heeft
kunnen nog van de bacterie komen, (het was er weer een uit zijn darmen ) We
hopen dat dat eindelijk eens over gaat.
Wij hebben 24 uurs zorg om dit vol te kunnen houden en vier
keer per dag komt er iemand van MediTHuis (tussen ziekenhuis en thuiszorg) voor
het infuus. Wij zijn heel blij met de 24 uurs zorg het zijn allemaal geweldige
mensen (allemaal collega’s van SBT dus kan niet missen:))
Ondertussen hebben we gisteren wel een fijne en rustige dag
gehad. Gistermiddag samen de film van ons bekeken met Anne Jan. Het ging heel
erg goed met hem.
Vannacht is Anne Jan erg onrustig geweest, hij kon niet
slapen. Vanmorgen komen ze bloedprikken en dan horen we vanmiddag laat
hoe of wat we gaan doen. Om te weten waar we staan zal er een beenmergpunctie
gedaan moeten worden. We wachten af. Daarna moeten we ook beslissen hoe
we verder gaan, maar voor ons en Anne Jan hangt dat af van de uitslag van het
beenmerg.
Martine ligt nu nog lekker te slapen bij Anne Jan in de
kamer.(die TV kijkt) Ze heeft vannacht ook bij Anne Jan geslapen en kan dan als
het nodig is helpen bij de verzorging. Maureen is weer naar school, dat is voor
haar toch het beste. Pascal is weer naar Groningen, gewoon het ritme van de
dag, die wij ook weer proberen op te pakken.
Groetjes voor nu José en fam.
·
·
Niets loopt zoals het moet. Balen balen balen.
Gistermorgen ging het best wel aardig met Anne Jan, ondanks dat hij niet had
geslapen. Hij is uit bed geweest en zelfs, tussen ons in naar de wc. Ja op die
mooie pantoffels uit Amerika kun je best wel lopen. Om half 2 alarmeerde de
infuuspomp, en om 2 uur liep de VAP niet meer. Geen deskundig persoon voor
handen om hem door te spuiten. We moesten wachten tot 7 uur. toen kwam de
kinderarts om hem proberen weer te laten lopen. Maar helaas met geen
mogelijkheid, dus nieuwe naald erin en toen liep het nog niet. Anne Jan heeft
nu dus een infuus in de arm, en dit houdt hem letterlijk op bed omdat hij ook
een nieuwe pomp heeft die aan het bed vast zit. Om 10 uur gisteravond hadden we
het er net over dat het met de voeding goed ging, maaaar die had er om 9 uur in
moeten zitten????? Wat bleek de pomp liep wel had al ruim een liter gegeven,
alleen de voeding liep niet, de zak zat nog vol voeding. Wat je dan voelt
boosheid en machteloosheid. Anne Jan had wel zin om de pomp uit het raam te
gooien, ik was ook razend maar je kunt er niets aan doen. Niets gaat hier zoals
het moet.
Anne Jan heeft gisteravond een slaappil gehad omdat hij zo moe is en niet
kan slapen, maar je raad het al ook deze werkte niet zoals het hoorde. even na
vieren ging hij maar tv kijken om tegen half negen in slaap te vallen voor een
kort dutje.
Maureen haar wereldje draait gewoon door, zij had gisteren een mooi cadeautje
voor haar vriendje en kreeg ook iets liefs terug. Geweldig hoe zij daar van kan
genieten. Ook heeft ze gisteren nog stof gekocht voor de modeshow op school
volgende week. Ze wil een hele mooie jurk.
Martine had het wat gehad gisteravond, ook met haar valentijn. Maar die had
haar mooi beet en verscheen ‘s avonds hier ten tonele en is ook blijven slapen.
Martine slechte humeur verdween als sneeuw voor de zon, al blijven bij haar (en
ons) de zorgen om Anne Jan.
Vanmorgen snel de jurk van Maureen gefabriceerd, kan ze hem zelf versieren
en nu is het wachten op wat er gebeuren gaat. De artsen zouden vanmorgen
overleggen, en wij wachten nu op bericht. De VAP moet er uit, hopelijk
verdwijnt dan ook eindelijk de koorts omdat daar nog een bacterie in kan zitten
welke de koorts veroorzaakt.
Groetjes José en fam.
·
We zijn weer thuis sinds gistermiddag.
Donderdag middag zijn we vertrokken naar het Sophia kinderziekenhuis om
daar de VAP te laten verwijderen en meteen werden er dan ook de puncties
gedaan. Anne Jan en Martine met de ambulance en Ben en ik met de auto.
Donderdag is er meteen bloed afgenomen en een longfoto gemaakt, het eerste voor
onderzoek, de foto om te kijken of er geen bacteriën of zo in de longen zaten.
De longen waren wel schoon. Vrijdag is de VAP eruit gehaald en de puncties
gedaan. We waren erg bang dat het niet goed zat. Nog die zelfde middag kregen
we al te horen dat het inderdaad niet goed was. Er zitten weer behoorlijk veel
verkeerde cellen in het hersenvocht, waar hij gelukkig meteen met de punctie al
weer chemo voor heeft gekregen en ook de leukemie in het beenmerg had zich
verder uitgebreid. Ja wat je dan voelt is niet uit te leggen, we weten nu dat
Anne Jan deze strijd niet kan winnen. Omdat Anne Jan na de operatie sliep en
bleef slapen heeft de arts Anne Jan ‘s avonds gebeld om met hem te
praten. We zijn gestart met andere chemo om het te proberen wat te remmen. Het
hangt van de tweede punctie van het hersenvocht af of we hier mee doorgaan. De
verkeerde cellen in het hersenvocht kunnen hele vervelende klachten geven,
zoals doofheid, blindheid, niet kunnen praten en epileptische aanvallen. Dat
het ernstig is bleek vanmorgen wel toen Anne Jan twee lichte aanvallen kreeg. Gelukkig
waren ze zeer kort. Anne Jan merkte het zelf ook. We hopen echt dat de chemo
deze rotcellen in het hersenvocht aanpakt net als de vorige keren.
Gisteren, zaterdagmiddag zijn we weer thuis gekomen. Anne Jan wil ook heel
graag thuis zijn. Hij ligt nog de hele dag op bed en ook gaat helaas de koorts
nog niet weg en is hij nog heel erg moe. De kans is groot dat dit ook van de
leukemie komt. Toch wil Anne Jan wel proberen dat hij nog weer in de rolstoel
wat kan al is lopen nog veel beter. We hopen toch dat hij nog meer opknapt. Nu
heeft hij samen met Martine en Nienke de film gekeken van Amerika. Het blijft
leuk om anderen de film te laten zien.
Voor vannacht hopen we dat hij goed kan slapen want dat blijft ook een
probleem, hij is veel wakker. Gelukkig is er ‘s nachts een verpleegkundige die
voor hem zorgt, zodat wij kunnen slapen. Wel slaapt iemand van ons bij hem
beneden omdat hij dat fijn vindt.
Groetjes Ben ,José, Martine, Anne Jan en Maureen
Note:
Bleek er bij thuiskomst de verkeerde zorgverlener aan de deur te staan.. Zij kon
geen infuus aansluiten, ze deed haar jas
uit en ik zag dat ze van de verkeerde zorginstelling was, waar we bewust geen zorg van wilden. We wilden deze organisatie
niet ivm Anne Jan’s leeftijd en wetend
dat hij dan in het team werd besproken hier in Rijssen, (hoe interessant een
jongere in zorg) We weten echter dat Anne Jan hier vorig jaar al wel in het team is
besproken . Hoe dit kan??????
Hoe zit het met onze privacy? Maar we hadden geen puf hier een zaak van te
maken.
·
Even tijd voor een nieuwe update.
Maandag hadden we ‘s morgens een lekkere rustige morgen, Anne Jan was
redelijk goed te pas. Hij heeft zelfs even op de bank gezeten (20 minuutjes) en
ge X-boxt. Daarna was hij weer blij om in bed te liggen. De middag verliep weer
zeer hectisch, omdat er iemand van het MTH-team kwam om de antibiotica aan te hangen,
maar die hadden we niet gekregen. Ons geheugen is gewoon een vergiet, dus niet
gemerkt. Nu daar ben je dan zo weer een paar uurtjes mee bezig, moet het wel of
niet, bellen, bellen en wachten. ‘s Avonds visite gehad wat erg leuk was, Anne
Jan en Martine hadden weer een slachtoffer voor de film:)
Gisteren dinsdag om tien uur vertrokken naar het UMCG. Eerst gesprek met
onze arts op de poli. Toen naar de bestraling voor het aanmeten van een masker
en vervolgens daar wachten op de bestraling. Ze hebben Anne Jan’s hoofd
bestraald voor de kankercellen in het hersenvocht. Daarna weer naar de poli
omdat hij trombo’s moest voor de lumbaal punctie die hij daarna kreeg op het
ODBC. Via deze punctie hebben ze Anne Jan ook weer chemo toe gediend voor het
hersenvocht.
Vorige week was het aantal verkeerde cellen
heel erg hoog en die moeten dus aangepakt worden om die vervelende klachten te
voorkomen. Met deze behandeling moet het (voorlopig) klaar zijn. Vervolgens zijn
we daarna, het was inmiddels 4 uur geweest, naar M2 gegaan voor een
bloedtransfusie. Anne Jan heeft 3 zakjes bloed gehad.
We wilden die zelfde avond nog naar huis, maar met de ervaring van de
vorige keer toen ze ons niet terug naar Almelo wilden brengen,hielden we wel
een slag om de arm. Maar gelukkig kwam de Ambulance ons even voor 8 uur halen.
We hadden een zeer snelle terugrit (met blauw licht) zodat we na een dik uur
lekker thuis waren. Anne Jan heeft wel veel geslapen onderweg en hij zweette
ook heel erg. Hij had ‘s middags weer hele hoge koorts gehad en die zakte nu
heel hard, waardoor hij heel erg gaat zweten. Dit kon ook een reactie zijn van
de transfusie.
Anne Jan is thuis weer gaan slapen om elf uur en werd pas om zes uur
vanmorgen wakker. Dit had hem wel goed gedaan dat kon je wel merken vanmorgen.
Hij is zelfs nog even uit bed geweest en naar de keuken gelopen om daar even te
zitten. Na 25 minuten waren de knollen weer op en is hij weer in bed gekropen,
om vervolgens bijna de hele middag te slapen. Nu is hij weer wakker en gaan we
voor een gezellige avond samen.
Het doet ons heel erg goed, dat er zoveel mensen met ons meeleven en ook
voor ons bidden. Ook wordt er goed voor ons gezorgd en hebben we vanavond
heerlijke pannekoeken gegeten van een lief buurmeisje. Daar voor hadden we
eerst lekkere cake bij de koffie gehad, die we gisteren hadden gekregen.
Gijs wordt elke dag opgehaald voor
een flinke boswandeling met aansluitend een maaltijd. Hij eet thuis niet, dus
een ideale oplossing. Ondertussen hebben we hem geleerd de post naar Anne Jan
te brengen wat hij enthousiast doet, dus kaartjes blijven welkom:) Ook bezoek is
welkom, we weten dat er kinderen van Anne Jan’s klas graag langs willen komen,
dat is prima. We weten echter nooit hoe Anne Jan is, dus plannen we niets. We
vinden het wel prettig om tussen 12 en 3 uur alleen te zijn.
Vanmiddag kregen we te horen dat de chemo goed gewerkt heeft en het aantal
verkeerde cellen in het hersenvocht gedaald is van 700 naar 1. Dat betekend dat
de kans op vervelende klachten op dat gebied aardig onder controle zijn.
Echter, de leukemie in zijn beenmerg is, kunnen we nu aannemen, wel de
veroorzaker van de koorts. En die leukemie neemt alleen maar toe. Er zijn geen
medicijnen meer voor Anne Jan om dat tegen te gaan. Dat (de koorts)vinden we
wel heel vervelend, want dat vreet energie, maar daar is niets aan te doen
behalve wat paracetamol te geven. Hoe het morgen of over een paar dagen is
weten we niet, we leven nu van dag tot dag.
Groeten familie Smeijers
Hallo allemaal hier weer een update.
Gisternacht verliep vrij onrustig, Anne Jan moest een aantal keren
overgeven (oa bloed) en kon niet slapen. ‘s morgens maar gebeld om te vragen of
hij trombo’s kon krijgen. Gelukkig mocht de verpleegkundige van het MTH-team
dit thuis geven. Anne Jan was wel heel erg moe ‘s morgens, maar we zijn toch
even naar de verjaardag van ons lieve buurmeisje Renske geweest.
Anne Jan had
anderhalve week geleden al aangegeven dat hij naar haar eerste verjaardag
wilde.
We hebben nu een rolstoel voor Anne Jan, anders was het niet te doen. Het
was ook erg vermoeiend voor hem, maar op wilskracht kan hij nog heel veel wat
hij wil.
Bij Maureen op school hadden ze gisteren een mode show waar alle kinderen
aan mee deden. Maureen was super trots op haar mooie jurk, dus daar moeten we
ook een foto van plaatsen.
Al had ze geen prijs, voor ons is ze de mooiste. Papa is nog even snel naar
school geweest om te kijken en natuurlijk om een paar mooie foto’s van haar te
maken.
Vannacht heeft Anne Jan weer heerlijk boven in zijn eigen bed geslapen. Ook
iets wat hij weer wilde. Hij is het slapen beneden zat. Nu hij weer boven
slaapt hebben we de nachtzorg voorlopig stop gezet, we zien wel hoe het gaat.
Vannacht ging het best wel goed en zijn we er maar twee keer voor hem
uitgeweest. Vanmorgen nog wel hulp gehad. Anne Jan wil dat ik hem verzorg, wat
ik heel goed begrijp. Het kost wel heel veel tijd, dus dan is die zorg wel
fijn. Om half twee was het heerlijk rustig in huis, de meiden naar school
en hebben wij diep geslapen met z’n drieën. We werden wakker van Martine die
thuis kwam. Er bleek echter nog iemand te zijn geweest die fleurige bloemen had
achter gelaten op de keukentafel met een briefje. We hebben echt niets
gemerkt:)Vanmiddag en vanavond heeft Anne Jan heel veel geslapen, hij is erg
moe. We zijn echter nog wel heel even naar het veldje gelopen Anne Jan en Gijs.
Anne Jan kon vandaag
z’n draai niet echt vinden, hij is uitgelegen in bed. De bank ligt maar even
lekker en het zitten in een stoel is ook maar van korte duur.
Nu ligt hij weer boven in zijn eigen bed en hopelijk slaapt hij er weer net
zo fijn als afgelopen nacht.
Groetjes vanuit de Grebbebergstraat, Ben, José, Martine, Anne Jan en Maureen
·
·
Over het algemeen gebruiken mijn ouders deze site als informerend medium om
iedereen op de hoogte te houden rondom Anne Jan zijn ziekte.
Dat hij ernstig ziek is weten we allemaal, en dat dat de nodige emoties met
zich mee brengt lijkt mij voor iedereen begrijpbaar.
Na klote nacht en dag, heb ik de hele middag zitten schrijven op de
bank. ‘Verslag van de nacht’. Het is over hem en hoe het gaat geschreven
in verhaal vorm dat misschien wel erg ontroerend kan zijn. Reden voor mij om
het niet direct in beeld te gooien, maar een link te plaatsen.
Voor zij die het willen lezen;
Note;
Het liep vandaag allemaal zeer beroerd. ’s Morgens had de huisarts op ons verzoek i.v.m.
complicaties bij Anne Jan trombo’s besteld. Om elf uur heb ik hier MTH team
over gebeld zodat ze er rekening mee konden houden. Om een uur gebeld dat de
trombo’s klaar lagen op het lab.
Maar wie er ook kwam geen Medi Thuis. Tot tegen drie uur de kinderarts belt dat
het lab had gebeld dat de trombo’s er nog steeds lagen. De kinderarts had het
nu geregeld en MTH zou zo komen.
Om half vier dan eindelijk de trombo’s. En het excuus dat zei het pas om een
uur had gehoord dat er trombo’s besteld waren. Ze lagen toen echter al klaar op
het ziekenhuis lab.
Weer overleg met de huisarts i.v.m. met de trombo’s die een korte levensduur
hebben als zo zo blijven liggen. Besloten nog een gift te doen. Belt die
kinderarts weer; “de huisarts heeft gebeld over extra trombo’s, bent u het hier
mee eens” (dit was de zelfde kinderarts die ons voor de voeten wierp dat hij
niet gewend was elke dag het UMCG te moeten bellen)
Uiteindelijk heeft Anne Jan om 7 uur nog nieuwe trombo’s gekregen maar deze
kwamen te laat.
Liefs, Martine
·
De strijd is gestreden
We zijn de avond voorbij. Na een lange nacht en dag werd de avond er niet
beter op, en begon het steeds meer duidelijk te worden dat Anne Jan zijn
conditie toch wel erg slecht was. Ook na het geven van de trombo’s had hij nog
een beetje bloed gespuugd. De temperatuur ging omhoog evenals zijn hartslag.
Het hijg achtige ademhalen van 2,5 week terug begon weer en toen werd het snel
duidelijk.
Dit gaat niet goed, het duurt niet lang meer.
Met weinig pijn is hij ingeslapen en heeft hij zijn laatste adem uitgeblazen
om 21.30 afgelopen avond. (24-02-2007)
Zo dapper zo sterk en zo veel
geleden en we hebben hem nooit horen klagen. Een lijdensweg die hij niet had
verdient maar die nu voorbij is, en we hopen en nemen aan dat de hemel voor hem
open staat. Het is voorbij, hij is pijnloos nu.
We zijn heel erg trots op Anne Jan, ons lieve broertje en zoon.
Familie Smeijers
Note;
Onze speciale dank gaat hierna uit naar Dr Zwaan en de research verpleegkundigen van het Sophia/Erasmus, Dr Torringa van het Twenteborg ziekenhuis, Dr Tissing van het UMCG en onze huisarts die ons in deze laatste maanden zo goed hebben begeleid en Anne Jan de allerbeste zorg hebben gegeven die er mogelijk was en altijd naar hem en zijn wensen hebben geluisterd en gehandeld.
En natuurlijk alle collega's van SBT thuiszorg en voormalig eigenaar van SBT Klaas voor alle betrokken zorg en nacht diensten.
