vrijdag 27 september 2013

Kort verslag Anne Jan als proefkonijn

Anne Jan als proefkonijn.

Omdat er zoveel onduidelijkheid bestaat over  medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen
willen wij ons verhaal  vertellen. Het verhaal van onze zoon Anne Jan die 15 jaar oud besloot mee te doen aan een medisch wetenschappelijk onderzoek/klinische studie.

Anne Jan werd ziek in december 2005 hij was toen 14 jaar. Op 22 december werd vastgesteld dat hij Leukemie had AML. (Acute Myeloïde Leukemie/acute niet lymfatische leukemie))
Anne Jan werd de volgende dag meteen geopereerd waarbij een VAP geplaatst werd en kreeg meteen de eerste dosis chemo via een lumbaalpunctie. Een VAP is een onderhuids kastje waardoor men niet in aderen hoeft te prikken voor infusen enz..
Anne Jan is tot en met april 2006  intensief behandeld met chemo.
Anne Jan was al tijdens de laatste kuren schoon van kankercellen. We begonnen weer ons gewone leven op te pakken en hadden een heerlijke kampeervakantie. Ook is Anne Jan  met zijn zus eind augustus naar Rome geweest.
Op 1 september had Anne Jan zijn eerste controle en de uitslag was niet goed .  Zo snel een recidief betekent dat je er slecht voorstaat. Vol goede moed begon Anne Jan echter weer aan nieuwe chemokuren. Hij kreeg veel complicaties en de daarbij horende ziekenhuis opnames.

Half december verhuisden we van het UMCG naar het LUMC voor een beenmergtransplantatie.
Maar op 22 december 2006 kregen we weer een slechte uitslag: de leukemie zat er nog en de transplantatie ging niet door. We hadden zo gehoopt de Kerst in het LUMC door te brengen want dat zou immers betekend hebben het “goed” ging.

In het reguliere traject waren de mogelijkheden nu uitgeput voor Anne Jan.
Meteen na de kerstdagen gingen we weer naar het UMCG voor overleg met zijn kinderoncoloog om te horen welke mogelijkheden er nog waren. De kinderoncoloog was tijdens de kerstdagen voor ons bezig geweest om dit uit te zoeken.
De opties die we hadden waren chemotherapie voor een ander type leukemie (ALL)  in de hoop dat deze de leukemie wat zou afremmen of meedoen aan een klinische studie met een medicijn dat bij volwassenen werd gebruikt voor ALL.  Daar werkte het middel maar of at zo zou zijn bij kinderen met ALL en AML wist men dit niet.
Voor Anne Jan was de keuze meteen helder en duidelijk: hij wilde meedoen aan de studie, hoe klein de kans ook was dat het voor hem positief zou uitpakken. Zijn redenering was: doe ik het niet voor me zelf dan doe ik het voor een ander. Hij vond het verschrikkelijk kleine kinderen op de afdeling kinderoncologie te zien; dat vond hij veel erger dan dat hij het leukemie had.
Voor deelname moesten we naar het Sophia in Rotterdam. Maar dat maakte niet uit. We waren het afgelopen jaar wel gewend te reizen vanuit het oosten naar Groningen en Leiden.
In het Sophia kregen we een uitgebreid voorlichtingsgesprek en werd Anne Jan opnieuw gevraagd hij mee wilde doen.. Uiteindelijk kregen we groen licht.

De nieuwe behandeling bestond uit chemo die Anne Jan dagelijks als tabletten thuis kon innemen. Wel moest hij een aantal malen extra naar het Sophia voor controles. Geen punt, zo hadden we meteen een goede controle op de leukemie. In het vorige traject hadden we in een jaar tijd al 98 dagen doorgebracht in een ziekenhuis. Daar konden nog wel een paar dagen bij.

De omgang in het Sophia hebben we als buitengewoon betrokken ervaren. Zo veel tijd en aandacht, zo veel informatie dat geen enkele vraag onbeantwoord bleef.

De behandeling bleek wisselend te werken  en Anne Jan is uiteindelijk op 24 februari 2007 thuis overleden zoals hij het wilde.
We zijn ervan overtuigd dat we door deelname goede extra tijd hebben gekregen. We hebben bijvoorbeeld nog een mooie reis naar Amerika kunnen maken, een wens van Anne Jan.
Al met al kunnen we zeggen: de uitkomst was verkeerd maar het proces was zeer waardevol ondanks de slechte afloop.
Toen we aan de medisch onderzoek gingen meedoen, werd ons verteld dat het om quality time moest gaan. De kwaliteit van leven van Anne Jan heeft steeds bovenaan gestaan bij alles wat er gebeurde. Anne Jan heeft ook continu de regie in eigen handen gehad.
Onze kanjer Anne Jan heeft de strijd niet kunnen winnen, maar we hopen dat hij een klein beetje heeft meegedragen aan betere kansen voor kinderen met kanker in de toekomst.
De betrokkenheid vanuit het Sophia bleef, ook na het overlijden van Anne Jan. Wij zijn een aantal keren  gebeld vanuit het Sophia om te horen hoe het met ons ging of kregen we een mooie vol geschreven kaart per post van hen.

Note
-          We hadden te allen tijde kunnen stoppen met de studie ook zonder opgaaf van reden.
-          We weten dat als wij anders in het voorproces hadden gestaan we waren uitgesloten van deelname.
-          Als Anne Jan een Kanjer Ketting had gehad (die bestond toen nog niet) hadden die laatste paar kralen echt de lengte niet bepaald.
-          We kregen geen vergoeding voor deelname aan de studie, alleen een kilometervergoeding  en het Ronald  McDonald huis. Maar beide werden al vergoed door onze ziektekostenverzekering.
-          We hadden bedenktijd maar die wilden we niet (we hadden er al over nagedacht). Niets doen was voor ons geen optie.
-          We wisten dat het niet erg waarschijnlijk was dat het middel bij AML zou werken maar ook dat alleen te weten kan en moet komen door onderzoek.
-          We kregen schriftelijke informatie in de vorm van  patiënteninformatieformulieren:  een voor ouders en een voor kinderen in kindertaal beschreven.

Informatie kregen we over:
- Het medicijn/chemo en de verwachting en hoe ver men hier mee was in het onderzoek.
Doel van het onderzoek.
Wat het voor Anne Jan zou inhouden.
Wat is het voor medicijn en is het eerder gebruikt.
Hoe het onderzoek er uit zag met tijdspad over onderzoeken. Dagen dat we in het ziekenhuis moeten zijn voor controle en welke controles er zouden plaatsvinden.
Risico’s en bijwerkingen.
Wat als we vragen hadden/ contact met arts en/of research verpleegkundige.
Hoe lang mogen we meedoen, hoe loopt het onderzoek.
We hoefden niet naar het reguliere ziekenhuis in de buurt, positief want daar hadden we weinig vertrouwen in door alle ervaringen van het afgelopen jaar.
Hoe lang loopt deze studie al en hoeveel kinderen doen er (al) mee.
Wie heeft dit onderzoek bedacht en wie betaald dit onderzoek.
Hoeveel kans hebben we dat het iets positiefs zal doen bij Anne Jan.
Wat gebeurt er met Anne Jans gegevens.
Privacy.

Bovenal we kregen geen valse hoop, men was eerlijk en oprecht.
Familie Smeijers

Anne Jan doet mee aan Medisch Wetenschappelijk Onderzoek

Anne Jan doet mee aan medisch wetenschappelijk onderzoek



We hadden ons al ingesteld op een kerst in Leiden, dat was ook onze kerstwens want dan wisten we dat Anne Jan nog een kans had. Die kans is nu wel heel erg klein. Vanmorgen onze spullen gepakt en kamer schoongemaakt in het sfeervolle Ronald Mac Donald huis. Met wat moeite nog wat gegeten en toen weer naar Anne Jan. Hij heeft vanmorgen eerst nog 2 zakken bloed gehad omdat zijn Hb maar 5.2 was. Nog een gesprek daar met de arts, ook die waren ontdaan. En toen naar huis.             
Anne Jan had nog geld en wilde graag de nieuwe X-box en geld sparen ach waarom zei hij, dus maar eerst langs de winkel en toen Gijs opgehaald. Die had het super naar z’n zin bij mijn collega, waar hij net de vorige dag was gebracht omdat Jimme met zijn ouders op vakantie gaan. Anne Jan heeft meteen de X-box geïnstalleerd. En wij hebben maar wat spullen weggepakt. Vanavond belde onze oncoloog uit het UMCG. Woensdag gaan we bespreken wat er nog mogelijk is.                       We gaan proberen toch nog wat van de kerst te maken. Morgen avond gaan we de grote tas met Cadeautjes uitpakken die we, heel lief, van de buren hebben gekregen. 2e kerstdag wil Anne Jan met de hele familie vieren met cadeaus, dus de familie maar op pad gestuurd om voor ons de cadeaus in te slaan, zodat we samen het dobbel spel om de cadeaus kunnen spelen. Familie we gaan er voor dat we toch de pret weer mogen beleven van wie welk cadeau wel of juist niet wil.   Morgen hopen we wat rust te vinden, vooral geestelijk want het is nu wel heel erg verwarrend en moeilijk.
Ondanks onze moeilijke tijd willen we iedereen langs deze weg toch hele fijne kerstdagen wensen.  Benny, José, Martine, Anne Jan en Maureen.
23 December 2006
By annejansmeijers on 22:19
·          
Hallo allemaal.
De kerstdagen zijn weer voorbij, eerste kerstdag rustig begonnen maar horen ook dat Rita is opgenomen in het ziekenhuis. Ook zij hadden zich kerst heel anders voorgesteld. We hebben ‘s middags een wandeling gemaakt in het bos en daarna even bij Berend gevraagd hoe het bij hen is.   Daarna koffie gedronken bij Eric en Gerdien.                                                                                 
Tweede kerstdag samen met Maureen naar het kinderkerstfeest geweest, Martine past op Anne Jan. Toch wel emotioneel zo’n dienst en bepaalde liedjes.  Later ‘s middags naar Vriezenveen afgereisd om daar nog wat van kerst te maken. Het was erg gezellig en het eten lekker. Na het eten ‘s avond het cadeau spel gespeeld. Marjet had leuke cadeaus gekocht voor ons, maar om ze dan ook nog te krijgen!!
Anne Jan heeft hier op de foto wel een leuk cadeau, en ome Jos, ach die gooit gewoon niets. Samen veel lol gehad en sommige meiden waren wel erg fanatiek op enkele cadeaus. Uit eindelijk was iedereen aardig tevreden met zijn cadeau toen de speeltijd om was. Alleen arme oma een hele grote fles bier met een grote sigaar terwijl ze nooit drinkt of rookt:):) Kortom we hebben samen een heerlijke avond gehad.
Vanmorgen  zouden we naar het UMCG. We kwamen er echter veel vroeger dan gepland aan, omdat Anne Jan vanmorgen even na zevenen onder het bloed wakker werd. De wond bij zijn nieuwe lijn bloedde hevig. Dus meteen het UMCG gebeld, spullen gepakt en in de auto op weg naar Groningen. Gelukkig werd het bloeden minder en was het daar aangekomen gestopt. (onder weg nog het nodige geregeld voor Gijs en de buurvrouw gevraagd wat puin te ruimen, dank je wel lieve mensen)      
 Eenmaal op de poli natuurlijk eerst bloed laten prikken en de wond laten bekijken. Daarna over op het gesprek.
We wisten al dat er geen reguliere middelen meer zijn en de middelen die men in Leiden had genoemd zijn meer voor ALL dan voor AML wat Anne Jan heeft.
 In Rotterdam is men echter bezig met een wetenschappelijke studie omtrent een nieuw medicijn tegen leukemie. Wij hebben besloten aan deze studie mee te doen. We moeten er geen hoge verwachtingen van hebben, maar je weet maar nooit en onderzoek moet er ook plaats vinden. Iets anders is er ook niet. De kans dat het wat doet wordt heel erg klein geacht.
Morgen vertrekken we naar het Erasmus MC in Rotterdam voor 2 dagen. Vrijdag krijgt Anne Jan daar weer een BMP en LP, via die LP krijgt hij dan ook chemo ingespoten om de kankercellen in het liquor(hersenvocht) aan te pakken. ‘s Middags mogen we dan naar huis om ons vervolgens er op 2 januari weer te melden voor 2 dagen. Wat Anne Jan krijgt is geen chemo maar een anders werkende stof, die hij dagelijks in tabletvorm of drankje moet innemen.
 Anne Jan wil dit zelf ook, hij is er wel duidelijk in, helpt het mij niet dan helpt het hopelijk een ander, en daar zijn wij het mee eens.                                                                      
 Het gaat nu ook wel goed met Anne Jan, overdag eet hij zoveel mogelijk gewoon mee. ‘s Nachts krijgt hij nog wel een liter sonde voeding als aanvulling. Zijn conditie is ook alweer met sprongen vooruitgegaan. Er gaat toch niets boven thuis zijn. Vanmiddag op de terugweg heeft hij ook nog wat vuurwerk besteld, want ja hij had nog wat tegoed van vorig jaar. Als alles goed gaat zijn we ook lekker thuis met oud en nieuw, daar gaan we voor.                                                                        
Groeten fam Smeijers.

Note:
Zaterdag avond na onze thuiskomst hebben we al telefonisch contact gehad met Dr Tissing van het UMCG.
Wij hebben hem gevraagd welke mogelijkheden er nu nog zijn voor Anne Jan. Dat zou hij gaan uitzoeken en dat zouden we dan woensdag  27 dec horen. We hadden een verzoek gekregen om naar Houston, Amerika te komen. Onze vraag was ook kunnen ze daar meer? Deze studie waar Anne Jan aan meedeed was van een Amerikaanse farmaceut maar de studie loopt in Europese landen.
27 December 2006
By annejansmeijers on 22:26
·          
  •  
Hallo allemaal
Vanmorgen zijn we na veel vliegwerk ( er moet altijd nog veel gebeuren voor je weg kunt) vertrokken naar Rotterdam. We hebben er een intake gesprek gehad en informatie over het medicijn DASATINIB.
Het in dus een nieuw middel dat anders werkt dan de standaard chemo. Anne Jan is het 6e kind dat het gaat gebruiken, maar wel het eerste grote kind. Men heeft er wel al enkele resultaten mee geboekt, maar helaas nog niet in de categorie waar Anne Jan in valt, maar wie weet. Voordeel is wel dat men er al vanaf maart mee bezig is en men nu al een hogere dosis durft te geven.
 De te verwachten bijwerkingen zijn gelijk aan de bijwerkingen van de vorige chemo kuren. Vanmiddag hebben ze een thorax foto gemaakt en hebben we een gesprek gehad met de narcotiseur voor de BMP en LP morgenochtend.  Morgenvroeg eerst nog een hartecho dan de BMP en LP. Vervolgens nog een gesprek met de behandelend arts hier. We hopen aan het einde van de middag weer naar huis te kunnen. Maandag avond gaan we dan hier naartoe om ons de volgende morgen vroeg (voor 8 uur) te melden. Anne Jan wordt dan 24 uur opgenomen voor constante bloedwaarde meting. Men wil dan zien wat het middel doet in het bloed. We zijn nu samen met Anne Jan in het RmD-huis. Hij hoefde niet opgenomen te worden. Wel fijn kunnen we hier lekker samen zijn. Groetjes uit Rotterdam.
In gedachten zijn we ook bij Rita, Berend en kinderen.
Note:
We schrijven hier over een intake gesprek maar we moeten zeggen dat het wel een uitgebreid gesprek was waarin al inns en outs verteld zijn over en van de studie. De informatie was zeer compleet en duidelijk. De sfeer was open en meelevend.
Er is ons ook meteen verteld dat het om quality time moet gaan en dat dat voorop staat.
Wat ons ook  goed deed was dat we hoorden dat Anne Jan al in oktober  besproken was, en men dus al een paar maand van hem en zijn situatie op de hoogte was. 
28 December 2006
By annejansmeijers on 18:37
·          
we zijn weer thuis.
Vanmorgen al redelijk vroeg op en naar het Sophia gelopen. Daar kreeg AJ eerst een hart cardiogram en  een hartecho. Daarna konden we ons op de kinderoncologie poli melden, waar we  een gesprek hebben gehad met de arts die het onderzoek doet. Tegen twaalf uur kon AJ vervolgens naar de OK voor de puncties, die deze arts heeft gedaan. Daarna kon AJ weer met bed en al terug naar de poli. Deze keer lag hij in de trenddelenburg stand, dwz met zijn hoofdeinde van het bed omlaag. Dat was nieuw voor ons, maar eigenlijk wel logisch want zo kan de chemo goed naar het hersenvocht lopen. Om drie uur mocht AJ zich aankleden, na eerst de pillen van het nieuwe medicijn te hebben ingenomen. In de auto heeft hij ook plat gelegen omdat dat hoort na de lumbaal punctie met chemo. We hadden een vlotte reis en waren om half zes weer lekker thuis.             
 Het gaat wel goed met Anne Jan, thuis nog wel weer gelegen en nu lekker naar bed. Morgen wil/moet hij zijn vuurwerk ophalen en dan nog even bij Gijs kijken die zich weer uitleeft op de boerderij in Rectum. We halen hem niet op omdat dat wel erg verwarrend voor hem is. (maandag gaan we weer naar Rotterdam) en hij heeft het prima naar zijn zin daar en er wordt erg weinig geknalt met vuurwerk.  Morgen ook nog de nodige boodschappen halen voor mijn verjaardag die ik dit jaar gewoon op de dag zelf vier en niet op de 30e ‘s avonds. Dus familie en vrienden bij deze jullie zijn welkom op mijn verjaardag overdag.
Groetjes Benny, Anne Jan, Maureen, Martine en José
29 December 2006
By annejansmeijers on 21:33

·          


Anne Jan Heeft behoorlijk veel last van vermoedelijk de lumbaal punctie. Van vrijdag op zaterdag veel last gehad van erge hoofdpijn en overgeven. ‘s Morgens om 6 uur maar eens naar Rotterdam gebeld hoeveel paracetamol hij mocht hebben. De dienstdoende arts vond het misschien raadzaam om er naar te laten kijken, maar daar hadden wij niet zo’n trek in. Punt een kom je in Almelo weten ze het ook niet, moeten ze weer bellen. Punt twee Anne Jan wil deze dagen graag thuis zijn en ben je eenmaal in het ziekenhuis dan weet je ook niet wanneer ze je weer laten gaan en als laatste punt ik had totaal geen zin om AJ in zo’n toestand mee te nemen in  de auto. Met nog een grote zetpil ging het toch iets beter. Overdag ging het ook aardig goed. ‘s avonds begon de hoofdpijn weer maar met paracetamol lukte het slapen toch tot 6 uur ‘s morgens. Oudejaarsdag Anne Jan had er al zo lang naar uitgekeken en wilde de schade van vorig jaar inhalen. Hij had wat vuurwerk gekocht maar kreeg ook nog zoveel dat er volgens ons geen doorkomen aan was. De periodes dat Anne Jan erge hoofdpijn heeft en moest overgeven wisselden zich af met goede uurtjes. Maar Benny is toch naar de Apotheek geweest omdat we niet genoeg ZOFRAN tegen de misselijkheid in huis hadden. Ondertussen natuurlijk ook nog de verjaardags visite. ‘s Middags maar weer eens met  Rotterdam gebeld en Benny weer naar Almelo voor extra medicatie tegen de hoofdpijn. De arts vermoede dat Anne Jan nog hersenvocht heeft gelekt na de lumbaal punctie. Dit is niet gevaarlijk maar geeft wel deze vervelende klachten. Tussen al deze telefoontjes e.d. de visite ook noch wat verzorgd.   Het was een hele rare dag omdat ook ‘s middags onze lieve vriendin Rita rustig is ingeslapen.
Alles liep gewoon door elkaar. s’Avonds even naar Berend, Johanneke, Marije, Ruud en Nienke geweest en afscheid genomen van Rita. Al met al een emotioneel en verwarrende en rare dag.   
                   
 Later thuis met z’n vijven vuurwerk afgestoken, gelukkig had Anne Jan wat goede periodes zodat hij toch aardig wat heeft kunnen afsteken. Om even na middernacht samen met de buren buiten toch een fles champagne laten knallen en getoost op
Vannacht hebben we allemaal goed geslapen. Anne Jan heeft nog wel last van hoofdpijn maar dat lijkt nu aardig onder controle,  het eten gaat minder en komt er soms weer uit. Nu dus ook overdag maar de sonde voeding aan.                                                                                                      
Aan het eind van de middag gaan we weer naar Rotterdam om ons morgen tegen achten te melden op de poli.
Anne Jan wordt er niet opgenomen, alle behandelingen vinden op of vanuit de poli plaats. Martine blijft thuis met Maureen. Martine heeft al overleg gehad met school dat ze de laatste 2 weken stage volgende week afrond. Ze wil nu thuis zijn, voor haar zelf maar nu ook ivm het overlijden van Rita wil ze er ook zijn voor Johanneke. Wij staan achter haar.

1 January 2007
By annejansmeijers on 14:32
·          
Op nieuwjaarsdag tegen zevenen ‘s avonds vertrokken naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Het was een reis met hindernissen. Anne Jan had nog steeds last van zijn rug/lumbaalpunctie. Onderweg een paar keer gestopt omdat hij moest overgeven, wat gelukkig wel gecontroleerd gebeurde. Wat hadden de kamer in het RMD huis aangehouden, dus we konden er zo weer in. De volgende dag, 2 januari, hebben we ons om 08.00uur gemeld op de poli. Deze dag stond in het kader van het onderzoek. Dat hield in, dat er op van te voren vastgestelde tijden bloed werd afgenomen om te kijken hoe de waardes zich ontwikkelden na inname van de medicatie. Er stond een beenmergpunctie en lumbaalpunctie gepland voor vandaag. Dit is niet doorgegaan, omdat deze wel heel erg dicht op die van vrijdag zat en Anne Jan nog steeds erge last had van de vorige ingrepen. De volgende dag, woensdag 3 januari, werden we geacht ons te melden om plm 8 uur voor een bloedafname. Daarna zouden we naar huis kunnen. Anne Jan was nog steeds niet goed te pas, nog dezelfde klachten als de dag ervoor. Na overleg door de artsen werd er besloten, dat hij eerst  bloed zou krijgen alvorens te kunnen vertrekken. Echter, voordat het bloed er is, bestraald en gegeven is….Kortom ‘s avonds om 6 uur konden we vertrekken.
Hoe dichter we bij huis kwamen hoe beter Anne Jan te pas werd. Voordat we naar huis reden eerst Gijs opgehaald van zijn logeeradres in Rectum. Het was een blij weerzien voor alle partijen. De nacht van woensdag op donderdag heeft Anne Jan goed geslapen en is hij niet misselijk geweest of hoofdpijn gehad. Ook vandaag 4 januari is het op 1 keer overgeven na, goed gegaan. In de loop van de middag hebben we bezoek gehad van 2 dames van de stichting Doe Een Wens. Deze stichting heeft tot doel om voor kinderen met een levensbedreigende ziekte een grote wens in vervulling te laten gaan. Anne Jan heeft uitgebreid verteld wat hij interessant vindt, wat zijn hobby’s zijn etc. Het is niet zo moeilijk te raden, dat het gesprek al snel richting vliegen, vliegtuigen, een ver land, ging. We hopen, dat er wat moois uit (air)bus komt. Vandaag ook gesproken met de personeelsmanager van mijn(Benny)werkgever. Zodra je 2 maanden ziek bent, zijn ze wettelijk verplicht om een gesprek met een arbo-arts te arrangeren. Dat gesprek zal er binnenkort wel een keer komen. Vanuit mijn werkgever is er echter alle begrip voor de situatie. Morgen is de uitvaart van Rita. We gaan er met z’n vijven naar toe. Afscheid van een lieve vriendin, die ons op veel te jonge leeftijd heeft verlaten. Ik zal zeker nog menig traantje wegpinken.
Groeten, familie Smeijers
Note:
Eigenlijk moest Anne Jan deze dagen nog naar Sophia maar hij heeft aangegeven dan niet te kunnen. Hij wil naar de begrafenis van Rita.
Gelukkig was dit geen probleem en stellen ze het onderzoek uit tot na het weekend.
4 January 2007
By annejansmeijers on 20:49
·          
Hallo allemaal
Maandag avond zijn we naar Rotterdam afgereisd, waar Anne Jan gisteren weer een lumbaal en beenmerg-punctie heeft gehad. Voor dat hij de punctie kreeg moest hij eerst nog wel trombo’s (bloedplaatjes voor de bloedstolling) per infuus.
De puncties zijn goed verlopen. Anne Jan krijgt deze altijd onder narcose, waardoor hij het niet erg vindt. Gelukkig had hij na de tijd ook geen klachten en vannacht goed geslapen. De hoofdpijn is weg en de misselijkheid ook. Zo te zien gaat het nu gewoon goed. De vorige keer zal er toch wel hersenvocht zijn weggelekt. Het eten smaakt hem weer beter.  
 
                                                                                       
 En dan begint het wachten op de uitslag. We hoorden gisteren dat de uitslag van het beenmerg de vorige keer verschillend was afhankelijk van de plek waar ze het weghaalden. (het wordt uit het heupbot gezogen met een naald). Vanmiddag eindelijk uitslag: Het hersenvocht bevat nog een enkele verkeerde cel, dus die chemo die hij bij de lumbaal punctie in de rug wordt ingespoten werkt. De uitslag van het beenmerg was gelijk aan de vorige uitslag, er was in ieder geval geen toename van verkeerde cellen, een afname was nog niet te beoordelen. Het lijkt stabiel.         
Hier zijn we al tevreden mee gezien de situatie. Volgende week woensdag de 17e krijgt hij weer een beenmergpunctie en lumbaal. Dan zitten de eerste drie weken van de nieuwe medicijnen er bijna op en volgt er weer een beoordeling. We hopen dan weer dit beeld of nog beter een afname te zien dat spreekt voor zich. Men kan dan de dosis nog verhogen, Ze zoeken ook in dit onderzoek nog naar de juiste dosering.


Nu leuker nieuws. Wij vliegen de 22e naar Orlando in Amerika voor een wens vakantie van Anne Jan. We krijgen deze reis van de stichting DOE EEN WENS. Super we hebben er heel veel zin in al geeft het ook wel dubbele gevoelens bij de reden van de reis. We hopen dat de conditie van Anne Jan goed blijft, maar met de uitslag van vandaag krijg ik daar wel wat vertrouwen in. We gaan naar Disney, Sea World, Universal-studio’s en Apcot-centre en wie weet wat nog meer. We krijgen er ook een auto tot onze beschikking en Jimme mag ook mee. We hopen op een fijne week waarin we onze zorgen even kunnen vergeten en willen vooral gewoon genieten van alles. De 30e komen we dan terug.  Groeten familie Smeijers
10 January 2007
By annejansmeijers on 13:14

Gisteren 17 januari in het Sophia in Rotterdam geweest. Anne Jan heeft 2 onderzoeken gehad. Een ruggeprik en een beenmergpunctie.                                                                                              
De ruggeprik (lumbaal punctie) om het hersenvocht te onderzoeken en er is weer chemo ingebracht. In het hersenvocht zijn geen leukemie cellen gevonden. Dit is uiteraard prima.
De beenmergpunctie wordt uitgevoerd om het beenmerg te onderzoeken. De resultaten zijn ietwat verdeeld of verwarrend. Beenmerg wat op de ene willekeurige plek wordt weggehaald vertoond maar 10% verkeerde cellen, terwijl beenmerg op een andere plek ongeveer 60% verkeerde cellen vertoond. Het nieuwe middel waar Anne Jan is mee  is gestart geeft niet het resultaat waar we op hadden gehoopt, namelijk het weghalen van de leukemiecellen.
Wat het nieuwe middel wel doet is de groei van de verkeerde cellen vertragen.                                                                            
M.i.v. vrijdag 19 januari start Anne Jan met de 2e kuur van 3 weken met dit geneesmiddel. De dosering wordt verhoogd. Misschien dat dit een beter resultaat geeft.
Ondertussen zijn we druk bezig met de voorbereiding van onze reis naar Orlando in de Verenigde Staten van Amerika. Een reis waar we met veel voorpret naar uitkijken.            
Anne Jan is momenteel heel goed te pas. Helaas is het weer buiten erg slecht wat ons binnenshuis houdt. Vorige week vrijdag zijn we (Martine, Anne Jan en José) wezen winkelen in Enschede, omdat AJ een nieuwe broek en schoenen wilde.
Vrijdag was het weer niet echt goed, dus rustig in de winkels en zo geschikt voor ons om te gaan.
We moeten bij veel dingen die we willen doen nadenken of het kan of niet en hoe. Bijv. winkelen in de zaterdag drukte is geen optie.  Zondag was het wel goed weer dus een flinke wandeling gemaakt. Later op de middag wist Anne Jan wel wat hij wilde eten. Hij wilde zelf koken en is met Jimme aan de slag gegaan.
We moeten zeggen het resultaat mocht er zijn, het smaakte goed, zelfs oma bleef spontaan mee-eten.
Anne Jan krijgt nu al bijna een week geen sonde voeding meer  ‘s nachts en het gaat goed. Hij eet weer goed mee, het smaakt hem ook weer. Gisteren op de terugweg van Rotterdam naar huis ook weer langs de Mac drive gereden, want liggend op de achterbank smaakt een Big Mac ook wel.( Anne Jan moet altijd liggen na een lumbaalpunctie met chemo, om zo de chemo ook naar zijn hersenvocht te laten lopen.) AJ is met het eten aan het oefenen voor in Amerika, daar wil hij geen sonde voeding maar echt American food eten.                                    
 Ook vandaag lijkt Anne Jan geen klachten te hebben van de lumbaal punctie. Morgen vroeg even naar het ziekenhuis in Almelo om kruisbloed te laten afnemen voor zondag, dat scheelt dan weer 4 uur wachten op het bloed. Zondag krijgt Anne Jan  een bloedtransfusie zodat hij in goede conditie (Hb) naar Amerika vertrekt. Ook krijgt hij nog trombo’s  per infuus zodat hij dinsdag en woensdag nog wat achtbanen en zo kan testen. Daarna moeten we het wat achtbanen en zo rustig aan doen, helaas blijven trombo’s niet zo lang zitten als het bloed, daar kun je de vakantie wel mee uitzingen. Maar goed er zijn daar genoeg leuke dingen te doen.                                                    
 Groetjes uit de Grebbebergstraat.
18 January 2007
By annejansmeijers on 15:26

 22 JANUARI Naar Amerika
Zo, en toen was het zover. Over 3 kwartier zitten we in de auto richting Schiphol, en daar moet het allemaal gebeuren. Anne Jan heeft er reuze zin in, want om 4 uur vannacht stond hij door het raam te kijken naar kerk klok, om te zien hoe laat het al was!
Onze hele reis is echt helemaal verzorgd, we worden dan zo meteen ook opgehaald met een taxi. Komt er nog  1 van Doe een Wens ons uitzwaaien en op Schphol wacht er ons weer 1 op. De begeleiding gaat zelfs door na de douane! Letterlijk tot aan de deur van het vliegtuig dus.
Anne Jan vind het een beetje onzin want, Net alsof hij niet weet waar de incheck balie is maar goed.
We vliegen met Martinair en naar alle waarschijnlijkheid met een B767. Niet de grootste, maar wel groot genoeg.
Vanavond komen we om Nederlandse tijd half 1 aan. Lokale tijd ong. 19.00.
Dat wordt dus vroeg naar bed en morgen direct de hele dag in de achtbanen, want tja, na de 2e dag zijn de trombo’s niet meer werkzaam. Heftige start zal het dus worden.
Naast de parken moet ik ook stiekem nog eventjes mededelen dat we ook wel erg zin hebben om daar te shoppen. Als het goed weet ik precies de goede winkels, dus dat wordt mooi inkopen!
Nou, daar komt Oma al aan…
Als het kan laten we online nog wel eventjes iets van ons horen!
Veel Plezier met de natte sneeuw en regen deze week! (onze weers verwachting is voorjaar)
Groetjes Martine en de Familie Smeijers (hoor ik ook nog bij)
22 January 2007
By annejansmeijers on 08:25


Copyright annejansmeijers.web-log.nl 2013

We zijn weer thuis.
Dinsdag middag zijn we weer thuis gekomen, na een leuke reis die op 22 jan. begon. Het was allemaal voortreffelijk geregeld. We werden thuis uitgezwaaid door 2 dames van DOE EEN WENS. Eerst kregen de kinderen alle 4 een wegwerp camera cadeau die ze bij thuiskomst weer moesten inleveren, en een grote tas die we pas in het vliegtuig mochten openen. We zijn op Schiphol ook weer helemaal tot in het vliegtuig begeleid door iemand van DOE EEN WENS, echt super geregeld.
   De heenreis is met vertraging wel soepel verlopen. De kids hadden een tas vol cadeautjes voor onderweg in het vliegtuig. In Orlando werden we opgewacht door Henny onze begeleidster daar.

Zij bracht ons naar het park en naar ons huis. Het park GIVE KIDS THE WORLD was echt super. Alles was er op gericht je een hele fijne week te laten beleven. Het moest een magisch park zijn, nu dat was het ook. Het park wordt grotendeels gerund door 280 vrijwilligers. We mochten ons blad met eten nog niet zelf naar de tafel dragen, want in de eetzaal waren de vrijwilligers (categorie 80 +) er voor je. Anne Jan kreeg een ster waar hij in The Castle of Miracles zijn naam op moest schrijven en in een speciale kist moest plaatsen, dit ging gepaard met allemaal tinkelende muziek en lichtjes, echt sprookjesachtig. Die nacht is de ster aangebracht op het plafond waar hij nu tussen al die andere duizenden sterren hangt.

Elke dag als wij thuis kwamen lag er een nieuw dagschema met 4 cadeautjes voor de kids in ons huis. Ook bij aankomst kreeg AJ een grote Mickey Mouse en de anderen een kleine Shamu (de orka van sea world) Elke donderdag avond is het er kerst met sneeuw en de Kerstman. Ook bij het bezoek aan de Kerstman kregen ze weer een cadeau. We waren blij dat Jimme een grote bijna lege koffer mee had (dat was onze voorwaarde dat hij mee mocht:)) Ook moest er nog een Wish Pillow worden gemaakt door een speciale machine in het kasteel. Verder moesten we met de Disney figuren op de foto in Jullie’s Safari Theater. En natuurlijk een potje midgedgolven bij Marc’s Dino Putt. Als de bal in de hole ging kwam er telkens een of andere Dinosaurus in beweging, inclusief geluid. Af en toe schrokken de kinderen ervan dus veel gelachen.   Verder was er nog het Amberville waar allerlei spelletjes te doen waren en het Ice Cream Palace waar de kids al meteen na het ontbijt langs gingen voor hun eerste ijsje, om er ‘s avonds ook weer te eindigen. Je kunt er onbeperkt ijs en Milkshakes koffie ed. eten. We zijn alle dagen naar de parken geweest, Universal Islands of Adventure, Universal studio’s, Disney’s Magic Kingdom, Disney’s studio’s, Disney’s Animal Kingdom en Epcot en naar Sea World.  Omdat Anne Jan het niet zo goed kon volhouden hebben we vanaf de derde dag steeds een rolstoel gebruikt. Dat ging veel beter. In de parken was het allemaal super geregeld voor ons, de rolstoel kregen we gratis, want we hadden een speciale kaart van GIVE KIDS THE WORLD. Daarmee kregen we overal voorrang, dus niks niet in de rij staan ook al was die 45 minuten we werden er zo langs geloodst of gingen via de exit naar binnen. Zoiets krijg je nooit weer, we hebben er van genoten en de kinderen nog meer.
 Thuis hadden de kinderen een prachtige grote badkamer (wij een piepkleine) inclusief bubbelbad waar ze ‘s avonds vaak ingingen met flink wat badspul er in.
‘s Avonds zijn we ook nog een paar keer even naar de winkel geweest, de WALL MART zat dichtbij en 24 uur open. Helaas kwamen we er de laatste dag pas achter dat ROSS ook dichtbij zat, daar hadden we graag kleren geshopt. Wel zijn we een keer ‘s morgens eerst naar een outlet mall geweest waar we wat kleren hebben gekocht. Meer was voor Anne Jan niet te doen, te vermoeiend. De laatste dag zijn we naar GATOR LAND geweest, krokodillen bekijken en een show. Jimme wilde nog een helikopter vlucht maken evenals Martine, dus ook maar even gedaan en AJ is ook de lucht in geweest. Daarna nog even midgetgolven (ook gratis met AJ’s GKTW button) en toen was het tijd om weer naar het park te gaan om onze koffers op te halen en voor….natuurlijk een laatste ijsje. Henny reed met ons mee naar het vliegveld, omdat alle koffers niet in onze auto pasten (en al die andere zooi). Op het vliegveld was AJ helemaal op en is hij op een bank gaan liggen.
 Het inchecken duurde erg lang (op schiphol werden we naar een aparte balie voor ons geleid) Gevraagd of we een upgrading konden krijgen, dat was niet mogelijk maar we kregen wel 8 stoelen zodat AJ kon liggen, Super. Hij wilde met het opstijgen naast het raam zitten, maar is meteen daarna weer gaan liggen. Hij was niet echt lekker, we zijn een aantal keren met hem bezig geweest (sonde voeding, overgeven, sonde er weer in enz) De crew was deze reis geweldig. Op de heenweg kwamen ze na de landing naar ons om te zeggen dat AJ als speciale gast even naar de cockpit mocht. Verder hebben we ze niet gezien of wat gemerkt.
Deze purser en ook de stewardessen kwamen constant vragen of alles goed was, of om gewoon even te praten. Maureen kreeg een kindermaaltijd en ook kregen we allemaal een amusement computer, die we de heenreis moesten huren. Ongeveer een uur voor de landing kwamen ze zeggen dat AJ stiekem naar de cockpit mocht. Super dat wilde hij zo graag, de piloten zien vliegen. Ik (José) ben met hem meegegaan. AJ kon alles aan de piloten vragen en kreeg op alles antwoordt (In Orlando de heen vlucht hadden ze daar niet zo veel zin in) Deze reis was ondanks dat AJ zich eerst niet zo lekker voelde gewoon super. Niemand mag echter weten dat wij daar waren, maar het was echt super en we kunnen wel zeggen dat onze stoelen achter in het vliegtuig leeg zijn gebleven. Op Schiphol werden we aan de gate alweer opgewacht door iemand van DEW die ons naar de taxi heeft begeleid. Hier kunnen we niet alles beschrijven wat we meegemaakt hebben en dat wil Anne Jan ook niet. Hij wil het iedereen die het wil weten graag zelf vertellen met foto’s en eventueel met film die we gemaakt hebben want dat is veel leuker vindt hij en wij ook.  Wel willen we ieder nog bedanken voor alle kaartjes (een zelfs met $) die we voor de reis kregen.            
Over een dik uur vertrekken we richting Rotterdam waar AJ morgen de hele dag weer bloed onderzoek heeft voor de studie. We hopen morgen avond weer thuis te zijn.
Groetjes Anne Jan (ken je hem nog?) en familie


1 February 2007
By annejansmeijers on 16:00







Anne Jan ligt sinds zondag avond in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
Vrijdag middag bleek bij een routine controle dat hij koorts had. Hij heeft toen antibiotica gehad, een soort die hij maar een keer per dag hoeft.(per infuus) Zodoende kon hij weer mee naar huis en zijn we zaterdag naar het Twenteborg ziekenhuis geweest voor weer een gift.
Thuis had hij af en toe wel erg hoge koorts maar verder ging het wel goed.
Zondag weer naar het Twenteborg in Almelo. Daar kreeg hij ook wat last van bloedend tandvlees en moest dus Trombo’s voor de bloed stolling. Ook wist men intussen dat de bacterie in de Hickmanlijn zat. Deze moest er dus uit. Daarom is Anne Jan overgebracht naar Rotterdam.
Na overleg met de kinderarts, oncoloog, viroloog en chirurg is er besloten om eerst alleen de Hickmanlijn te verwijderen en hopen dat het met de VAP goed gaat want ook die zal de bacterie hebben opgepikt. De antibiotica loopt nu via deze VAP. Ondertussen bleef de koorts vandaag onverklaarbaar hoog. In plaats van beter gaat het slechter. Vanmiddag is er uit de bloedkweken nog een tweede bacterie gevonden die dit beeld verklaart. Het is een bacterie die vermoedelijk uit de darm komt. Deze verklaart ook de lage bloeddruk. Anne Jan heeft vannacht weer Trombo’s gehad en vandaag twee zakken bloed. We hopen dat het binnen 24 uur beter gaat met Anne Jan, dat hij goed reageert op de antibiotica die hij nu krijgt.
Groeten Familie Smeijers
Men wilde Anne Jan  in Almelo opereren om de Hickmanlijn te verwijderen. Het is maar een kleine ingreep. Echter na alles wat we daar hebben meegemaakt hebben we geen goed vertrouwen in dit ziekenhuis en hebben nee gezegd  en dat we dit in het Sophia laten doen.
En zie hoe ze het in het Sophia aanpakten. In het streekziekenhuis denken ze het allemaal zelf te weten en is het de artsen de eer te na om er een andere expert bij te halen. (Met uitzondering van onze eigen kinderarts daar)

5 February 2007
By annejansmeijers on 19:16

6 februari  HET IS GOED ZO….
Nadat gisteren de nieuwe antibiotica was toegediend ging zijn koorts maar niet zakken. Anne Jan had al 3 nachten niet geslapen en was helemaal kapot. Maar na een serie gesprekken met artsen hadden ze eigenlijk de verwachting vastgesteld dat hij de volgende ochtend niet zou halen.
Papa en Mama hebben toen aan alle alarmbellen gerinkeld, en stond oma aan mijn bed om half 2 vannacht. Als een gek beetje spullen bij elkaar geraapt zonder te weten wat ons allemaal te wachten zou staan. Beide oma’s, tante Gerdien, Maureen en ik zijn vervolgens naar Rotterdam gereden met als chauffeur Jan ter Avest die ook in no-time klaar was om ons naar Rotterdam te brengen.
Intussen was ook de rest van de familie opgetrommeld en toen stonden we daar met z’n allen.
Anne Jan was nog helder bij geest en hebben allemaal nog even met hem kunnen praten om daarna afscheid van hem te nemen.
‘Het is wel goed zo, Ik wil niet meer’.
Na overleg met de arts is de antibiotica stopgezet en ook het infuus eruit gehaald naar Anne Jan zijn wil. Daarna is hem Dormicum gegeven wat er voor zorgt dat hij kan slapen. Want zo onderhand was een vierde slapeloze nacht voorbij, en hij wou zo graag slapen.
We hadden het niet gedacht, maar hij is nu thuis. Hij ligt rustig te slapen en neemt geen medicijnen tegen de pijn want die heeft hij niet.
Hij wacht nu tot het zijn tijd is, maar kan ons nog wel een beetje horen. En soms reageert hij nog een beetje op wat we zeggen.
Het is goed zo, en bijna voorbij.
Liefs Martine (en de rest natuurlijk)

Note:
We hadden ’s middags een goed gesprek met onze arts in het Sophia gehad, Dr Zwaan.
Daarin hebben wij de keuze gemaakt dat als het slechter zou gaan, Anne Jan niet naar de IC zou worden overgebracht.
Dit ivm de behandeling die dan zou worden gestart en de mogelijke gevolgen daarvan.
3 weken IC met een kind aan de beademing zodat hij niet zou kunnen praten en dan overlijden.
's nacht heeft Anne Jan de wel overwogen keuze gemaakt dat het goed was. Voor hij aan de Dormicum ging en voor de fam er was hebben we alles besproken over wat er na zijn overlijden moest gebeuren. Uitvaart, dienst, liedjes en heeft hij aan gegeven wie we wat van hem moesten geven.
's morgens kwam Dr Zwaan met de vraag of hij naar huis wilde en ondanks de Dormicum kon hij zelf duidelijk HUIS zeggen. Dat was voor ons duidelijk. Vanuit het Sophia is er toen in zeer korte tijd van alles geregeld, van transport tot aan bed en zorg thuis.
We zijn met en vaart van 160 km/u en met blauw licht naar huis gebracht. Dit niet wetend of Anne Jan thuis zou halen. Maar alles is goed gegaan. Een betere plek dan  thuis was er op dat moment ook niet
.

6 February 2007
By annejansmeijers on 17:41

Na een hectische dinsdag, is de daarop volgende nacht eigenlijk toch rustig en stabiel verlopen.
We hebben nog voorzichtig contact met hem, en hij maakt alles om zich heen nog heel bewust mee.
Praten lukt niet, daar is hij te vermoeid voor. Wat ik mij best goed kan voorstellen na 4 dagen geen nachtrust te hebben gehad. Momenteel slaapt hij elke keer een beetje, en lichtjes. Maar is ook veel wakker. Hij heeft zijn ogen gesloten. Hij is gewoon hartstikke moe en vermoeid.
Desondanks opent hij zijn ogen af en toe een beetje. Wanneer wij tegen hem praten, of toen ik bijv. een aantal msn berichtjes en het krantenartikel over hem uit het Rijssens Nieuwsblad aan hem voorlas.
Ook het aantal berichtjes op zijn site vond hij mooi om te horen, dat toch zoveel mensen aan hem denken doet hem goed, en ons ook.
AJ voelt zich wel goed, hij heeft geen pijn en neemt zelfs geen paracetamol in of andere pijnstillers.
Dat hij er nu nog steeds is, is echter een wonder. Hij is mogelijk ook verkeerd beoordeeld in Rotterdam. En daarom, met zijn toestemming! gaan we nu toch proberen hem er weer bovenop te krijgen. We zijn natuurlijk nog wel een stuk weg van dit punt. Maar het is niet onmogelijk en ook best een reëel plan. Antibiotica, trombo’s en infuus worden nu geplaatst en dat wordt het hopen en bidden dat hij er weer bovenop komt.
Anne Jan vecht wel door.

7 February 2007
By annejansmeijers on 17:31


En welke kant op weten we niet.
Maar ik wil eerst even mededelen dat ik (en ook de andere familie leden) het erg fijn en ondersteunend vinden om deze grote hoeveelheid berichtjes van jullie allemaal te lezen.
Deze situatie is voor ons allemaal gigantisch slopend en vermoeiend, en het idee dat we niet alleen zijn is dan erg fijn.
Zoals gister vermeld is de antibiotica gestart en moet morgen en overmorgen gaan blijken wat het voor hem doet en wat het voor hem kan betekenen.
Dat zijn ziekte situatie terminaal is, is eigenlijk al een tijdje duidelijk. Maar die hoop hou je toch altijd vast.
‘En ze leefden nog lang en gelukkig’
Alleen mag dit schijnbaar niet zo zijn voor Anne Jan, af en toe is het zo moeilijk te accepteren of mee te leren leven dat ik bijvoorbeeld nooit de kindjes zou kunnen zien van mijn broertje, of gewoon eventjes bij hem op de koffie. Want die sterke en dappere broer van mij, is er dan niet meer.
Hij ligt nu de hele dag op bed, slaapt zoveel mogelijk. En praat af en toe mompelend om aan te geven wat hij wil. Ik laat hem zoveel met rust, want rust en slapen is momenteel het beste medicijn voor hem.
Anne Jan klaagde nooit, misschien af en toe dat het klote was zei hij dan. Of wanneer medisch personeel niet goed had gedaan wat die moest doen liet hij dat ook duidelijk kenbaar maken.  Schoonmakers in ziekenhuizen ontkwamen er ook niet aan, want ze waren aangenomen om schoon te maken, en niet om een rondje door een kamer te ‘sjeeshen’. Maar als het een vriendelijke was, was Anne Jan bijna altijd in voor een gezellig praatje of een grapje.
Humor is ook één van zijn sterkste kanten, en nu hij daar zo stil ligt mis ik dat vreselijk. Al die flauwe rotgrappen, en droge opmerkingen die hij soms had. Onvoorstelbaar, die humor heeft hij altijd gehouden, en wanneer hij zich een beetje goed voelde (bijv niet misselijk) is hij altijd in voor een mop of een vervelende flauwe grap.
Hij heeft zelfs een keer stiekem een verpleegkundige vastgebonden aan een infuuspaal!
Zijn situatie is vandaag voorzichtig een heel klein beetje verbeterd, maar wat de uitkomst is van zijn situatie kunnen we nog niet zeggen.
We zouden zo graag nog een paar weekjes met hem hebben, de film van Amerika nog een paar keer kijken en met de hond wandelen en samen met hem die humor delen.
Verder heeft hij nog steeds geen pijn, alhoewel zo vermoeid zijn ook niet bepaald comfortabel is.
Anne Jan is niet bang, we zien wel waar de Heer hem brengt en Anne Jan weet dat die bij hem is.
Blijf Schrijven,
Liefs Martine en natuurlijk de rest (die zijn een beetje druk)

8 February 2007
By annejansmeijers on 22:10


Heel voorzichtig, stukje bij stukje en beetje bij beetje lijkt het net alsof hij al vechtend terug klimt uit een eindeloos diep dal.
Ze laten hem niet zo makkelijk terug komen, het is net alsof hij af en toe een keer na moet trappen en dat ze hem af en toe toch nog weer een keer aan zijn voeten vast kunnen grijpen. Dan gaat zijn koorts weer omhoog naar 40 a 40,5 Celsius, gister middag is zijn koorts zelfs nog eventjes terug gezakt naar 38,5, omdat zijn lichaamstemperatuur toch wel de hele week contant boven de 39,5 was gebleven.
Zou de antibiotica dan toch zijn werk gaan doen? We konden het alleen maar hopen en ernaar vragen aan het hogerop.
Anne Jan slaapt nog steeds heel erg veel, rust is denk ik toch zijn belangrijkste medicijn.
In de nacht van donderdag op vrijdag had Anne Jan zo’n drang naar water dat de verzorgende en ik  het net konden voorkomen dat hij zijn urinoir naar zijn mond bracht. Water! Water! Maar zonder slag of stoot ging het niet, hij mag dan wel doodziek zijn, sterker dan mij is hij nog steeds. ‘Donder op, Donder op’ , ‘Donder nou op dan’! Zo vel als hij op zijn water was. Zelf schrok ik er wel van, dat felle dat er ineens zo krachtig uit kwam. Heel anders dan het gemompel van overdag.
Hij heeft afgelopen week ook heel erg veel over water gedroomd of gepraat. Dat begon al in de nacht van zondag op maandag en fantaseerden AJ en ik erover om samen naar een heel erg mooi zwembad te gaan. Het leek hem heerlijk om vrij te drijven in het water.
Maar in die donderdag nacht was hij erg actief en water was het hoofd onderwerp wat de daarop volgende dag gelijk bleef.
‘s Ochtends rond 9 uur moest ik naar boven, in de kamer was het alweer druk, dus mocht ik niet verder slapen op de bank. Mama’s bed was naar mijn mening de beste crash-plek, maar naar een klein uurtje werd er alweer onderaan de trap geschreeuwd. ‘Martine!, Anne Jan wil je spreken’. Dat á la minute uit bed springen en actie ondernemen ken ik zo onderhand al wel, en 5 sec later stond ik naast zijn bed.  Milkshake dat had hij nodig, hij moest ook nog eventjes weten of ik er wel was.
Vader als een gek naar de AH gestuurd en 10 min later konden we voorzichtig hem de eerste calorieën naar binnen laten zuigen.
Veel had hij niet van zijn milkshake had hij niet gehad, ‘die in Amerika waren veel lekkerder’.
Verder leek het net of AJ een beetje aan het ijlen was, maar zijn vakantie naar Amerika was hij nog aan het verwerken. Zo zag hij een nieuwe knuffel die hij graag wou hebben, had hij het over een waterpistool toen hij moest plassen, vroeg hij wanneer hij er was, en toen ‘s avonds buurman Rolleman eventjes langskwam zei hij ‘Die gast moet je goed in de gaten houden’ en ook ‘die stumpers achter mij want die gingen met tennisballen onze auto’s kapot gooien’.
Natuurlijk schoot ik direct in de lach, wie verzint nou zoiets? Maar aan de andere kant was het zo triest. Hij praat, ja dat doet hij, ja hij is het ook. Maar is hij zichzelf?
Neej, het is niet je broertje die zelf praat. Het is je broertje onder invloed van medicijnen en dagen lang hoge koorts die het ook mentaal allemaal eventjes niet meer bij kan houden. Misschien een bekende situatie die anderen wel eens mee hebben gemaakt met demente ouderen. Een persoon die er nog is, maar eigenlijk toch al weg is.
Gelukkig was er vanochtend een compleet ander scenario aan de gang toen ik v/d trap afstuifte. Mama was druk bezig de sonde bij hem aan het inbrengen. Echt een lichtpuntje want hij zat nu al 5 dagen zonder eten. Heel voorzichtig is pomp gestart en nu maar hopen dat hij er niet misselijk van wordt.
Verder zou Anne Jan zo graag een water meloen eten, maar wat tot onze spijt nergens te koop is. Wel in kleine bakjes bij de AH maar die waren niet vers genoeg volgens hem. (waar ik hem later gelijk aan kon geven). Als iemand een verkooppunt weet van Water Meloenen zou ik dat graag horen (liefst z.s.m natuurlijk). Want Anne Jan kan er nu alleen maar over dromen.
Desondanks dat hij vanochtend eventjes helder en koortsvrij was, ligt hij nu weer hard te vechten met 40 graden koorts.
We blijven hopen en bidden voor een paar mooie weken…
10 February 2007
By annejansmeijers on 13:17

Wat een afleiding door watermeloenen. Het doet ons goed om te horen hoe iedereen voor Anne Jan watermeloen zoekt. Gisteren werd er een hele grote mooie watermeloen gebracht. Anne Jan heeft er van gegeten terwijl ze een film keken, welke in Rome afspeelde. Prachtig want daar had hij met Martine ook heel veel watermeloen gegeten. We moeten er ook wel om lachen dat iedereen watermeloen zoekt. Over een paar dagen zijn ze vast in de uitverkoop omdat de winkels er mee blijven zitten:)   Misschien heeft Anne Jan dan wat anders wat hij wil   blijven we tenminste bezig en jullie:):)
Anne Jan gaat elke dag 2 stappen vooruit en dan weer een achteruit lijkt het. Gisteren overdag was hij heel goed te pas. Hij praat weer normaal en verstaanbaar en ziet weer goed. Wel heeft hij nog steeds 1 á 2 keer per dag een koortspiek van boven de 40 C. daarbij geeft hij sinds zaterdag ook over op zo’n piek. Sinds zaterdag heeft hij er wel een antibiotica bij, nl de vancomycine die hij normaal ook altijd krijgt in het ziekenhuis bij koorts. Hij wordt nu helemaal gedekt door de antibiotica. De koortspieken die hij heeft kunnen nog van de bacterie komen, (het was er weer een uit zijn darmen ) We hopen dat dat eindelijk eens over gaat.
Wij hebben 24 uurs zorg om dit vol te kunnen houden en vier keer per dag komt er iemand van MediTHuis (tussen ziekenhuis en thuiszorg) voor het infuus. Wij zijn heel blij met de 24 uurs zorg het zijn allemaal geweldige mensen (allemaal collega’s van SBT dus kan niet missen:))
Ondertussen hebben we gisteren wel een fijne en rustige dag gehad. Gistermiddag samen de film van ons bekeken met Anne Jan. Het ging heel erg goed met hem.
Vannacht is Anne Jan erg onrustig geweest, hij kon niet slapen.  Vanmorgen komen ze bloedprikken en dan horen we vanmiddag laat hoe of wat we gaan doen. Om te weten waar we staan zal er een beenmergpunctie gedaan moeten worden. We  wachten af. Daarna moeten we ook beslissen hoe we verder gaan, maar voor ons en Anne Jan hangt dat af van de uitslag van het beenmerg.
Martine ligt nu nog lekker te slapen bij Anne Jan in de kamer.(die TV kijkt) Ze heeft vannacht ook bij Anne Jan geslapen en kan dan als het nodig is helpen bij de verzorging. Maureen is weer naar school, dat is voor haar toch het beste. Pascal is weer naar Groningen, gewoon het ritme van de dag, die wij ook weer proberen op te pakken.
Groetjes voor nu José en fam.

12 February 2007
By annejansmeijers on 08:39
·          
·   
Niets loopt zoals het moet. Balen balen balen.                                                                           
Gistermorgen ging het best wel aardig met Anne Jan, ondanks dat hij niet had geslapen. Hij is uit bed geweest en zelfs, tussen ons in naar de wc. Ja op die mooie pantoffels uit Amerika kun je best wel lopen. Om half 2 alarmeerde de infuuspomp, en om 2 uur liep de VAP niet meer. Geen deskundig persoon voor handen om hem door te spuiten. We moesten wachten tot 7 uur. toen kwam de kinderarts om hem proberen weer te laten lopen. Maar helaas met geen mogelijkheid, dus nieuwe naald erin en toen liep het nog niet. Anne Jan heeft nu dus een infuus in de arm, en dit houdt hem letterlijk op bed omdat hij ook een nieuwe pomp heeft die aan het bed vast zit. Om 10 uur gisteravond hadden we het er net over dat het met de voeding goed ging, maaaar die had er om 9 uur in moeten zitten????? Wat bleek de pomp liep wel had al ruim een liter gegeven, alleen de voeding liep niet, de zak zat nog vol voeding. Wat je dan voelt boosheid en machteloosheid. Anne Jan had wel zin om de pomp uit het raam te gooien, ik was ook razend maar je kunt er niets aan doen. Niets gaat hier zoals het moet.
Anne Jan heeft gisteravond een slaappil gehad omdat hij zo moe is en niet kan slapen, maar je raad het al ook deze werkte niet zoals het hoorde. even na vieren ging hij maar tv kijken om tegen half negen in slaap te vallen voor een kort dutje.
Maureen haar wereldje draait gewoon door, zij had gisteren een mooi cadeautje voor haar vriendje en kreeg ook iets liefs terug. Geweldig hoe zij daar van kan genieten. Ook heeft ze gisteren nog stof gekocht voor de modeshow op school volgende week. Ze wil een hele mooie jurk.
Martine had het wat gehad gisteravond, ook met haar valentijn. Maar die had haar mooi beet en verscheen ‘s avonds hier ten tonele en is ook blijven slapen. Martine slechte humeur verdween als sneeuw voor de zon, al blijven bij haar (en ons) de zorgen om Anne Jan.
Vanmorgen snel de jurk van Maureen gefabriceerd, kan ze hem zelf versieren en nu is het wachten op wat er gebeuren gaat. De artsen zouden vanmorgen overleggen, en wij wachten nu op bericht. De VAP moet er uit, hopelijk verdwijnt dan ook eindelijk de koorts omdat daar nog een bacterie in kan zitten welke de koorts veroorzaakt.
Groetjes José en fam.
15 February 2007
By annejansmeijers on 10:09
·          


We zijn weer thuis sinds gistermiddag. Donderdag middag zijn we vertrokken naar het Sophia kinderziekenhuis om daar de VAP te laten verwijderen en meteen werden er dan ook de puncties gedaan. Anne Jan en Martine met de ambulance en Ben en ik met de auto. Donderdag is er meteen bloed afgenomen en een longfoto gemaakt, het eerste voor onderzoek, de foto om te kijken of er geen bacteriën of zo in de longen zaten. De longen waren wel schoon. Vrijdag is de VAP eruit gehaald en de puncties gedaan. We waren erg bang dat het niet goed zat. Nog die zelfde middag kregen we al te horen dat het inderdaad niet goed was. Er zitten weer behoorlijk veel verkeerde cellen in het hersenvocht, waar hij gelukkig meteen met de punctie al weer chemo voor heeft gekregen en ook de leukemie in het beenmerg had zich verder uitgebreid. Ja wat je dan voelt is niet uit te leggen, we weten nu dat Anne Jan deze strijd niet kan winnen. Omdat Anne Jan na de operatie sliep en bleef slapen  heeft de arts Anne Jan ‘s avonds gebeld om met hem te praten. We zijn gestart met andere chemo om het te proberen wat te remmen. Het hangt van de tweede punctie van het hersenvocht af of we hier mee doorgaan. De verkeerde cellen in het hersenvocht kunnen hele vervelende klachten geven, zoals doofheid, blindheid, niet kunnen praten en epileptische aanvallen. Dat het ernstig is bleek vanmorgen wel toen Anne Jan twee lichte aanvallen kreeg. Gelukkig waren ze zeer kort. Anne Jan merkte het zelf ook. We hopen echt dat de chemo deze rotcellen in het hersenvocht aanpakt net als de vorige keren.
Gisteren, zaterdagmiddag zijn we weer thuis gekomen. Anne Jan wil ook heel graag thuis zijn. Hij ligt nog de hele dag op bed en ook gaat helaas de koorts nog niet weg en is hij nog heel erg moe. De kans is groot dat dit ook van de leukemie komt. Toch wil Anne Jan wel proberen dat hij nog weer in de rolstoel wat kan al is lopen nog veel beter. We hopen toch dat hij nog meer opknapt. Nu heeft hij samen met Martine en Nienke de film gekeken van Amerika. Het blijft leuk om anderen de film te laten zien.            
Voor vannacht hopen we dat hij goed kan slapen want dat blijft ook een probleem, hij is veel wakker. Gelukkig is er ‘s nachts een verpleegkundige die voor hem zorgt, zodat wij kunnen slapen. Wel slaapt iemand van ons bij hem beneden omdat hij dat fijn vindt.
Groetjes Ben ,José, Martine, Anne Jan en Maureen

Note:
Bleek er bij thuiskomst de verkeerde zorgverlener aan de deur te staan.. Zij kon geen infuus aansluiten, ze  deed haar jas uit en ik zag dat ze van  de verkeerde zorginstelling was,  waar we bewust geen zorg van wilden. We wilden deze organisatie niet  ivm Anne Jan’s leeftijd en wetend dat hij dan in het team werd besproken hier in Rijssen, (hoe interessant een jongere in zorg) We weten echter dat Anne Jan hier vorig jaar al wel in het team is besproken . Hoe dit kan??????
Hoe zit het met onze privacy? Maar we hadden geen puf hier een zaak van te maken.
18 February 2007
By annejansmeijers on 16:59
·          
Even tijd voor een nieuwe update.
Maandag hadden we ‘s morgens een lekkere rustige morgen, Anne Jan was redelijk goed te pas. Hij heeft zelfs even op de bank gezeten (20 minuutjes) en ge X-boxt. Daarna was hij weer blij om in bed te liggen. De middag verliep weer zeer hectisch, omdat er iemand van het MTH-team kwam om de antibiotica aan te hangen, maar die hadden we niet gekregen. Ons geheugen is gewoon een vergiet, dus niet gemerkt. Nu daar ben je dan zo weer een paar uurtjes mee bezig, moet het wel of niet, bellen, bellen en wachten. ‘s Avonds visite gehad wat erg leuk was, Anne Jan en Martine hadden weer een slachtoffer voor de film:)
Gisteren dinsdag om tien uur vertrokken naar het UMCG. Eerst gesprek met onze arts op de poli. Toen naar de bestraling voor het aanmeten van een masker en vervolgens daar wachten op de bestraling. Ze hebben Anne Jan’s hoofd bestraald voor de kankercellen in het hersenvocht. Daarna weer naar de poli omdat hij trombo’s moest voor de lumbaal punctie die hij daarna kreeg op het ODBC. Via deze punctie hebben ze Anne Jan ook weer chemo toe gediend voor het hersenvocht.    
Vorige week was het aantal verkeerde cellen heel erg hoog en die moeten dus aangepakt worden om die vervelende klachten te voorkomen. Met deze behandeling moet het (voorlopig) klaar zijn. Vervolgens zijn we daarna, het was inmiddels 4 uur geweest, naar M2 gegaan voor een bloedtransfusie. Anne Jan heeft 3 zakjes bloed gehad.
We wilden die zelfde avond nog naar huis, maar met de ervaring van de vorige keer toen ze ons niet terug naar Almelo wilden brengen,hielden we wel een slag om de arm. Maar gelukkig kwam de Ambulance ons even voor 8 uur halen. We hadden een zeer snelle terugrit (met blauw licht) zodat we na een dik uur lekker thuis waren. Anne Jan heeft wel veel geslapen onderweg en hij zweette ook heel erg. Hij had ‘s middags weer hele hoge koorts gehad en die zakte nu heel hard, waardoor hij heel erg gaat zweten. Dit kon ook een reactie zijn van de transfusie.
Anne Jan is thuis weer gaan slapen om elf uur en werd pas om zes uur vanmorgen wakker. Dit had hem wel goed gedaan dat kon je wel merken vanmorgen. Hij is zelfs nog even uit bed geweest en naar de keuken gelopen om daar even te zitten. Na 25 minuten waren de knollen weer op en is hij weer in bed gekropen, om vervolgens bijna de hele middag te slapen. Nu is hij weer wakker en gaan we voor een gezellige avond samen.
Het doet ons heel erg goed, dat er zoveel mensen met ons meeleven en ook voor ons bidden. Ook wordt er goed voor ons gezorgd en hebben we vanavond heerlijke pannekoeken gegeten van een lief buurmeisje. Daar voor hadden we eerst lekkere cake bij de koffie gehad, die we gisteren hadden gekregen. 
 Gijs wordt elke dag opgehaald voor een flinke boswandeling met aansluitend een maaltijd. Hij eet thuis niet, dus een ideale oplossing. Ondertussen hebben we hem geleerd de post naar Anne Jan te brengen wat hij enthousiast doet, dus kaartjes blijven welkom:) Ook bezoek is welkom, we weten dat er kinderen van Anne Jan’s klas graag langs willen komen, dat is prima. We weten echter nooit hoe Anne Jan is, dus plannen we niets. We vinden het wel prettig om tussen 12 en 3 uur alleen te zijn.
Vanmiddag kregen we te horen dat de chemo goed gewerkt heeft en het aantal verkeerde cellen in het hersenvocht gedaald is van 700 naar 1. Dat betekend dat de kans op vervelende klachten op dat gebied aardig onder controle zijn. Echter, de leukemie in zijn beenmerg is, kunnen we nu aannemen, wel de veroorzaker van de koorts. En die leukemie neemt alleen maar toe. Er zijn geen medicijnen meer voor Anne Jan om dat tegen te gaan. Dat (de koorts)vinden we wel heel vervelend, want dat vreet energie, maar daar is niets aan te doen behalve wat paracetamol te geven. Hoe het morgen of over een paar dagen is weten we niet, we leven nu van dag tot dag.
Groeten familie Smeijers
21 February 2007
By annejansmeijers on 18:38

Hallo allemaal hier weer een update.
Gisternacht verliep vrij onrustig, Anne Jan moest een aantal keren overgeven (oa bloed) en kon niet slapen. ‘s morgens maar gebeld om te vragen of hij trombo’s kon krijgen. Gelukkig mocht de verpleegkundige van het MTH-team dit thuis geven. Anne Jan was wel heel erg moe ‘s morgens, maar we zijn toch even naar de verjaardag van ons lieve buurmeisje Renske geweest.
Anne Jan had anderhalve week geleden al aangegeven dat hij naar haar eerste verjaardag wilde.
We hebben nu een rolstoel voor Anne Jan, anders was het niet te doen. Het was ook erg vermoeiend voor hem, maar op wilskracht kan hij nog heel veel wat hij wil.
Bij Maureen op school hadden ze gisteren een mode show waar alle kinderen aan mee deden. Maureen was super trots op haar mooie jurk, dus daar moeten we ook een foto van plaatsen. Al had ze geen prijs, voor ons is ze de mooiste. Papa is nog even snel naar school geweest om te kijken en natuurlijk om een paar mooie foto’s van haar te maken.
Vannacht heeft Anne Jan weer heerlijk boven in zijn eigen bed geslapen. Ook iets wat hij weer wilde. Hij is het slapen beneden zat. Nu hij weer boven slaapt hebben we de nachtzorg voorlopig stop gezet, we zien wel hoe het gaat. Vannacht ging het best wel goed en zijn we er maar twee keer voor hem uitgeweest. Vanmorgen nog wel hulp gehad. Anne Jan wil dat ik hem verzorg, wat ik heel goed begrijp. Het kost wel heel veel tijd, dus dan is die zorg wel fijn.  Om half twee was het heerlijk rustig in huis, de meiden naar school en hebben wij diep geslapen met z’n drieën. We werden wakker van Martine die thuis kwam. Er bleek echter nog iemand te zijn geweest die fleurige bloemen had achter gelaten op de keukentafel met een briefje. We hebben echt niets gemerkt:)Vanmiddag en vanavond heeft Anne Jan heel veel geslapen, hij is erg moe. We zijn echter nog wel heel even naar het veldje gelopen Anne Jan en Gijs.                                                                    Anne Jan kon vandaag z’n draai niet echt vinden, hij is uitgelegen in bed. De bank ligt maar even lekker en het zitten in een stoel is ook maar van korte duur.   
Nu ligt hij weer boven in zijn eigen bed en hopelijk slaapt hij er weer net zo fijn als afgelopen nacht.
Groetjes vanuit de Grebbebergstraat, Ben, José, Martine, Anne Jan en Maureen 
23 February 2007
By annejansmeijers on 22:54
·          
·          
24 febr. ER MIDDENIN
Over het algemeen gebruiken mijn ouders deze site als informerend medium om iedereen op de hoogte te houden rondom Anne Jan zijn ziekte.
Dat hij ernstig ziek is weten we allemaal, en dat dat de nodige emoties met zich mee brengt lijkt mij voor iedereen begrijpbaar.
Na klote nacht en dag, heb ik de hele middag zitten schrijven op de bank.  ‘Verslag van de nacht’. Het is over hem en hoe het gaat geschreven in verhaal vorm dat misschien wel erg ontroerend kan zijn. Reden voor mij om het niet direct in beeld te gooien, maar een link te plaatsen.
Voor zij die het willen lezen;

Note;
Het liep vandaag allemaal zeer beroerd. ’s  Morgens had de huisarts op ons verzoek i.v.m. complicaties bij Anne Jan trombo’s besteld. Om elf uur heb ik hier MTH team over gebeld zodat ze er rekening mee konden houden. Om een uur gebeld dat de trombo’s klaar lagen op het lab.
Maar wie er ook kwam geen Medi Thuis. Tot tegen drie uur de kinderarts belt dat het lab had gebeld dat de trombo’s er nog steeds lagen. De kinderarts had het nu geregeld en MTH zou zo komen.
Om half vier dan eindelijk de trombo’s. En het excuus dat zei het pas om een uur had gehoord dat er trombo’s besteld waren. Ze lagen toen echter al klaar op het ziekenhuis lab.
Weer overleg met de huisarts i.v.m. met de trombo’s die een korte levensduur hebben als zo zo blijven liggen. Besloten nog een gift te doen. Belt die kinderarts weer; “de huisarts heeft gebeld over extra trombo’s, bent u het hier mee eens” (dit was de zelfde kinderarts die ons voor de voeten wierp dat hij niet gewend was elke dag het UMCG te moeten bellen)
Uiteindelijk heeft Anne Jan om 7 uur nog nieuwe trombo’s gekregen maar deze kwamen te laat.

Liefs, Martine
24 February 2007
By annejansmeijers on 14:23
·          
De strijd is gestreden
We zijn de avond voorbij. Na een lange nacht en dag werd de avond er niet beter op, en begon het steeds meer duidelijk te worden dat Anne Jan zijn conditie toch wel erg slecht was. Ook na het geven van de trombo’s had hij nog een beetje bloed gespuugd. De temperatuur ging omhoog evenals zijn hartslag. Het hijg achtige ademhalen van 2,5 week terug begon weer en toen werd het snel duidelijk.
Dit gaat niet goed, het duurt niet lang meer.
Met weinig pijn is hij ingeslapen en heeft hij zijn laatste adem uitgeblazen om 21.30 afgelopen avond. (24-02-2007)
Zo dapper zo sterk en  zo veel geleden en we hebben hem nooit horen klagen. Een lijdensweg die hij niet had verdient maar die nu voorbij is, en we hopen en nemen aan dat de hemel voor hem open staat. Het is voorbij, hij is pijnloos nu.
We zijn heel erg trots op Anne Jan, ons lieve broertje en zoon.
Familie Smeijers


By annejansmeijers on 01:29

Note;
Onze speciale dank gaat hierna uit naar Dr Zwaan en de research verpleegkundigen van het Sophia/Erasmus, Dr Torringa van het Twenteborg ziekenhuis, Dr Tissing van het UMCG en onze huisarts  die ons in deze laatste maanden zo goed hebben begeleid en Anne Jan de allerbeste zorg hebben gegeven die er mogelijk was en altijd naar hem  en zijn wensen hebben geluisterd en gehandeld.
En natuurlijk alle collega's van SBT thuiszorg en voormalig eigenaar van SBT Klaas voor alle betrokken zorg en nacht diensten.