vrijdag 27 september 2013

Kort verslag Anne Jan als proefkonijn

Anne Jan als proefkonijn.

Omdat er zoveel onduidelijkheid bestaat over  medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen
willen wij ons verhaal  vertellen. Het verhaal van onze zoon Anne Jan die 15 jaar oud besloot mee te doen aan een medisch wetenschappelijk onderzoek/klinische studie.

Anne Jan werd ziek in december 2005 hij was toen 14 jaar. Op 22 december werd vastgesteld dat hij Leukemie had AML. (Acute Myeloïde Leukemie/acute niet lymfatische leukemie))
Anne Jan werd de volgende dag meteen geopereerd waarbij een VAP geplaatst werd en kreeg meteen de eerste dosis chemo via een lumbaalpunctie. Een VAP is een onderhuids kastje waardoor men niet in aderen hoeft te prikken voor infusen enz..
Anne Jan is tot en met april 2006  intensief behandeld met chemo.
Anne Jan was al tijdens de laatste kuren schoon van kankercellen. We begonnen weer ons gewone leven op te pakken en hadden een heerlijke kampeervakantie. Ook is Anne Jan  met zijn zus eind augustus naar Rome geweest.
Op 1 september had Anne Jan zijn eerste controle en de uitslag was niet goed .  Zo snel een recidief betekent dat je er slecht voorstaat. Vol goede moed begon Anne Jan echter weer aan nieuwe chemokuren. Hij kreeg veel complicaties en de daarbij horende ziekenhuis opnames.

Half december verhuisden we van het UMCG naar het LUMC voor een beenmergtransplantatie.
Maar op 22 december 2006 kregen we weer een slechte uitslag: de leukemie zat er nog en de transplantatie ging niet door. We hadden zo gehoopt de Kerst in het LUMC door te brengen want dat zou immers betekend hebben het “goed” ging.

In het reguliere traject waren de mogelijkheden nu uitgeput voor Anne Jan.
Meteen na de kerstdagen gingen we weer naar het UMCG voor overleg met zijn kinderoncoloog om te horen welke mogelijkheden er nog waren. De kinderoncoloog was tijdens de kerstdagen voor ons bezig geweest om dit uit te zoeken.
De opties die we hadden waren chemotherapie voor een ander type leukemie (ALL)  in de hoop dat deze de leukemie wat zou afremmen of meedoen aan een klinische studie met een medicijn dat bij volwassenen werd gebruikt voor ALL.  Daar werkte het middel maar of at zo zou zijn bij kinderen met ALL en AML wist men dit niet.
Voor Anne Jan was de keuze meteen helder en duidelijk: hij wilde meedoen aan de studie, hoe klein de kans ook was dat het voor hem positief zou uitpakken. Zijn redenering was: doe ik het niet voor me zelf dan doe ik het voor een ander. Hij vond het verschrikkelijk kleine kinderen op de afdeling kinderoncologie te zien; dat vond hij veel erger dan dat hij het leukemie had.
Voor deelname moesten we naar het Sophia in Rotterdam. Maar dat maakte niet uit. We waren het afgelopen jaar wel gewend te reizen vanuit het oosten naar Groningen en Leiden.
In het Sophia kregen we een uitgebreid voorlichtingsgesprek en werd Anne Jan opnieuw gevraagd hij mee wilde doen.. Uiteindelijk kregen we groen licht.

De nieuwe behandeling bestond uit chemo die Anne Jan dagelijks als tabletten thuis kon innemen. Wel moest hij een aantal malen extra naar het Sophia voor controles. Geen punt, zo hadden we meteen een goede controle op de leukemie. In het vorige traject hadden we in een jaar tijd al 98 dagen doorgebracht in een ziekenhuis. Daar konden nog wel een paar dagen bij.

De omgang in het Sophia hebben we als buitengewoon betrokken ervaren. Zo veel tijd en aandacht, zo veel informatie dat geen enkele vraag onbeantwoord bleef.

De behandeling bleek wisselend te werken  en Anne Jan is uiteindelijk op 24 februari 2007 thuis overleden zoals hij het wilde.
We zijn ervan overtuigd dat we door deelname goede extra tijd hebben gekregen. We hebben bijvoorbeeld nog een mooie reis naar Amerika kunnen maken, een wens van Anne Jan.
Al met al kunnen we zeggen: de uitkomst was verkeerd maar het proces was zeer waardevol ondanks de slechte afloop.
Toen we aan de medisch onderzoek gingen meedoen, werd ons verteld dat het om quality time moest gaan. De kwaliteit van leven van Anne Jan heeft steeds bovenaan gestaan bij alles wat er gebeurde. Anne Jan heeft ook continu de regie in eigen handen gehad.
Onze kanjer Anne Jan heeft de strijd niet kunnen winnen, maar we hopen dat hij een klein beetje heeft meegedragen aan betere kansen voor kinderen met kanker in de toekomst.
De betrokkenheid vanuit het Sophia bleef, ook na het overlijden van Anne Jan. Wij zijn een aantal keren  gebeld vanuit het Sophia om te horen hoe het met ons ging of kregen we een mooie vol geschreven kaart per post van hen.

Note
-          We hadden te allen tijde kunnen stoppen met de studie ook zonder opgaaf van reden.
-          We weten dat als wij anders in het voorproces hadden gestaan we waren uitgesloten van deelname.
-          Als Anne Jan een Kanjer Ketting had gehad (die bestond toen nog niet) hadden die laatste paar kralen echt de lengte niet bepaald.
-          We kregen geen vergoeding voor deelname aan de studie, alleen een kilometervergoeding  en het Ronald  McDonald huis. Maar beide werden al vergoed door onze ziektekostenverzekering.
-          We hadden bedenktijd maar die wilden we niet (we hadden er al over nagedacht). Niets doen was voor ons geen optie.
-          We wisten dat het niet erg waarschijnlijk was dat het middel bij AML zou werken maar ook dat alleen te weten kan en moet komen door onderzoek.
-          We kregen schriftelijke informatie in de vorm van  patiënteninformatieformulieren:  een voor ouders en een voor kinderen in kindertaal beschreven.

Informatie kregen we over:
- Het medicijn/chemo en de verwachting en hoe ver men hier mee was in het onderzoek.
Doel van het onderzoek.
Wat het voor Anne Jan zou inhouden.
Wat is het voor medicijn en is het eerder gebruikt.
Hoe het onderzoek er uit zag met tijdspad over onderzoeken. Dagen dat we in het ziekenhuis moeten zijn voor controle en welke controles er zouden plaatsvinden.
Risico’s en bijwerkingen.
Wat als we vragen hadden/ contact met arts en/of research verpleegkundige.
Hoe lang mogen we meedoen, hoe loopt het onderzoek.
We hoefden niet naar het reguliere ziekenhuis in de buurt, positief want daar hadden we weinig vertrouwen in door alle ervaringen van het afgelopen jaar.
Hoe lang loopt deze studie al en hoeveel kinderen doen er (al) mee.
Wie heeft dit onderzoek bedacht en wie betaald dit onderzoek.
Hoeveel kans hebben we dat het iets positiefs zal doen bij Anne Jan.
Wat gebeurt er met Anne Jans gegevens.
Privacy.

Bovenal we kregen geen valse hoop, men was eerlijk en oprecht.
Familie Smeijers

1 opmerking:

  1. Beste familie Smeijers,

    Ik kreeg zojuist een mail binnen van een naamgenoot van uw zoon. Dat bracht me in gedachte terug naar mijn middelbare schooltijd waarin ik bij uw zoon in de klas zat. Ik heb hem nooit echt mogen leren kennen, door zijn ziekte was hij immers weinig tot niet aanwezig.

    Door zijn naam te via Google in te toetsen kwam ik op deze blog. Onvoorstelbaar dat deze nog bestaat! Ik kan me zijn begrafenis nog goed herinneren. Een prachtige dag, ontzettend warm maar bovenal indrukwekkend. Ik moet u eigenlijk bekennen niet te weten waarom ik de behoefte voel het op papier te zetten. Ik hoop bovenal dat jullie het goed maken en verdere tegenslag in het leven jullie bespaart is gebleven.

    Vriendelijke groet,

    Joris Rijnsburegr

    BeantwoordenVerwijderen