December 2006 LUMC voorbereiding beenmerg transplantatie

LUMC Leiden  voorbereiding voor beenmergstransplantatie

19 DEC. DE DAG WAS GOED.

Hallo allemaal.

Gisteren zijn we gearriveerd in het LUMC. Anne Jan had gisteren ook meteen al de eerste onderzoeken. Om 12 uur moesten we naar de endocrinologie (klinkt als…) Nooit van gehoord, dus dat moesten ze ons maar even uitleggen. Nu dat heeft te maken met de groei, lengte en de hormonen. s’Middags heeft AJ een echo van de nieren gehad. Vanmorgen vroeg op voor een test om Aj’s long inhoud te meten en vanmiddag longfoto’s gemaakt en foto’s van de gezichtsholtus. Al deze onderzoeken zijn omdat men wil weten hoe het nu is zodat men bij problemen de begin situatie weet. Morgen volgen er weer onderzoeken nl. Kaakchirurg, uitmeting voor de bestraling, en moeten we naar de anesthesie spreekuur. Donderdag Krijgt AJ de dubbele-lijn de beenmerg- en lumbaalpunctie. Vermoedelijk krijgen we daar donderdag ook al de uitslag van, afhankelijk van het tijdstip van de operatie. Vrijdag is er dan nog een hartecho, CT scan thorax en een ECG. Verder hebben we nog een afspraak met de diëtiste en de ziekenhuis leerkracht. We vervelen ons dus totaal niet. gelukkig kregen we dit alles op een lijst zodat we weten wanneer wat is. Voor volgende week hebben we nog geen planning gekregen.                              
Vanmiddag is Jimme op bezoek geweest en hij werd gebracht door zijn ouder MET GIJS. Dit op aanraden van de verpleegkundige omdat Anne Jan hem nu nog kon zien en hem straks heel lang moet missen. Anne Jan mocht nu nog naar buiten. We hebben een uurtje gewandeld met Gijs (AJ heeft gisteravond nog een bloedtransfusie gehad, dus zijn Hb was mooi opgekrikt naar 5.8) Anne Jan heeft echt genoten van Gijs en Jimme. Gijs leek het ook wel leuk te vinden en was heel blij ons te zien.

Met Jimme kijken richting Schiphol vanuit de box, in de verte zie je de vliegtuigen.

Anne Jan ligt nu hier in een box waar hij al die tijd in blijft, vanavond hebben we de box wat opgefleurt met kerstlampjes en wat spulletjes. We hadden ook nog wat op M2 gekregen van een moeder en haar zoontje had een mooie kerstboom gemaakt van papier. Later volgen er wel foto’s van de box. Deze heeft namelijk ook een glazenwand die dicht gaat als Anne Jan in totale isolatie gaat. Vermoedelijk gaat de wand ergens volgende week dicht. Er mogen dan nog maar vier mensen achter te weten Benny, Ik, Martine en nog een aan te wijzen. Kinderen onder de 12 mogen er niet achter. Er mag wel bezoek komen voor de wand, die pal langs AJ’s bed loopt, dus je kunt wel naast hem zitten en gewoon met hem praten. Post mag Anne Jan wel gewoon ontvangen omdat papier niets overbrengt.                                                                                                                     Onze huisvesting is ook goed geregeld, we slapen in een prachtig Ronald Mac Donald huis, op 5minuten loop afstand van het ziekenhuis. Het is een hele oude villa, Jammer dat we er niet alleen wonen:). Detail voor de sportcluppers onze kamer wordt gesponsord door Rijnsburgse Boys 7 

Voornu groetjes uit box 1, Anne Jan, Benny en JoseFanmail adres.TAV Anne Jan Smeijers  LUMC                                                                                                         
 Afdeling J6  IHOB boxen  Box 1                                                                                                                                                         Postbus 9600  
  2300 RC Leiden                                                                                     

19 December 2006
By annejansmeijers on 20:49

20 DEC VEEL ONDERZOEKEN

Hallo allemaal.

Vandaag was een dag met veel onderzoeken. Ze willen hier van alles de uitgaans waardes hebben en zeker weten dat er niet ergens iets zit dat straks voor problemen gaat zorgen. Vanmorgen vroeg begonnen bij de kaakchirurg. Bij het bekijken van de foto van de kaak bleek AJ 2 gaatjes te hebben onder het glazuur. Hier hoeft niets aangedaan te worden omdat het onder het glazuur zit en de kiezen zijn geseald in het voorjaar. Verder zaten er zoals verwacht geen ontstekingen. Om 12 uur moesten we naar de bestralingssimulator voor het uittekenen voor de bestraling.

Op deze foto’s kun je zien hoe Anne Jan straks bestraald wordt. Hij wordt op 8 en 9 januari bestraald, op beide zijden een kwartier, dus 30 minuten per dag totale lichaams bestraling. Het beenmerg zit in alle botten vandaar het hele lichaam. Wel kun je zien dat hij afgetekend is voor de bescherming van de longen. Ook is hij gemeten met die grote ‘passer’.                                     
 Vanmiddag zijn we ook naar naar de anesthesist geweest, 50 minuten wachten voor een flut gesprek van amper 10 minuten. Tussen de bedrijven door is de leerkracht nog geweest en heeft AJ ook nog wat gedaan. DE ped med (pedagogisch medewerker) was ook veel tijd kwijt aan ons vandaag, zij begeleidt ons naar alle onderzoeken en geeft uitleg over alles waar we naar toe moeten, waarvoor en wat ze doen. De diëtiste is ook nog geweest, AJ heeft nu een streng kiemarm(bacterie) dieet. Volgende week als de wand dicht gaat wordt dit steriele voeding. Begin je je een beetje thuis te voelen komen ze met weer wat nieuws aan dus. Nou ja we zien wel, ondertussen moet ik wel op zoek naar snoep voor AJ. Hij heft natuurlijk weer zulke wensen dat het hier niet te vinden is in de dichts bijzijnde winkel. Dit snoep moet ik inleveren zodat men het hier kan steriliseren en dat kan wel enkele dagen duren. Morgen vroeg om 8 uur gaan we richting OK, voor het inbrengen van de HICKMANLIJN, de beenmerg- en lumbaalpunctie. Daarover morgen weer.

Ik ga nu achter AJ en Benny aan, die zijn nu naar de speel/tuinkamer om te biljarten en te flipperen. AJ heeft die voor zich alleen op afspraak van 20.30 tot 21.30 uur. Tot morgen groetjes Jose

De HICKMANLIJN

20 December 2006
By annejansmeijers on 19:52

Note

De 21e zijn de laatste puncties verricht en is de Hickmanlijn geplaatst bij Anne Jan.

·          

22 DEC. WACHTEN

Halo allemaal.                                                                                                                               

De titel al getypt en toen werd ik opgehaald door de verpleegster, Benny even naar huis om Maureen op te halen. HET IS NIET GOED. .Er zit al weer 35% blasten in het beenmerg en ook het hersenvocht bevat weer verkeerde cellen. We Gaan morgen onverrichte zake naar huis. Woensdag weer naar het UMCG voor overleg hoe nu verder. we komen nu in de experimentele fase. De reguliere middelen zijn op. We zijn ontgoocheld en verdrietig.

Anne Jan en Jose

22 December 2006
By annejansmeijers on 17:17